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Patients Sclérose en plaques

L'attente du diagnostic
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ , Bonjour vous deux et à tous,

Mjelika, j'ai lu tes premiers posts aussi qui m'avaient fait penser à un autre témoignage (ici peut etre) où une femme d'environ 29 ans racontait qu'elle venait d'être diagnostiquée sep alors qu'elle avait les symptômes depuis son adolescence et que dans l'intervalle, les médecins lui avaient tout fait, comme à toi : c'est la fatigue, c'est la tension, c'est dans votre tête, c'est une mauvaise position en dormant, c'est nerveux, etc. Connais tu cette blague "qu'elle est la différence entre Dieu et les médecins ?  Reponse: Dieu, lui, sait qu'il n'est pas médecin". Parfois ils prétendent savoir mieux que nous ce que nous ressentons, à nous faire croire qu'on est schizo et qu'ils sont avec nous dans notre corps 😱. J'ai dû faire 4 neurologues pour que la dernière soit la bonne !! Alors je ne suis pas médecin mais aux vues de ce que tu décris et des choses typiques et après tous les témoignages et autres informations  que j'ai lu, ça ressemble vraiment, mais vraiment à une sep. Alors ne lâche pas et ne crois surtout pas que tu débloques. C'est vraiment bien que tu aies trouvé un bon MG.👍

Carangi, ton histoire ressemble toujours un peu plus à la mienne : urgences pour suspicions d'AVC,  scanner, ils me gardent, PL, sep annoncée avec un peu de doutes, retour des résultats et plus de doute, sortie au bout de 15 jours avec cette immondice en plus! Et puis aubagio 2 mois plus tard. Donc un petit conseil en plus: pour les cheveux commence le minoxidil 5% pour homme (et pas le 2% qui ne fait rien) au plus tôt. Cela te permettra d'en perdre beaucoup moins ou peut être pas du tout (moi j'en ai perdu car je n'y ai pas pensé tout de suite). Et surtout, applique le le matin et pas le soir si tu ne veux pas ressembler à Chubaka dans 6 mois 😉. Sinon pour la diarrhée, je n'ai pas encore trouvé, les bananes et le riz ne faisant rien sur moi. A part ça je n'ai pas eu d'autres EI ....sauf qu'il n'à pas l'air de fonctionner sur moi par ce que la chose m'à tout l'air d'une progressive et pas d'une RR !😕

Bisous 💜

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonsoir. C'est vraiment une bonne chose que ton MG écoute tes symptômes et ne mette pas tout sur le dos de la fatigue, du stress où je ne sais quoi.

Pour le lupus, je peux déjà te dire qu'il faut avoir une prise de sang avec recherche des DNA anti nucléaire. Cette recherche ne se fait que rarement, sur demande des médecins. Personnellement, on m'a fait ses recherches à l'hopital lors de mes hospitalisations. J'ai bien entendu ces anticorps anti-nuclaires yooki!! Mais après avoir vu l'interniste, elle estime que je n'ai aucuns des 12 critères répertoriés pour être qualifié de lupus. De ce qu'elle m'a dit, plus on vieillit, moins on a de risque de la développer... D'après elle, j'ai ces anticorps depuis la naissance.
Je ne connais pas tous les critères mais dans un premier temps, cette prise de sang doit être faite. 

Pour ce qui est de la SEP, tu devrais voir un neurologue ou que ton MG te fasse faire une IRM pour ensuite consulter un neuro suivant les résultats. 

Courage à toi aussi Nanie2018 

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@pseudo-masqué Kikou you ;) 

Beaucoup de ressemblance en effet!!! Et en plus tu as été ou est encore sous Aubagio,, peut être changes-tu de ttt bientôt?
Merci pour les conseils pour la perte de cheveux, je l'ai noté et je compte trouver les astuces pour enrailler le bignou avant que ça ne commence. Tu l'achètes où le Minoxidil? en parapharma? 
J'ai lu que certains prenait du forcapil en parapharma car j'irais voir ça demain.
En ce qui concerne les diarrhées et problèmes foie, bidou, nausées, j'ai lu que certains prenait le desmodium. Je l'ai trouvé à Biocoop, je vais tester.
Apparemment le jus de citron pressé dans un verre d'eau tiède ou tempérée, tous les jours, aiderait aussi.

Tes premiers EI sont arrivés combien de temps après le début de Aubagio? 

Merci pour le soutien  et les réponses, quel bien ça fait de se sentir moins seule.

L'attente du diagnostic
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ ah je l'aie déja entendu celle la ''vous ne dormez pas assez, je vous prescrit des sommnifere'' Le lendemain de ma premiere prise de sommnifere j'ai su que quelques chose n'allais pas J'ai eu des envie de tout détruire dans la maison et j'était pleinement consciente que sa n'avais aucun sens de me sentir comme sa. Sa ma fais assez peur pour préférez le manque de sommeil .
J'ai aussi eu le ''vous manger tellement mal c'Est normal de ne pas avoir d'énergie, stoppez le poulet et la bouffe en canne qui peut vous intoxiquer'' Je ne savais pas. J'ai manger de la salade a la place et surprise j'ai été clouer au lit durant des jours.

@pseudo-masqué‍ C'est dommage je n'aie pas vu se témoignage j'aimerais trouver des gens qui on les même ''malaises imaginaires'' que moi depuis l’adolescence sans être traiter pour voir si il s'en sont sorti finalement.

Je voudrais dire que je ne perd pas espoir mais se qui est certain c'Est que la confiance est depuis longtemp disparu, surtout en sachant que meme si il s'aggirais bien de la sep il ni a aucun traitement et a coup sur il essaierons de me convaincre d'acheter leurs poisons. Pour lesquelles il ni a pas plus de chance que sa marche que la drogue des dealer dans la rue. Mais avec tout autant si pas plus de chance d'effets secondaire a long terme.

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonsoir!

effectivement j’ai passé l’examen sanguin pour l’anti-corp anti nucléaire. Il est faiblement positif. Ma MG me dit qu’elle doit garder ça en tête mais qu’on peut être positif et sans maladie. Est-ce que c’est positif aussi dans la SEP?

J’ai bien hâte de revoir ma MG. Cette semaine plus de stess  et plus d’heures au travail. Je ne trouvais plus mes mots, ma mémoire faisait défaut horriblement et fatiguée sans bon sens.

Je trouve difficile de m’exprimer devant les médecins. Peut-être que cela ne les aident pas pour faire un diagnostique. J’ai un peu figé devant l’interniste. J’aurais dû lui dire que je dormais peut-être que 7 heures par nuit mais que je dors très bien. Je crois que j’ai oublié certains détails lors de cette rencontre en plus,... comment faire pour aider les médecins dans leur diagnostiques??? Apporter un liste de symptômes c’est bien reçu chez le médecin???

je continue de vous lire

Bonne fin de soirée!

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Bonjour @pseudo-masqué‍ 

Pour les anticorps anti-nucléaire, l'interniste m'a dit qu'ils nétaient pas forcément présent chez tous les sepiens. Elle voulait me recevoir avant mon rdv avec le neurologue afin de faire la distinction entre mes symptômes SEP et mes potentiels symptômes lupus. 
Le fait que tu en es aussi, ne signifie pas que tu as l'une ou l'autre maladie ou les deux. 
D'après mon examen et ce qu'on ma dit, on peut très bien avoir ces anticorps sans pour autant développer le lupus. D'ailleurs plus on avance dans l'âge et plus les chances s'amenuisent. 
Personnellement, mon interniste n'a pas préconisé des prises de sang régulières pour vérifier mon taux anticorps mais que je dois garder en mémoire les symtômes principaux du lupus afin d'alerter dès les moindres signes : 
- Rougeur de la peau au soleil, dessin de papillon sur le visage, rougeur extrême sur la poitrine ;
- Les membres mains et pieds qui gonflent excessivement 
- Les articulations qui font souffrir


Ma première poussée est survenue après une période de grand stress que je trainais depuis des mois. Même les vacances du mois d'aôut ne m'avait pas fait le plus grand bien comme on dit. J'étais depuis plusieurs mois en fatigue mentale et physique. Ma famille croyait que j'étais en train de faire un burn out!
Je comprends donc que toi aussi, face à tout ça, il apparaît une exacerbation de tes symptômes.
Effectivement, afin de ne rien n'oublier sur ce que tu ressens, un listing serait peut être une idée à tenter. Tu pourrais ainsi transmettre cette liste à tes différents médecins que tu rencontres.
Je pense qu'un listing est plus facile à lire pour eux qu'une lettre car souvent, faut être honnête, ils n'ont même pas le temps.

As-tu eu un rdv avec un neurologue? Ou peut être directement passer par l'hopital? 
Personnellement, je suis suivi en milieu hospitalier, le neuro n'a pas voulu poser le diag de la SEP à 100% avant d'avoir la corrélation entre les symptômes clinique, la ponction lombaire et les IRM crânien et médullaire (moelle épinière). Cependant le diag de la SEP était fait à 80% dès la première semaine d'hospitalisation durant ma poussée (après IRM crânien et ponction lombaire).
Les médecins ne donnent pas le diag tout de suite car ils veulent être sûr que ce ne soit pas une autre maladie qui pourrait présenter les mêmes symptômes. Ils procèdent pas élimination.
C'est allé assez vite pour moi car tout s'est passé en milieu hospitalier et qu'à Saint-Etienne nous avons un grand CHU renommé en service neurologie entre autre. 

Je me doute qu'en passant par un MG, cela est plus compliqué.

Belle journée à toi

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Merci pour me raconter ton parcours. Cela m’aide à comprendre. Pour l’instant je n’ai pas de soucis à continuer avec ma MG. Elle est très alerte. Elle n’a pas eu la réponse de l’interniste (que Je ne dors peut-être pas assez). Elle est en vacances jusqu’à la fin de janvier. Je la verrai à son retour et nous ferons un plan. Je dois me dégêner un peu... je lui demanderai si elle crois que je devrais voir un neurologue. Depuis 20 ans qu’elle me connais, elle sais que je ne me plains pas pour rien... 

Pour la fatigue... tu crois que c’est bien de continuer le sport? Je fais du karaté depuis bientôt 4 ans et j’aimerais bien arriver à la ceinture noire. J’ai beaucoup de courbatures à chaque jours. Ça je peux vivre avec. Mais la fatigue m’empêche d’être efficace au travail et à la maison. L’entrainement est-il de trop dans ce genre de maladie ou on continue selon notre tolérance. Je sais plus si je dois dormir le matin ou me lever plus tôt comme avant pour l’entrainement. Toujours fatiguée de toute façon. Ma semaine finirait le mercredi midi si je m’écoutais.

Bonne journée à toi et merci encore!

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍  Je ne sais pas si je suis une extraterrestre ou si sa pourrais être pareil pour toi mais moi perso je me réveil souvent vers 5h et je passe 1heure a essayer de me rendormir juste pour pouvoir avoir une autre petite heure avant que mon fils se leve. Mais apres que j'ai redormi même juste quelques minutes c'est vraiment plus difficile de me lever que les fois ou j'avais décider de carrément me lever a 5h. Je ne sais pas pourquoi. Je pensais bien me connaitre mais mon corp et mon cerveau son pleins de surprises que je n'aie pas encore comprise.

Tout se bla bla pour dire que tu pourrais essayer de te lever plus tot pour voir comment tu te sent apres. 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour,

ta question sur la majoration des symptômes lors des règles m’a fait dire que je n’etais Pas la seule 👏🏻👏🏻👏🏻

J’avais demandé à mon neuro si c’était normal d’etre Vraiment mal de la semaine qui précédait mes regles et ce jusqu’au 2eme jour de mon cycle. Comme d’habitude sa réponse à été la même : « Rien à voir avec la SEP »

Ceci dit ,j’ai bien compris qi’il ne sait pas ce que nous éprouvons tant qu’il ne l’aura pas vécu. Moi je te confirme que c’est très compliqué à l’approche de mon debut de cycle : les jambes sont plus lourdes et douloureuses,j’ai l’impression D’avoir les hanches dans un étau,des raideurs dans les articulations comme celles que l’on ressent au reveil, et une grande fatigue qui se rajoute à tout ça 😢

Je te dirais que j’ai constaté par moi même que dans cette maladie tout est compliqué : le moindre rhume devient une épreuve,la moindre contrariété se transforme en catastrophe....il faut faire avec et redoubler de vigilance pour ne pas être malade en plus de tout ce qui nous pourrit la vie au quotidien.

courage, je sais ce que tu vis 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué @pseudo-masqué , à tous bonjour,

Bien que je ne sois pas concerné par cette particularité féminine, je peux témoigner que chaque infection, chaque traumatisme, majore la fatigue et la douleur est alors amplifiée.

Une gastro-entérite m'a envoyé une journée à l'hôpital, car je ne pouvais plus me lever du tout, grosse panique qui aujourd'hui me ferait moins peur.

Autre exemple : il y a 15 jours j'ai tapé mon pied droit au passage d'une porte, pas de chance un gros morceau de peau (+5mm de chair) a été coupé (je vous passe les détails gore pansements et autres), sous le choc ma jambe s'est rétractée 10s et ne me portait plus, normal c'est un réflexe, mais depuis que ça cicatrise doucement j'ai encore du mal à marcher, les douleurs à l'appui irradient dans tout le corps. Et avec ça il faut maintenir la kiné ...

En bref, les infections affaiblissent l'organisme et les douleurs persistent et sont lancinantes. Chez nous sépiens c'est pire, mais gardez le moral, c'est passager !

Bises.