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Patients Sclérose en plaques

L'attente du diagnostic
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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour et bienvenue.

Je vois que tu es vraiment bien suivie, l'interne ne peut pas te donner de diagnostic avant d'écarter toutes les pistes. Nous non plus d'ailleurs.

J'ai eu aussi une perte d'audition à une oreille, j'ai vu mon généraliste qui a contacté l ORL pour un RDV en urgence.

Ne t'inquiètes pas pour les engourdissements que tu ressens visage et jambes. Ils peuvent en effet disparaître spontanément (comme pour le côté gauche),  Il faut attendre 24 à 48h et écarter d'autres causes d'infection pour envisager un bolus,

Consultes aussi ton MG pour ces engourdissements.  Après un examen neurologique (reflexes, tests sensitifs..) il contactera si besoin le service neuro pour un bolus, tu peux aussi avoir un bolus à domicile si aucune place ne se libérait.

EN attendant essayes de te reposer, de ne pas trop cogiter. Même avec un diagnostic de sep, je continue à travailler, à faire du sport, à avoir une vie de famille -presque- normalement.

Tiens nous au courant.

Nathalie

L'attente du diagnostic
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Membre Carenity
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Merci Nathalie pour ton accueil et tes réponses.

Ca fait du bien de lire ça et d'être entendu par quelqu'un qui comprend les ressentis que l'ont éprouve.

C'est ce que je me disais, voir mon MG en urgences et qu'il me prescrive d'urgence un RDV chez l'ORL. En fait je n'ai RDV chez mon médecin que vendredi et je me disais que ça fait un peu loin. 

Mais votre message est tellement encourageant que je me dis que l'oreille reviendra peut être à la normal dans 24/48h 🤞

Je vous tiendrais bien entendu de l' évolution et surtout des resultats que je vais avoir

L'attente du diagnostic
2

Membre Carenity
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Bonjour à tous,

Pour faire suite à mon précédent message, j'ai appelé mon médecin traitant et il me prend en urgence ce soir. Je lui parlerais du coup de faire appel à un ORL.

J'ai une petite questions, si ils s'avèrent que ce sont bien des poussées que je fais, elles sont quand même super rapprochées non? La première le lundi 15 et la seconde le mardi 23. 

Je vous tiens au courant de l'évolution, cela pourra aider peut être certain(e)s.

Et merci de me lire

Marilyn

L'attente du diagnostic
2

Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour,

Bonne nouvelle pour ton RDV,

Je me dis que tu as eu des semaines stressantes entre l'hospitalisation d'urgence et un diagnostic que tu attends, Avec des bilans pour le 15 octobre peut-être?

Ma SEP m'a appris à laisser le stress de côté, à comprendre l'importance du repos.

Merci pour ces nouvelles

L'attente du diagnostic
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Merci pour ce retour ;)
Je me repose mais j'avoue avoir du mal à dormir. Comme tu dis, tout ce qu'il s'est passé depuis la semaine dernière pèse et du coup mon corps doit réagir certainement. 
Le plus perturbant étant ces endormissements qui fleurissent un peu partout dans mon corps à un peu plus d'une semaine d'intervalle. Ca chamboule pas mal.

L'attente des résultats paraît durer une éternité. 

L'attente du diagnostic
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Membre Carenity
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Des nouvelles de ma situation, cette nuit à 23h j'ai eu un mal de tête côté droit de la tête. Un truc horrible et hyper douloureux. J'ai du faire appel aux pompiers qui m'ont monté aux urgences.

Le matin le service de neurologie de l'hôpital m'a appelé pour m'indiquer qu'il me prennait le jeudi 25 à 15h.

Du coup  aux urgences ils m'ont injecter en perf un médoc de cheval qui m'a viré le mal de tête d'une traite. Bon j'ai vomi tripes et boyaux mais c'est parti. 

Par contre resultat des courses, ma paresthésie faciale côté droit est de pire en pire et là je sens ce soir que c'est l'oeil droit qui commence à être atteint. Par contre l'oreille droite retrouve petit à petit ces fonctions..  

L'interne vient de m'annoncer que j'avais droit à un bolus de corticoide à partir de demain et sur 3jrs. 

J'ai peur des effets secondaires et surtout si ca va marcher. Je sais que cela dépend de chaque individu mais du coup, j'angoisse un peu. 

Pour rappel je ne suis toujours pas diagnostiqué sepienne. 

Merci de me lire, ca fait du bien de parler. Surtout à des personnes qui comprennent. 

Bonne soirée xo

L'attente du diagnostic
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Membre Carenity
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L'infirmière vient de m'annoncer que le bolus était suspendu et qu une IRM avait été demandé en urgence. 

Je suis terrorisé à l'idée que la paresthésie s'étale et ne disparaisse plus 😕. Je me sens abandonné par le corps médical 

L'attente du diagnostic
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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué bonsoir 

Tout d abord, tu as eu la bonne réaction d appeler les pompiers.  ta douleur est disparue ?  J espère ne pas connaître celle là, mais j ai  aussi visité les urgences.

Concernant ta parestesie, il n y pas de raison qu elle s installe, pas plus que pour ton oreille.

Tu es au bon endroit, pour établir un diagnostic. ces dernières heures ont dues être angoissantes, mais l irm va faire avancer le résultat.

Tu sais le bolus peut attendre qq heures, si c est effectivement une sep. (des ttt existent aussi  pour nous protéger poussées)

En tout cas, je t assure que tu n es pas abandonnée par les médecins.

Bonne nuit à  l hôpital. tu as au moins un lit, une chambre, pas un brancard?