https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

L'attente du diagnostic
2

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ Bonsoir, 

Ton histoire avec les médecins ressemble beaucoup à la mienne mais en la lisant vue de l'extérieur, je m'aperçois que ce n'est pas qu'ils nous abandonnent, c'est juste qu'eux même sont en manque de réponse. Ajouté à cela qu'ils sont pressés comme des citrons, qu'ils font des heures de dingue, qu'on leur demande de faire 10 patients à l'heure et maintenant on leur demande même de faire de la rentabilité !!! 

Ensuite ne perds jamais de vue que le stress augmente les sensations des symptômes, sep ou pas sep. Alors n'hésite pas à demander au médecin un petit truc pour te détendre si nécessaire. Pour info, l'hydroxyzine n'à pas d'accoutumance, fait l'effet d'un bezodiazepine sans en être un (juste le prendre en mangeant). 

En parlant de ces symptômes, ma première poussée m'à laissé un petit reste (fourmis) qui a mis plusieurs mois à partir...mais c'est bien parti ☺ ! Alors pense que même si tu ne sais pas comment, ça va partir; le mental y fait, il faut aider ton corps, sep ou autre.

Bonne nuit, repose toi bien 👋

L'attente du diagnostic
2

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué merci pour le soutien et les réponses aux questions que je me pose. Surtout qu'ici ils n'y répondent pas.

Cela va certainement aider ma nuit 😉🌃

Tu as riason, côté positif j'ai une chambre et je ne suis plus sur un brancard et aussi je n'entends plus les cris et va et vient des urgences 😉

L'attente du diagnostic
2

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué yes un autre message encourageant merciii🙏

Car quand je leur pose la question, les médecins ne veulent pas répondre. Seuls les infirmières m'expliquent et leur discours n'est parfois pas très rassurant. 

Je pense que je vais leur demander quelque chose pour m'apaiser en effet car je suis vraiment angoissé par tout ça. Tout ce que je vis depuis 2 semaines met les méninges KO.

Votre soutien est important et peut être que mon histoire aidera d'autres personnes. 

L'attente du diagnostic
1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Quelques news suite à la venue du médecin il y a quelques minutes.

Les différents neurologues pensaient bien jusqu'à maintenant que c'était une SEP mais pour elle m'a paresthésie faciale droite incluant oreille, oeil et bouche ne colle pas avec des poussées connues de la maladie. Ma ponction lombaire a bien un signe d'inflammation mais léger. A l'heure actuel je suis classé comme atypique car ils ne savent pas comment a été cause l'inflammation. Il reste sur maladie auto-immune mais c'est peut etre autre chose que la SEP car mes derniers symptômes ne rentreraient pas dans la classification de la maladie.

Je voulais votre avis à ce sujet, car j'avais lu que ce genre de paresthésie pouvait très bien être causé par la SEP. 

Donc il espere que mon irm cérébral (car c'est bien mon cerveau le problème) sera aujourd'hui pour voir ma tête en plein symptômes et hors médicaments. Si je n'ai pas l'irm auj, ils me feront les corticoides afin que je ne reste pas comme ça.
Du coup auj je peux partir en irm a tout moment.

Wait and see

Les joies des examens lol

Bons baisers à vous tous

L'attente du diagnostic
3

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué Bonjour,

J'espère que tu as passé une bonne nuit.

Concernant l'absence de réponse des médecins, c'est par ce qu'ils ne sont pas encore sûrs, il ne peuvent pas te dire que c'est une sep s'ils ont encore un doute.

Ensuite côté infirmières, forcément que leurs discours ne peuvent être rassurant car elles ne voient les gens que quand ca ne va pas, ceux qui vont bien n'allant pas à l'hopital (même les sepiens)! Alors ne te laisse pas trop influencé par ça car leur vision est forcément biaisée. Je connais une sepienne qui l'a depuis 20 ans et qui n'a pas fait de poussée depuis 7 ans. Quand on la voit, elle n'a rien, elle n'a d'ailleurs aucun symptôme en dehors des poussées. Alors détends toi en attendant, écoute de la musique, lis un livre bien prenant, médite ou prie (ou pas ), regarde la télé, appel des amis ou autre. Y a t-il des proches qui peuvent venir te visiter ? Sinon, va au coin fumeur avec un café, même si tu ne fume pas, il y a souvent des malades qui se soutiennent entre eux, je me suis même fait un pote comme ça

Sinon, as-tu eu ton IRM d'urgence ?

L'attente du diagnostic
1

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué Salut Guerrison,

Justement je suis sur liste d'urgence pour l'IRM. Avec un peu de chance je passe aujourd'hui. Si tel n'est pas le cas, j'ai droit à un bolus car la paresthésie devient de plus en plus importante et s'étale au lieu de régresser. Aucuns autres signes neuro à part toute la partie droit de la tête. 

Je vous tiendrais bien entendu au courant de ce qu'ils vont m'annoncer. A la précédente IRM qui remonte à une semaine, j'avais plusieurs tâches blanches inactives qui correspondaient aux fourmillements que j'avais sur la joue, haut du bras et haut de la jambe à gauche. Mais ceux ci étaient bien moindre à ce que je ressens depuis 4 jours. 

L'attente du diagnostic
1

Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué‍ Bonjour

Qu'est-ce que tu ressent depuis quatre jours ?

L'attente du diagnostic
1

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué salut Dan ! Alors depuis 4 jrs j'ai l'intégralité du visage à droite qui est endormi et en paresthésie. Je ne peux pas sourire à droite, je ne peux pas retenir ma paupière fermée, je n'entends presque rien de l'oreille droite. Certains sons paraissent metalliques. Et j'ai tout le crâne côté droit endormi.

Sensations sur toutes la partie droite d'etre gonflée comme une pastèque et comme quand le dentiste nous anesthésie et bien c'est comme ça sur tout mon visage et tête à droite. 

C'est super difficile de d'écrire tout ça lol

Sinon je remonte a l'instant de mon 2e irm cérébral et j'aurais des résultats sûrement ce soir... 

L'attente du diagnostic
1

Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué‍  ce que tu vie ne dois être facile courage.

Le 5 novembre je vais passer une irm cérébrale, question d'habitude, d'autant que l'hôpital de la timone, Marseille et suivit par le professeur Pelletier, un des meilleur neurologue de France

L'attente du diagnostic
1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous, 

Voici mes dernières news du jour. J'ai vu l'interne et il m'a dit que l'inflammation était à l'endroit de la précédente vu la semaine d'avant et qu'elle était plus grosse. 

Il a mentionné que nous allons voir après les bolus de mettre en place un traitement de fond. 

Je lui ai donc demandé si il diagnostiquait la SEP. Il m'a dit qu'il ne prononcera pas le diag et que ca pouvait être autre chose. Je lui ai donc demandé ce que ca pouvait être, il a réfléchit quelques secondes et m'a dit bein plein de choses... 

Donc voilà où j'en suis. J'attends que mon bolus sur trois jours fasse son effet et j'aurais un rendez vous avec la neurologue que j'ai choisit....

Affaire à suivre lol

J'occupe mes journées et essaye de ne pas trop penser.

Bonne soirée cher(e)s ami(e) s 😉