L'attente du diagnostic

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Stefhy

17/05/2018 à 16:20

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Stefhy

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Bonjour à tous, je m'appelle Stéphanie j'ai 40 ans et depuis un an j'ai des symptômes ressemblent à ceux de la SEP mais min premier IRM était normal ainsi que le potentiel évoqué. Depuis le mois d'avril de nouveaux symptômes sont venus s'ajouter. Je me dis que je suis peut être hypocandriaque ... Bonne journée

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carangi

27/10/2018 à 23:15

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carangi

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@Nathali57 Hello Nathalie, super sympa la paresthésie sur la position sourire, moi quand je ris, j'ai que le côté gauche qui bosse et du coup on dirait le Joker 🃏 😂

En plus, l'infirmière avant de partir et laisser place à la relève de nuit a oublié de mettre mon somnifère sur l'ordonnance sur l'ordi. Du coup, celle du soir à juste accepter de me donner le même décontractant qu'hier.

Et moi de lui dire, mais aujourd'hui c'est mon premier jour de cortisone, j'arrive pas à dormir, je ne vais même pas me reposer. Résultat des courses elle refuse de m'en donner. Elle va être cool la nuit sans repos. Woot woot 🎉

Bon sinon, je n'ai pas encore eu mon rdv avec la neurologue. En tout cas j'en ai vu plusieurs en 15 jours d'hospitalisation et je me décide sur celle qui a été la plus humaine et qui m'a bien expliqué les choses.

Je suis contente de lire que vous serez là pour m'aider dans le choix du traitement.

Ca fait toujours du bien de se sentir écouté. C'est important.

Et puis je pourrais vous dire si j'ai danser la rumba dans mon lit lol.

Bonne nuité 🌃

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-27 23:15:18

Guerrison

28/10/2018 à 00:57

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Coucou @carangi‍ ☺

Je vois que tu gardes de l'humour Miss Joker 😉! Tu m'as bien fait rire 😃

Tu sais une fois on était pressé par le temps car je bossais et ne voulais pas prendre un arrêt trop long, ils ont été obligés de commencer le bolus à 17h30 qui s'est terminé vers 21h. Eh bien à 23h00 je tombais de sommeil, alors que mon rythme en dehors de l'hosto c'est plutôt comme maintenant (vois à l'heure où je t'ecris). Alors ne focalise pas là-dessus, ton corps pourrait très bien réagir autrement (le mien, niveau sommeil, la cortisone, ça lui en touche une sans bouger l'autre 😉).

Pour dormir tu peux tenter la visualisation: tu t'allonge confortablement, tu prends 3 grosses respirations et expire à fond, puis tu respire normalement, calmement, ensuite imagine un paysage que tu aime beaucoup, un endroit où tu as des bons souvenirs ou tu peux même inventer, et imagine que tu t'y proméne paisiblement, puis tu trouve un endroit qui ferait un bon lit et t'y allonge, tu écoute les sons de la nature qui t'entoure ou tu peux penser à une musique que tu aime et puis l'entendre dans ta tête, tu peux imaginer respirer l'air frais et le parfum qu'il peut avoir, qu'il carresse tes 2 joues (et là pas de paresthésie, tu as le droit, c'est imagination 😆) il peut aussi carresser ton crâne et le reste sans paresthésie, tu imagine ton corps se détendre, toutes les parties les une apres les autres, etc etc. Enfin tu vois l'idée, utiliser son imagination comme un outils.

Pour le reste, courage, on sait tous combien c'est difficile.

Bonne nuit 🎆

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-28 00:57:55

carangi

28/10/2018 à 01:04

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@Guerrison ton idée me plaît, je vais essayer ça 😉

J'ai une excellente imagination en plus. Et ca sera mieux que ce qu'il y a à la téloche. Pourtant d'habitude je m'endors devant lol.

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-28 01:04:26

carangi

28/10/2018 à 13:21

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Salut les loulous, un petit point après ma première dose de solumedrol. Et bien je suis crevé et je n'ai dormi que 2 ou 3h sans somnifère 🤯

J'ai essayé ta méthode @Guerrison et du coup j'ai réussi à m'endormir mais pas longtemps.

Toujours en mode mega Joker et j'en ai mal aux dents du coup boooh

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-28 13:21:33

Guerrison

28/10/2018 à 22:19

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@carangi‍ Bonsoir,

J'espère que tu te sens un peu mieux ce soir et que tu as réussi à te détendre un peu aujourd'hui. Sinon puisque la technique t'à permis de dormir un peu, tu peux retenter ce soir car quelques heures c'est toujours mieux que rien, il faut éviter que tu sois sur les nerfs et que le stress prenne le dessus.

Bonne nuit 🌒

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Nathali57

28/10/2018 à 22:41

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@carangi coucou

Comment s est passé ta journée? tu as eu un bolus aujourd'hui?

Ne t inquiètes pas pour le sommeil, tu as pu faire une sieste? Je dormais 1 nuit sur 2 pendant les bolus.

@ guerrison a raison,‍ ‍ le plus important est d éviter le stress et sa technique fonctionne.

Bonne nuit

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29/10/2018 à 09:26

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Bonjour @Guerrison @Nathali57 et tous les autres qui me lisent 😉

J'ai bien dormi, j'ai eu droit à un somnifère après ma deuxième journée sous cortisone.

Je me sens beaucoup moins stressé grâce à vous, grâce à mes visites et à la cortisone je penses.

Là je viens d'être branché pour mon dernier jour. Je ne ressens pas trop d'amélioration au niveau de la paresthésie. J'ai toujours mal aux dents du côté qui ne bouge pas.

J'ai une impression de léger mieux au touché sur la zone impactée.

Ici dans la loire, on est en alerte orange neige. Je suis rentré avec un beau soleil printanier et je vais ressortir avec 30 cm de neige en claquette et chaussette 😂

Vous parler aide énormément au moral, je vous remercie de si bien m'accueillir et m'aider sur une nouvelle vie qui s'ouvre devant moi. 😘😘

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-29 09:26:18

carangi

29/10/2018 à 11:36

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Ca y est le diagnostic final est tombé. C'est bien une SEP.
Je vais etre suivi par un orthophoniste en libéral. J'ai mon irm médullaire en janvier 2019 de maintenu. J'aurais un rdv en janvier avec le neurologue pour la mise en place d'un traitement de fond. Il pense que c'est vraiment le début de la maladie. Il m'a dit que j'ai 6 tâches dans la tête. Ce qui lui semble peu et bien d'après lui. A priori j'ai une autre irm programmé en avril voilà le diagnostic est posé.
Je sortirais en fonction de quand j'aurais vu l'orthophoniste. Et je vais avoir des séances de kiné faciale.

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-29 11:36:17

Nathali57

29/10/2018 à 12:59

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Nathali57

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@carangi Bonjour, Comment te sens tu après ce diagnostic (à peine caché) ? tu as du lire qu'on peut vivre presque normalement et bien avec cette maladie emoticon Clin d'oeil .

En tout cas ta prise ne charge est top. La kiné va t'aider bien à récupérer emoticon Croise les doigts .

A bientôt si tu as besoin ou si tu souhaite papoter.

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🌈

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Guerrison

29/10/2018 à 13:57

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@carangi Bonjour,

Comme Nathalie57, comment te sens tu après ce diagnostic final ? Je te conseillerais de ne pas rester seule les prochains jours, le prochain mois (en dehors des moments dont tu va avoir besoin pour introspection) .

Surtout commence ta kiné le plus tôt possible et si ce n'est déjà le cas, fais du sport soit à outrance, soit du sport dit "de force" car le corps va puiser dans les muscles pour se régénérer et que cela favorise énormément la récupération. Je le vois direct, si je n'en fais pas pendant 5 jours, mes symptomes et douleurs commencent à revenir et je le sens tout de suite dans la marche, pourtant je n'ai la SEP que depuis 20 mois mais je n'ai pas pratiqué le sport de cette façon dès le début et je le regrette. Alors ne fais pas comme moi stp. Et si tu peux faire de la sofro aussi, ca aide énormément, en plus tu y es réceptive car pour le conseil pour dormir que je t'ai donné je m'en suis inspiré emoticon Sourir !

Sinon, pour la cortisone dont tu ne vois pas trop les effets pour le moment, ce n'est pas alarmant car le produit restant dans le corps pendant un mois, ca peut prendre du temps. Moi les fourmis de ma première poussée ont mis plusieurs mois à partir (au moins 5!) .

Pour ton visage, voici une technique système D perso mais je ne sais pas si peut donner des effets sur les autres: j'avoue que c'est moindre mais quand j'ai des fourmis sur le visage ou comme une sensation de figé, comme si ma peau était collée à mon squelette eh bien je fais des grimaces ! Plein, pendant plusieurs jours, je fais travailler tous les muscles de mon visage (front, yeux, nez, machoires, bouche, crane) et de mon coup. Et puis je masse du bout des doigts en faisant des petits ronds pour réactiver la peau, puis je rentre mes doigts et ongles dedans, je relâche et je recommence. Ca fait la peau bien rouge mais ca part en quelques jours par ce que maintenant je les sens arriver alors je le fais dès le départ. Tu peux peut être le tenter sur ton côté qui bouge car ca pourrait entrainer l'autre.

Sinon tu sors quand ?

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