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Patients Sclérose en plaques

L'attente du diagnostic
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour,

Comme Nathalie57, comment te sens tu après ce diagnostic final ? Je te conseillerais de ne pas rester seule les prochains jours, le prochain mois (en dehors des moments dont tu va avoir besoin pour introspection) .

Surtout commence ta kiné le plus tôt possible et si ce n'est déjà le cas, fais du sport soit à outrance, soit du sport dit "de force" car le corps va puiser dans les muscles pour se régénérer et que cela favorise énormément la récupération. Je le vois direct, si je n'en fais pas pendant 5 jours, mes symptomes et douleurs commencent à revenir et je le sens tout de suite dans la marche, pourtant je n'ai la SEP que depuis 20 mois mais je n'ai pas pratiqué  le sport de cette façon dès le début et je le regrette. Alors ne fais pas comme moi stp. Et si tu peux faire de la sofro aussi, ca aide énormément, en plus tu y es réceptive car pour le conseil pour dormir que je t'ai donné je m'en suis inspiré  !

Sinon, pour la cortisone dont tu ne vois pas trop les effets pour le moment, ce n'est pas alarmant car le produit restant dans le corps pendant un mois, ca peut prendre du temps. Moi les fourmis de ma première poussée ont mis plusieurs mois à partir (au moins 5!) .

Pour ton visage, voici une technique système D perso mais je ne sais pas si peut donner des effets sur les autres: j'avoue que c'est moindre mais quand j'ai des fourmis sur le visage ou comme une sensation de figé, comme si ma peau était collée à mon squelette eh bien je fais des grimaces ! Plein, pendant plusieurs jours, je fais travailler tous les muscles de mon visage (front, yeux, nez, machoires, bouche, crane) et de mon coup. Et puis je masse du bout des doigts en faisant des petits ronds pour réactiver la peau, puis je rentre mes doigts et ongles dedans, je relâche et je recommence. Ca fait la peau bien rouge mais ca part en quelques jours par ce que maintenant je les sens arriver alors je le fais dès le départ. Tu peux peut être le tenter sur ton côté qui bouge car ca pourrait entrainer l'autre.

Sinon tu sors quand ?

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Re, 

J'étais un peu pompette ce matin, y compris quand le neurologue et tous ses internes m'ont annoncé le diag final. Dans les choux complet. Le somnifère de cette nuit agissait toujours. Moi qui n'en ai jamais pris et bien ça couche lol. 

Le diag final, étant donné que je m'y attendais, quelque part je le sens comme une libération puisque l'attente c'est ce qu'il y a de pire mais aussi comme un poid il faut le reconnaître. 

J'ai la chance d'avoir une famille formidable qui m'épaule énormément. Et des collègues de boulot incroyable. A un point que je ne l'aurais imaginé. 

En plus j'ai une collègue de chambre avec qui je rigole et ca fait du bien. 

J'ai hâte d'attaquer le kine et dès que je sors je retourne à la piscine. Pour le sport dois je faire de la muscu où autres ? Je veux m'y mettre le plus tôt possible.

A savoir que j'ai un chien et que je le sors régulièrement 30 min à chaque fois. J'ai remarqué que depuis cette poussée en effet, mes muscles se ramolisse plus vite donc il ne faut rien que je lâche. J'ai un vélo d'appart que j'utilisais déjà avant tous les jours 30 min environ.

Sinon depuis que j'ai la paresthésie, je ne fais que des grimaces lol j'ai tellement pas envie de rester comme ça. Le plus genant en fait c'est d'entendre moins bien et d'avoir cette sensation d'oreilles bouchés.

Je ne sais pas ce que c'est que la sophrologie. Je me renseignerais pour voir si j'ai de quoi en faire par chez moi. 

Le plus difficile pour le moment va être de caser tous ça dans un planning à la semaine lol

En tout cas merci d'être là, ca aide énormément 😘😘

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@pseudo-masqué Bonjour Marilyn  , désolée de ne venir te voir qu' aujourd'hui ( je viens de prendre connaissance de ton parcours depuis ton 1er message , mais lu aussi les supers-interventions de @pseudo-masqué‍ et @pseudo-masqué‍ ) ,

Tu as donc été diagnostiquée SEP (bienvenue au club ) ,  et ça t'enlève un poids d'avoir enfin "l'explication" quant à tes symptômes neurologiques = curieuses sensations de cartonnement fourmillements tremblements etc...bref de paresthésies désagréables , (dont je rajouterai que "c'est une bonne nouvelle"  dans la mesure où des choses plus graves ont été écartées !) Toujours positiver ! ça aurait pu être tellement plus grave ! 

Maintenant , tu es très bien suivie , jeune (38 ans)  et prise à temps pour avoir la meilleure évolution possible ... avec peut-être une régression  totale durant des années ! Là tu as eu un 1er épisode = poussée (dont on ne connait apparemment pas le déclencheur) avec des maux de têtes expliquant tes paresthésies au visage , crane, membres et correspondant aux lésions repérées à l'IRM (inflammatoires).Le bolus administré devrait rapidement améliorer cet état , quitte à en refaire un d'ici quelques semaines.

Fonction ce que te diront tes neuro quant à l'évolution prévisible (et déjà constatée  si nouvelles plaques et symptômes rapprochés) et donc de l'agressivité  il sera peut-être intéressant de mettre en place un traitement de fond  , mais pas forcément . Tu peux aussi te remettre tout doucement  , tes symptômes disparaître complètement et "attendre" un éventuel deuxième épisode ( ou poussée pouvant arriver ds très longtemps , avec une hygiène de vie la + top possible travail , continuer le sport , alimentation équilibrée , fiestas amour enfants etc...)

Donc ne t'inquiète pas , repose toi car tu as été sacrément bousculée , et profite de ce temps aussi pour faire de l'activité physique (vélo balades toutou natation...) qui  t'aidera à  larguer des bonnes hormones (endorphines) et contribuera à ta récupération et bien-être ... comme dit par mes amies @pseudo-masqué‍  et @pseudo-masqué‍  ! 

à très vite de tes bonnes nouvelles en ce sens

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Merci @pseudo-masqué‍ pour toutes ces infos.

Je vous avouerais que là aujourd'hui je ne me sens pas du tout en forme. C'était mon dernier jour de bolus et je me sens ratatiné. 

La paresthésie est belle et bien présente, j'en ai mal aux dents. J'ai la bras gauche qui est redevenu lourd comme une enclume, j'ai les oreilles qui sont bouchées et les sons me donnent mal à la tête. L'oeil droit qui picote alors que ce n'était pas le cas avant et j'ai des vertiges et des nausées. 

Est-ce dû au bolus ? Va-t-il vraiment agir sur ma poussée. Là je suis en plein doute du coup.

En plus ils me font rentrer chez moi demain. J'ai décidé d'aller skater chez ma mère au cas où il se passait quelque chose et surtout ne pas être seule. 

Cela dit je constate que je suis irritable et ma copine de chambre ici parle sans arrêt elle me soûle. 

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@pseudo-masqué ne t'inquiète pas (tu peux me tutoyer  ok ?) , c'est normal que tu te sentes mal en point car tu es fatiguée par ta grosse poussée et ne peux te reposer ( Si ta copine de chambre te saoule et ne comprend pas après lui avoir gentiment fait passer le message , n'hésite pas à le dire à l'infirmière ) .

Il te faut  du repos et ces signes neurologiques sont typiquement ceux de ta forte poussée (le vertiges , nausées qui doivent être remontés à ton neuro par l'infirmière et qui seront calmés par un antiémétique comme le Primpéran pour les nausées , et du Tanganil pour les vertiges ... pour le reste  il faudra attendre que le bolus  accomplisse son travail ! 

Ne t'inquiète pas et laisse le temps au temps , le Solumédrol va agir mais il lui faut le temps "d'éteindre le feu" Tu verras , tout reviendra mais pas tout de suite ok ?

Si tu es irritable ce sont les effets de la cortisone alors ta copine ne doit pas en rajouter lol

Bien à toi en te souhaitant de réussir à dormir suis les conseils de @pseudo-masqué‍  (si tu y arrives grrrr...)

Je rajouterai que tu as grandement raison de rentrer chez ta maman , auprès de qui tu te sentiras rassurée et entourée ... C'est un très bon endroit pour ne pas dire le meilleur  car tu ne risqueras rien et pourras enfin te reposer ! 

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Membre Carenity
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Merci @chris31 ca me rassure et me fait du bien de lire ça. Je le redirais aux infirmières car elles m'ont juste donné du doliprane.

Plusieurs fois dans la journée j'ai suivi les conseils de @Guerrison et ça m'a fait du bien de rester allongé, respirer profondément et être ailleurs ☁️

On a 30 cm de neige ici. La tv de l'hosto en est HS, on va se faire *bip* ce soir lol

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@pseudo-masqué Bip mais surtout  ....

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Membre Carenity
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Bonjour @pseudo-masqué ,

Alors comment tu sens tu aujourd'hui, as-tu pu dormir ?  Je sais que chez moi le manque de repos, après avoir tiré sur les nerfs et être devenue un vrai pitbull, me fait glisser bien comme il faut vers une déprime tellement noire que je pourrais convaincre le Père Noel de se suicider ! Donc si tu te sens aller par là, surtout ne t'écoute pas. Regardes juste tes penser passer et n'en penses rien, ne les commente pas. Car le retour à la vie "normale" peut être violent, avec plein de questions sans queue ni tête mais qui font mal comme le sacro-saint "pourquoi moi?" (alors qu'en réalité ce sont les gens qui passent entre les gouttes de problèmes graves qui sont des exceptions!). Donc, comme tu vas probablement avoir un arrêt de travail en sortant de l'hopital, en arrivant chez ta maman, mets toi bien en mode cocon et fonce sur tous les films et spectacles marrants que tu peux, jusqu'à over dose  ! Sans oublier les calins avec ton chien!

Et pour en revenir au sport, laisse passer la poussée par contre, pour avoir testé, les sports doux, ca ne marche pas. J'avoue que le yoga aide sur la souplesse et l'équilibre mais les muscles n'ont pas l'air de voir ça de la même façon côté apaisement des douleurs et création des unités motrices. Donc pour ces 2 derniers buts, il faut suivre un programme de force qui consiste à porter des poids de 80% à 90% de ta force. Pour cela je te conseille de passer tout d'abord par 2 mois de programme normal pour t'adapter et connaitre les machines et de bien choisir ta salle et tes coachs à qui tu dois le dire. Les miens étaient réticents au programme de force mais je suis venue avec tous mes livres et articles médicaux et ai tout vérifié avec mon kiné et mon MG qui est médecin sportif aussi. Après quoi, pour le moment, mon programme de force est avec des poids de 60% de ma force, mais c'est de plus en plus facile. Pour info, les 2 livres sur les quels je me base beaucoup sont ceux de Terry Wahls et Julien Venesson. La première est un médecin, professeur à l'université dans l'Iowa et chef de service dans un hopital, ayant la SEP progressive et qui après s'être retrouvée en fauteuil roulant, fait à nouveau du vélo. Tu peux trouver sa conférence Ted X sur Youtube. Le second est un journaliste scientifique avec un petit cursus médical et d'une famille dans le domaine, qui a rencontré sa femme qui avait déjà la sep et qui ne marchait qu'avec une canne. Il a donc établi un programme diététique et physique (qui ressemble beaucoup à celui de Wahls) pour sa femme et maintenant elle court à nouveau et refait du piano. Ensuite il y a le site de La Fondation Charcot Belgique qui est très bien bien fait, tu peux lire l'article d'un neurologue :

https://www.fondation-charcot.org/fr/actualites/les-patients-et-le-sport

Et après cela, toutes les marches, balades avec ton chien, séances de vélo et de natation viendront se surajouter à l'effet bénéfique. Et aussi, comme le dit ma neuro, "il faut vous vous étirer, tous les jours, même avec les douleurs, sinon vous allez vous ratatiner". Les 2 livres dont je viens de te parler le disent aussi.

Et surtout si tu as un coup de mou, on est là aussi ! A la moulinette des conneries, je peux tirer plus vite que l'ombre de Lucky Luke

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Membre Carenity
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Bonjour, pas eu le courage de venir plus tôt. Je devais sortir en fin de matinée mais malheureusement j'ai vomi, j'ai toujours des nausées, la tête qui tourne et vertiges quand je marche. 

Du coup, il me garde une journée de plus. J'ai l'impression qu'un camion m'a roulé dessus 🚛. 

Ici il ne me donne rien pour la douleur à la mâchoire, ni mes vertiges et nausées. .. 

Ce matin j'ai pu dormir par intermittence entre mes bouffées de chaleur et le froid. 

Bien sympa cette grosse poussée lol 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour 

C est un très mauvais souvenir ma poussée vertiges-nausées.

Dans l immédiat le primperan en perf a calmé les vomissements  avant que le bolus ait le temps d  agir.

Je n ai pas trouvé de 'béquille' pour soulager les vertiges....Juste du repos et encore du repos. 

C est rassurant qu ils ne te laissent pas seule🤝

Je me retrouve exactement il y 4 ans dans le commentaire de Chris.. Une grosse poussée (après une longue maladie de ❤ ) mais qui est passée ✌sans séquelles 🌞

😴🌒🌒