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Sclérose en plaques et relations amoureuses : fatigue, ruptures et choix de vivre sans, vos avis ?

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Sclérose en plaques et relations amoureuses : fatigue, ruptures et choix de vivre sans, vos avis ?

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Plobicoigreus9376

11/09/2026 à 15:19

Bon conseiller

Plobicoigreus9376

Dernière activité le 12/10/2026 à 08:49

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J'aimerai avoir votre avis sur le sujet : depuis que j'ai eu ma sclerose en plaques remittente en 2019 j'ai eu deux relations amoureuses qui n'ont pas durees je ne sais pas pourquoi : j'ai eu une relation de un mois le monsieur est venu me chercher a l'Hopital pour me raccompagner, il a eu le coup de foudre pour moi ca s'est finit parceque je ne suis pas allee l'accueillir en lui souriant j'etais trop a plat a cause de ma maladie la sclerose en plaques et le temps qu'il vienne a mon domicile a l'etage je lui ai ouvert la porte d'entree il n'etait pas encore la et je suis allee m'asseoir sur mon canape pour l'attendre j'etais epuisee mais je l'ai recu quand meme : suite a cela il n'a plus voulu me revoir,

Pour le deuxieme monsieur c'etait en 2022 , je suis allee chez lui et il m'a vire le deuxieme jour: pour aller chez lui j'ai du faire 4 heures de tgv plus 1heures de trajet de mon domicile a la gare j'etais epuisee de mon voyage a cause de ma sclerose en plaques, et 2 jours apres je suis revenue a mon domicile par le tgv

Depuis je n'ai plus rien eu en relation amoureuse,

Maintenant cette annee en 2026 j'ai decide de ne plus du tout avoir de relation amoureuse je suis bien dans ma peau sans cela,

Qu'est ce que vous pourrez me dire a ce sujet s'il vous plait?

Je souhaite que le sujet que j'ai choisi vous plaira

A bientot

Sourire 2

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Leonie.G

Animatrice de communauté

11/09/2026 à 16:26

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Leonie.G

Animatrice de communauté

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Bonjour,

Merci pour votre message et pour la confiance de partager ces deux expériences aussi personnelles. Devoir composer avec la fatigue de la sclérose en plaques, parfois si intense qu'elle peut être mal comprise ou mal interprétée par l'autre, et voir des relations se terminer pour cette raison, c'est difficile, et votre choix actuel de vivre sans relation amoureuse mérite d'être entendu tel qu'il est, sans jugement.

Pour échanger avec la communauté :

Avez-vous vous aussi vécu des situations où la fatigue liée à la SEP a été mal comprise par un partenaire, au point d'impacter la relation ?
Comment expliquez-vous, ou avez-vous appris à expliquer, cette fatigue à quelqu'un qui découvre votre maladie ?
Avez-vous, comme Sourire 2, fait le choix de vivre sans relation amoureuse à un moment donné ? Comment avez-vous vécu ce choix ?
Pour celles et ceux qui sont aujourd'hui en couple avec une SEP, qu'est-ce qui a permis à la relation de mieux fonctionner face à la fatigue et aux imprévus de la maladie ?

@Froiglant450 @986Bleupreur @Teuponpin956 @5422Cleucrafleflel @Drincoibleuvair276 @Cacranr5 @Niclilon7389 @Gocinl4075 @Griprebleche8849 @9443Beitre @Coiceivitroi @1Breudesoir @Traivai6301 @Couprubloivont6 @Mimoucrefis6 @4693Tougronprou @Loifrint8000 @Preurinche3233 @Ploinoin6 @Jurumul8117 @Blaicefrail0498 @183Mintreix @Pleucoin1 @Prannut24 @Deimannait858 @Gechinclet50 @Maicrublemanr9 @Vinpeigroiche480 @Troudribrout103 @Plurefranl29 @Sanprancri496 @Geital079 @Trefle77 @Cagrontuche88 @Flaibil7944 @664Sinjupel @Drinmoumeus2 @Creigucranbreil54 @Mipoit06 @Vinjiclain8189 @Floucraix5454 @Traigreuniplut57 @Plobicoigreus9376 @Glinrail8 @Fanmanbreitet7148 @Ganjos1 @Padringrache3656 @Veicagais057 @7Treucaiche @3592Clouglancher @Glaiglain6438 @pseudo-masqué. @Frouprer71 @Croiriblanmul88 @Clonmeumil2900 @Deigleivaix15 @Glefibeun27 @Roucheimeur7 @Droifraibloit23 @Croubix082 @Binplun435 @Floglubluche432 @Dangraivar3237 @Freulobranche72 @Glonloigon5989 @Cresontri59 @Gotravinche50 @Lojonn694 @Dutrajeitrai557 @Nuronx31 @Tricrobinche0 @Flofliboglor6451 @Monnous0381 @34Manpriglofrain @2954Dronningrar

N'hésitez pas à partager votre vécu, vos témoignages pourront vraiment aider ce membre à se sentir entendue sur ce sujet qui lui tient à cœur. 💚

Au plaisir de vous lire et d'échanger

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Léonie 😊

Sclérose en plaques et relations amoureuses : fatigue, ruptures et choix de vivre sans, vos avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/avoir-eu-une-relation-sentimentale-avec-un-hom-67205 2026-09-11 16:26:12

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7Treucaiche

13/09/2026 à 21:55

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7Treucaiche

Dernière activité le 10/10/2026 à 17:06

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@Leonie.G pour ma part, mon ex mari n'a pas voulu continuer avec moi à cause de la sep, au début je lui en voulais et maintenant non, j'avoue qu'au final je m'en sort plutôt bien mais j'ai de la chance car ma sep est tranquille :) et c'est plus facile, depuis je travaille, à temps partiel certes mais c'est mieux que rien, et je continue à voir mes enfants quand je le peux ils sont grands et autonome, :) et je n'envisage plus de vie commune même si j'en ai parfois marre de la solitude :) elle dure depuis 11 ans maintenant et j'ai une sep depuis 21 ans

mais vivre seule au quotidien c'est moins fatiguant pour moi

pour expliquer la fatigue c'est difficile, mais je l'a compare parfois à la fatigue de ceux qui ont eu la covid ou lors d'une grossesse :) mais dans ce cas ça passe alors que nous ça reste

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Anne31

Plobicoigreus9376

14/09/2026 à 08:57

Bon conseiller

Plobicoigreus9376

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@7Treucaiche

J'ai bien eu votre message de verite,

Je vous ai demandee en amie a l'instant, nous serons amies peutetre mais j'ecris tres peu aux amies,

J'ecris surtout quand j'ai des choses a dire comme la

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Sourire2

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2954Dronningrar

03/10/2026 à 16:49

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2954Dronningrar

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Bonjour,

La sclérose en plaque à détruit ma vie !

Ma vie professionnelle et personnelle !

Avant la SEP j'avais tout ou presque ! Puis commence à arriver des petits symptômes léger et plutôt anodins au début !

Et la déjà ça commence à vriller 🔀 ! De la fatigue apparaît, Des petites maladresses des petites choses assez bizarres au début !

Incompréhensible pour moi déjà ! Et la je commence à expliquer ces petites choses qui ne se voit pas ! Bah oui c'est rien c'est dans ma tête !!! Toutes ces belles paroles que l'on entend très souvent avant d'avoir un diagnostic de poser !

Effectivement c'était bien dans ma tête ! Que la sclérose en plaque c'était invitée !!! (j'ai une sclérose en plaque primaire progressive) j'ai eu le droit à des excuses quand même ! Bah oui je ne simulais pas !

Mais bon je ne peux pas contrôler l'évolution de la maladie ! Donc elle évolue, créant un fossé entre moi et le monde des "actifs" donc forcément avec la personne qui partage mon quotidien.

Je suis encore en couple aujourd'hui, mais c'est un quotidien rempli de désaccord et d'incompréhension !

Il est très difficile de suivre une personne qui se tient debout ! Je n'es pas envie de rentrer dans les détails ici (je connais personne ici) mais malheureusement pour faire court, c'est à la personne handicapé de s'adapter au monde des valides ! Et pas l'inverse !!!

Voilà la réalité que j'ai découvert avec la sclérose en plaque !

La vérité c'est que nous sommes seuls à vivre et ressentir se qu'il se passe dans notre corps. Ils disent comprendre mais quand il faut faire des choses, et qu'un simple non je peu pas ! Est prononcé alors commence un guerre sans fin ! Deux monde qui sont bien distincts !

IL faut faire plaisir sans prendre de plaisir ! Et dire que tout va bien !

Ne parler de rien concernant les douleurs ou fatigue 🥱 ! Chut 🤫 tout va bien 😇. Rendre les autres heureux et souffrir en silence 🤫...

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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Plurefranl29

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @Geuseplont97 @Baiblandain @183Mintreix @Cacranr5 @103Blanvit @Fleuseimaicloux74 @Sinbrinflaiche47 @Priran380 @Saclougrus7450 @Gleibin9127 @Dudreusoux62 @9Tijouchain @pseudo-masqué @Vancreiplonn29 @Claifeifraix067 @0Bobligrail @49Moderne @Drincoibleuvair276 , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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Plurefranl29

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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