La SEP et l'impact sur l'entourage

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion


• Animatrice de communauté
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Bonjour à toutes et tous,

J'espère que vous vous portez bien !

Une maladie chronique comme la sclérose en plaques a un fort impact sur la vie sociale du patient. Les conséquences au sein du couple, de la famille et des amis sont nombreuses. Dans l'obligation d'apprendre à composer avec la maladie, les patients et leur entourage doivent faire face à des difficultés parfois sources de conflits ou d'incompréhension, de l'annonce du diagnostic à l'évolution de la maladie.

Pour certains et tant mieux pour eux, tout se passe pour le mieux.

@yinyang, @Chris31, @dan26576, @Nathali57, @SepSepien, @isabel, @Varlys, @Mariego, @Cynthia42, @EvaLily, @sandys, @Illimani, @sepaelle, @pianol, @Gilou6870, @Fresia25, @19Ossau57, @chatdoc, @aimee, @Patricia10, @tine, @Obélix, @GROGRY, @NSGMCL, @Pantoufle, @Bidulou04000, @ANASTACYA, @Thieza, @carine21, @Dadavero, @mlgscan, @Gaelline, @Kawyne, @Magalisep, @Bastou, @marine.., @Jahbeu, @Debyby, @marcperrin, @catimini34, @JRLeGros, @Re29sud, @denimj, @evasca, @Samyto, @veronique53, @Sarahlilou, @BobBonobo, @Olinou56, @Cometas, @Loelys, @Marjorie17, @Exit333, @Arimélion, @Delphinedu18, @Petitmarius, @Detchen, @zarra.7, @Agneszagnes, @Tatalie1976, @Sehbée, @Noremi, @voltavo, @fafilavie, @Julie., @Leynaa, @Celya69, @Stef51, @makyno29, @Sammer .

Comment cela se passe-t-il pour vous ? La SEP a-t-elle un fort impact sur vos relations avec votre entourage ? Comment gérez-vous ? Pouvez-vous témoigner ?

Je vous souhaite une belle fin de journée.

Claudia de l'équipe Carenity

Début de la discussion - 19/05/2022

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Je veux faire une rencontre .. le gars est au courant que je marche avec peine. Il me propose une ballade à la plage ! :)) je n'ai pas eu envie de lui expliquer pourquoi ça m'était impossible .. je n'ai pas donné suite !

J'aurais du lui expliquer ma vie ... pas eu le courage

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Posté le

Bonjour,

Que vous dire. Je pense qu'il faut lui dire et vous verrez sa réaction. Peut-être qu'il va vous accepter avec cette différence mais ne vous condamnez pas d'avance.

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Bon conseiller

Oui Obélix à raison 😀

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Niveau réactions, j'ai souvent eu le droit à de l'incompréhension parce que les gens ne connaissent pas la maladie.

Il y a ceux qui minimisent du genre, "il y a des situations pires que la tienne" sous entendu "tu n'a pas le droit de te plaindre", il y a ceux qui sont pleins de bonne volonté comme mes parents, une randonnée pour me changer les idées par exemple, ça illustre bien l'espression "l'Enfer est pavé de bonnes intentions".

Et puis bon, il y a aussi la fois ou on m'a accusée de simuler mes symptômes alors que je faisais une poussée et que je pouvais difficilement marcher. Celle là m'est particulièrement restée en travers de la gorge.

C'est pour ça que je parle rarement de ma SEP, et que j'ai encore plus peur qu'avant de l'idée d'être en couple.

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@catimini34 bonjour, j'ai été dans votre situation et je n'ai jamais caché ma maladie. Je préfère être honnête dès le départ, même si j'avais peur de la réaction. Sincèrement et je vous assure la SEP n'a jamais été un frein. La personne vous acceptera telle que vous êtes et sera bienveillante face à votre handicap . Je vous souhaite de trouver l'amour.

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Bonjour @Claudia.L avant mon père et moi c'était très compliqué, 2 caractères forts, depuis mon adolescence c'est la guerre et j'en ai fait des bêtises mais depuis sa maladie nos lien sont plus forts, pas toujours facile parce qu'il ne l'accepte pas toujours et se renferme , il est têtu et fier mais moi aussi alors je fais ce que je peu

Et quand c'est dur pour moi je ne veux pas lui montrer, il souffre plus que moi et physiquement en plus

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12 ans de Sep au compteur, avec passage en Sep secondaire progressive au bout de 5 ans . L'arrivée de la canne en 2019 a beaucoup gêné mon compagnon , qui avait honte de sortir dans la rue avec moi et me regardait comme une personne sénile. Pour lui, "finir en fauteuil" était la pire des déchéances. Mon image de moi en a pris un coup. J'ai donc mis fin à cette relation, sachant que mon handicap allait continuer d'évoluer (la suite l'a prouvé). J'ai préféré concentrer mon énergie sur l'adaptation à ma perte de mobilité et je pensais que le célibat serait ma destinée.

Quelle ne fut pas ma surprise de vivre, quelques mois plus tard, le début d'une relation amoureuse qui dure toujours depuis. Il m'a connue avec 1 canne, puis 2, puis le fauteuil et maintenant, avec mes orthèses, je peux à nouveau lui prendre la main quand je marche à ses côtés. Il m'a aidé, par son regard, à m'aimer comme je suis. Quand je lui demande ce qu'il fait avec moi, il me répond qu'il me trouve particulièrement belle dans mon courage, dans ma force et ma positivité. Jamais je n'aurais imaginé cela possible. Mes croyances limitantes sur le handicap l'étaient, en effet...

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Bonjour @Claudia.L

les quotidiens sont assez compliqués dans la mesure ou il faut allier vie de famille - travail et maladie.

En résumé, être constamment fatiguée ou migraineuse m'empêche dans bien des cas de profiter de moments avec mes enfants; en effet, ces effets étant presque quotidien ( notamment la fatigue), je me vois très souvent obligée de refuser une sortie avec mes enfants ou alors des moments de jeux en famille ( préférant me reposer à la place).

le soir il m'arrive de perdre patience car un de mes enfants ne veut pas dormir et cela me met hors de moi car je me sens au bord de l'épuisement.

Donc pour résumer, je dirais que cela se passe bien sauf lorsque la grosse fatigue est présente


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Bonjour à tous,

Je suis nouvellement inscrite et avais envie (besoin ?) de témoigner.

J'ai donc une Sep depuis 2004 (cadeau pour mes 30 ans), qui est passée, depuis quelques années, en Sep secondaire progressive . Je marche toujours, mais avec 1 béquille, c'est mon aide car c'est de plus en plus difficile.

La Sep m'a coûté (dans l'ordre) : mon travail (que j'aimais beaucoup : service du personnel, beaucoup de contacts humains), mon autonomie, et maintenant mon couple (divorce). Mais m'a apporté une certaine liberté, non négligeable. Maintenant, je fais "ce que je veux" et compte bien mettre à profit ma situation pour "aller de l'avant".

Bon courage à tous et bonne journée


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