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Vivre avec la sclérose en plaques

La SEP et l'impact sur l'entourage

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19/05/2022 à 16:10

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Bonjour à toutes et tous,

J'espère que vous vous portez bien !

Une maladie chronique comme la sclérose en plaques a un fort impact sur la vie sociale du patient. Les conséquences au sein du couple, de la famille et des amis sont nombreuses. Dans l'obligation d'apprendre à composer avec la maladie, les patients et leur entourage doivent faire face à des difficultés parfois sources de conflits ou d'incompréhension, de l'annonce du diagnostic à l'évolution de la maladie.

Pour certains et tant mieux pour eux, tout se passe pour le mieux.

@yinyang, @Chris31, @dan26576, @Nathali57, @SepSepien, @isabel, @Varlys, @Mariego, @Cynthia42, @EvaLily, @sandys, @Illimani, @sepaelle, @pianol, @Gilou6870, @Fresia25, @19Ossau57, @chatdoc, @aimee, @Patricia10, @tine, @Obélix, @GROGRY, @NSGMCL, @Pantoufle, @Bidulou04000, @ANASTACYA, @Thieza, @carine21, @Dadavero, @mlgscan, @Gaelline, @Kawyne, @Magalisep, @Bastou, @marine.., @Jahbeu, @Debyby, @marcperrin, @catimini34, @JRLeGros, @Re29sud, @denimj, @evasca, @Samyto, @veronique53, @Sarahlilou, @BobBonobo, @Olinou56, @Cometas, @Loelys, @Marjorie17, @Exit333, @Arimélion, @Delphinedu18, @Petitmarius, @Detchen, @zarra.7, @Agneszagnes, @Tatalie1976, @Sehbée, @Noremi, @voltavo, @fafilavie, @Julie., @Leynaa, @Celya69, @Stef51, @makyno29, @Sammer .

Comment cela se passe-t-il pour vous ? La SEP a-t-elle un fort impact sur vos relations avec votre entourage ? Comment gérez-vous ? Pouvez-vous témoigner ?

Je vous souhaite une belle fin de journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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01/06/2022 à 10:24

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Murphy

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J'avais oublié une chose : un ancien collègue, atteint de la même pathologie que moi, disait : "je ne demande pas à être plaint , juste compris". Au début, je pensais qu'il exagérait mais j'ai compris que non.

Les événements qui jalonnent la vie permettent de "faire un tri" et les gens qui vous tendent la main ne sont pas ceux auxquels on s'attend.


La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-06-01 10:24:56

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01/06/2022 à 18:28

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@dan26576 c'était dans les premiers temps de mon diagnostic l'année dernière (même si la sep courait depuis de nombreuses années mais je n'osais pas voir la vérité en face) maintenant j'arrive à faire la part des choses.


La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-06-01 18:28:40

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dan26576

30/06/2022 à 19:30

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@Julie. Bonjour, c'est très important au niveau de la psychologie, je sais ce que c'est de le réaliser, ma mère a été psychologue, donc je sais ce que c'est au niveau de la psychologie, pour accepter cette maladie étrange.

J'avais 24 ans quand le premier neurologue m'avait annoncé la maladie, en précisant que je finirais ma vie en fauteuil roulent, car je n'avais pas voulu du traitement qu'il m'avait dit de prendre, car en plus il s'était trompé sur la forme de sep que j'ai, donc j'avais été voir un autre neurologue, car il existe plusieurs formes de cette pathologie.

Oui je te conseil de voir une, un psychologue pour parler de ce que tu vie avec cette pathologie.

ça pourrait t’aider.

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xavier666


La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-06-30 19:30:48

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30/06/2022 à 20:17

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Et là j'ai 46 ans, et j'ai appris à vivre avec cette maladie, en regardant les points positifs de ma vie

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xavier666


La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-06-30 20:17:27

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01/06/2022 à 20:08

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Julie.C'est à dire ? Si en faisant la part des choses tu te sent mieux ?

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xavier666


La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-06-01 20:08:58

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01/06/2022 à 20:11

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@Murphy Oui c'est vrai, comme ça tu peux voir les vrais amis

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xavier666


La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-06-01 20:11:23

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30/06/2022 à 18:58

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@dan26576 disons que je me rend mieux compte que beaucoup de réactions négatives étaient plus de l'ignorance que de la malveillance, plus facile à tolérer du coup.


La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-06-30 18:58:36

avatar cali29s

cali29s

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souffrir d’une SEP depuis 39 ans ça c’est moi. Elle a été très gentille pendant 20 ans, je ne savais pas ce que j’avais Mais un matin tout a changé une poussée cérébelleuse met le 1/4 de ma tête comme endormie paresthésie et là le radiologue m’a juste dit après l’IRM que je souffrais d’une maladie qui attaque la miéline . J’ai tout de suite compris mais trouver un rendez-vous en neurologie a été compliquée j’ai été prise en charge dans un CHU à 200 km de chez moi car je faisais des fausses routes. Mais à partir de cet épisode tout a été compliqué avec beaucoup de poussées. Jusqu’à que des poussées médullaires rendent ma vie très dure, avec des douleurs intenses et 24 heures sur 24 . Mais à ce jour je me déplace avec une canne et un rolator…..pour garder un maximum d’autonomie.

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cali29s


La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-07-18 13:00:51

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18/07/2022 à 13:02

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Et faire ce que je veux, ou je veux mais plus tout le temps quand je veux

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cali29s


La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-07-18 13:02:21

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Cathyh

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Depuis le début de ma sep primaire progressive il y a 21 ans j'essaie de me prendre en charge le plus possible. Mais maintenant c'est difficile . Je ne peux plus faire ni ménage ni cuisine. Mon époux (48 ans de mariage) fait beaucoup mais on n'a plus beaucoup de relation simple , de discussions....

Par contre avec nos filles ça se passe bien . Sauf quand elles pensent qu'on devrait changer de logement. Mais ce n'est pas évident. J'ai 70 ans mon époux 73 ans.


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Cathy 34


La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-07-21 18:43:13

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Claudia.L

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Une maladie chronique comme la sclérose en plaques a un fort impact sur la vie sociale du patient. Les conséquences au sein du couple, de la famille et des amis sont nombreuses. Dans l'obligation d'apprendre à composer avec la maladie, les patients et leur entourage doivent faire face à des difficultés parfois sources de conflits ou d'incompréhension, de l'annonce du diagnostic à l'évolution de la maladie.

Comment cela se passe-t-il pour vous ? La SEP a-t-elle un fort impact sur vos relations avec votre entourage ? Comment gérez-vous ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-11-10 16:59:44

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.bellederochefort

15/11/2022 à 20:39

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.bellederochefort

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@Claudia.L Bonjour, Bien oui l'impact a été dur mais pas au début!! j'ai une sep primaire progressif depuis mes 20 ans. Jusqu'à mes 40 ans elle ne m'a pas trop déranger mais d'un coup BOUM, Insensibilité des 2 mains, perte plus prononcé de l'équilibre et grande fatigue donc résultat retraite d'invalidité. j'habite en milieu rural. Je vois beaucoup moins de monde car les connaissances travaillent et ne se déplacent plus. J'ai gardé 3 amies que je vois régulièrement. Pour la famille rien n'a changé car nous avons toujours été proche. Mais je suis une battante, donc je marche, fais du yoga, méditation et des bon petit plat pour mon conjoint qui a pris sa retraite plus tôt pour m'aider. Moins d'argent mais beaucoup d'amour. Nous avons un vieux camping-car et dès que possible on part faire des petits tour. Se battre et vivre. Il y a pire ailleurs alors aller haut les cœurs. Bon courage à tous

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isa


La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-11-15 20:39:44

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