La SEP et la maladie de Lyme : quel lien ?

Bonjour à tous ! Merci de me lire, de m'écrire... Ça fait sincèrement plaisir...

Pour poursuivre la réflexion au sujet de Lyme, je vous transmets en pièce jointe le Discours d'un des médecin qui me suit, le Docteur Yves Cornette de Saint Cyr, celui là même qui m'a dit un jour que je devais dorénavant remercier ma famille, mes amis d'alors, de m'avoir abandonnée car ainsi j'ai pu me mettre en route pour progresser et à présent aller de mieux en mieux chaque jour... Bien à vous

Bonjour à tous ! Comment allez-vous les uns les autres « sépiens » ?

Pour ma part, je refuse ce titre, non pas que je ne sois pas diagnostiquée, bien au contraire, mais parce que ce je suis en mouvement pour m’en sortir… « Rêve » ou « Réalité », l’avenir me le dira !? En tout cas j’ai la naïveté d’y croire… à 50 ans passés.

Même si je n’ai guère de succès, une fois encore, je vous invite à écouter une émission pour le moins intéressante concernant la maladie de LYME chez Mathieu Vidard à « La Tête au Carré » de ce jour sur France Inter. Pour ma part, je retrouve dans les descriptions certains symptômes connus et attribués à la SEP.

On y parle de « charge toxique » complexe que j’ai pour ma part pu vérifier… J’y reviendrai le moment venu. A chacun d’en juger…

La maladie de Lyme / mardi 31 mai 2016

http://www.franceinter.fr/player/reecouter?play=1290761

Transmise surtout par les tiques, la maladie de Lyme est une pathologie à évolution lente qui affecte le cerveau, le coeur, le système immunitaire et les os. Existe-t-il des traitements efficaces ? Les autorités françaises sont-elles dans le déni ?

 

Bien à vous…

Je me fouts un peu beaucoup des titres SEP sepienne ? Sagesse Éveillée Primordiale, j'en suis issue. Et alors ? Pour pas chopper Lyme il faut rester urbain sans animaux de compagnie. On évite ainsi les tiques. Mais on peut conserver une éthique et rester écologique.

Bonjour à tous

 

Le sujet de la relation entre Lyme et la SEP m'interpelle vivement et si quelqu'un a un parcours qui concerne les deux maladies, je serai contente de pouvoir savoir comment cela se gère.

Je suis actuellement en traitement contre la maladie de Lyme, installée et active depuis 2 ans maintenant... mais qui n'a été identifiée qu'il y a 6 mois.

En septembre 2013, j'ai été mordue par une tique, et la zone de morsure a réagi très vivement ( érythème migrant). Mon médecin traitant m'a expliqué que je faisais une allergie à la salive ( j'avais déjà précédemment été mordue, mais jamais je n'avais réagi comme cela)

Donc aucune prévention ni test mis en place. (je ne connaissais pas la maladie de lyme)

4 mois après, une masse énorme sur un ganglion au cou est apparue ( 4 cm), fatigue, fièvres, douleurs articulaires, perte de poids etc... pendant deux mois, sans aucun diagnostic, les prises de sang revenaient négatives à tout ce qui était cherché. Mon médecin a fini par conclure que c'était le stress, et je suis restée sur trois cycles de ce type, avec dégradation de mon état, puis rémission.

En 2015 sont apparues des douleurs chroniques inexplicables qui devenaient insupportables ( épaules notamment) et des "bursites" apparaissaient ainsi que des poches d'eau, les tendons portaient des lésions visibles, mais toujours aucun diagnostic. La fatigue devenait ingérable, mais je l'ai mise sur le compte des douleurs.

Décembre 2015 : je me réveille aveugle, et complètement assommée.

Hospitalisation : diagnostic :névrite optique rétro bulbaire, sur laquelle je développe une méningite.

Tests lyme faits à l’hôpital : positif Elisa, positif sur le western blot. La sérologie correspond à une infection installée depuis 2 ans, ça colle avec la morsure dont je me souvenais. On m'explique ce qu'est la maladie de lyme à ce moment. Le liquide céphalo rachidien est analysé et revient positif également.

 

Parallèlement :  2 IRM à cette période comportent des traces blanches dans le cerveau (petites, un peu plus de 3 mm en moyenne)

Dose de corticoïdes, pour la névrite, puis antibio thérapie pour Lyme.

On stoppe cependant très rapidement les antibios en milieu de traitement, car je n'étais pas en mesure de les supporter, physiologiquement, et que l'on m'avait refait une seconde analyse de ponction qui était revenue douteuse sur Lyme.

IRM en février, avril et fin mai sont réalisées, des exams neuros étaient faits, des bizarreries, mais pas de diagnostics, on reste sur Lyme.

Les douleurs articulaires, qui s'étaient stoppées pendant les antibios reviennent en force.

Entretemps en avril, je vais en Alsace sur conseil médical refaire des tests sur Lyme encore plus poussés ( labos allemands) et voir comment gérer avec de la phyto/huiles essentielles et probiotiques, et les résultats reviennent de nouveau positifs, on recommence donc une antibiothérapie, mais accompagnée d'un traitement de fond. Qui fonctionne bien sur les douleurs, j'ai presque terminé  à ce jour, avec deux grammes injectés quotidiennement pendant un mois.

Par contre, j'ai depuis développé depuis deux/trois mois des symptômes nouveaux : fourmillements, pertes d'équilibre, perte de sensation complète sur les pieds jusqu'aux chevilles (insensibilité de contact), ma vue n'est toujours pas revenue correctement, perte de sensations urinaires, les tests neuros démontrent des soucis.

 

Hier, j'ai revu mon neurologue, qui m'a expliqué qu'il n'y a plus de doutes sur le diagnostic de SEP au vu des IRM successives.

Il désire que je termine mon traitement contre Lyme puis désire que j’enchaîne avec des corticoïdes, puis la mise en place d'un traitement de fond après un nouvel IRM et de nouveaux examens à venir. Il m'a montré les traces blanches qui sont indéniablement visibles et présentes.

je suis sceptique sur le double diagnostic, et en même temps je vois bien que le traitement Lyme n'agit pas sur les nouveaux symptômes.

Est ce que quelqu'un a déjà rencontré cette association de diagnostics ? Je suis un peu sous le choc, je combat Lyme, qui est identifié et je ne pensais pas enchaîner avec une SEP... 

Merci d'avance pour vos réponses...

 

 

 

C'est simple : l'examen clinique est identique. Mais, pour lyme ça se soigne et ça se guéri car c'est viral et qu'on peut identifier et traiter la cause. Alors que pour la SEP non car on n'en connaît pas les cause et que rien n'y est à combattre (on n'a que des solutions palliatives). Mais les deux maladies présentent des séquelles qui ne se réparent que très lentement ou pas du tout, on peut compter sur la placidité lol plasticité neuronale et donc sur la rééducation, il y a un espoir aussi en terme de réparation avec la Biotine (labo cerenday) en attente d'amm et Olesoxime (labo roche qui l'a racheté à trophos) en phase 4 d'expérimentation thérapeutique sur humain (aux dernières nouvelles qui datent de novembre 2015).

J ai été infecté par une tique dans le Jura français. Je ne l'ai vue que le lendemain, croyant que c'était un pli de ma ceinture qui m'avait irrité lors de la promenade. Un mois après, j'ai eu un violent mal de tête , région méninge, qui m'a empêché de dormir, malgré les calmants. Le matin j'étais a moitié paralysé du haut du corps. J'ai pris de l'Echinacéa (TM) a haute dose et tout a disparu. Je suis allé à l'hopital ou l'on m a cu qu'au moment ou j'ai montre l"Oeil de Taureau" en dessus du rein droit. 3 jours d'antibiotique et je pense être sorti d'affaire. J'ai eu des frissons, petits malaises comme un état pré-gripal .

Pour avoir enlevé plusieurs tiques à mon chien je vous dit : méfiiez vous de tiques ternes, un peu flasques et qui lâchent prise plus facilement. Elles sont sûrement infectées . Et la proportion de tiques porteuses de la boréliose  est maintenant  plus élevé (10 à 30 %?) que ce que l'on prétendait en 2015 ( 3 à 5 %) !

Merci pour vos réponses !

Detchen, les traitements dont vous parlez concernent Lyme ou la SEP ? ou les deux ?

Magnetix : oui, des tiques, je vis dans un coin infesté aussi... J'en attrape régulièrement ainsi que mes chiens, chevaux, etc, mais je n'avais jamais vu que ça amenait d'autres soucis...

 

Ils concernent la SEP, car pour Lyme le ttt est antibiotique. Pour réparer les dégâts au niveau de la myéline ce qui marche pour la SEP devrait marcher sur des séquelles de lyme, je ne vois pas pourquoi ça ne marcherait pas. Il faut en parler aux neurologues et aux chercheurs. Il n'y a pas encore d'amm.

Bonjour à tous !

 

Notre Société française, excessivement centralisée, pour ne pas dire très/trop jacobine, semble construite sur une forme de rivalité « urbains-ruraux ». Ce constat s’appliquerait-il également à la maladie de Lyme ? Oui me direz-vous s’il ne s’agit que des tiques. Pour ma part, quand je suis piquée par une araignée ou un moustique, mes réactions cutanées sont tout aussi importantes voire davantage... Aussi légitimement je m’interroge sur la provenance des borélies qui seraient uniquement inoculées par des tiques… Bien à vous… 

Alors on doit faire une étude de traçabilité lol