Sclérose en plaques et troubles de la mémoire

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour à  tous,

Je ne suis pas atteinte de la SEP: c'est mon compagnon qui l'est. 
Au fil des semaines, je constate que sa mémoire, c'est vraiment dramatique. Et bien sûr, plus il est fatigué, pire c'est.

Par exemple, nous avons vécu un événement important et marquant il y a 15 jours: il l'a oublié. J'ai beau donner des indices, cela ne lui revient pas. Cependant, quand je raconte, il se souvient.

Depuis samedi, je lui rappelle que je m'absente demain soir: chaque fois qu'on en parle, il me redemande où je vais. Mais là encore, quand je le dis, ça lui revient.

Où c'est dur (je sais, c'est égoiste et j'ai un peu honte, mais j'ai besoin d'en parler) c'est qu'il y a quinze jours, il m'a promis une surprise pour la semaine prochaine. Hier et aujourd'hui, j'en ai reparlé, juste pour demander si je devais prévoir quelque chose, une tenue particulière ou prendre congé une journée... Sauf que... il ne sait plus. 

Il me dit: "Je sais que c'est dramatique, si tu m'aides ça va me revenir en mémoire". Mais je ne peux pas l'aider: c'était une surprise. Ca me broye le coeur (pas juste parce que je "perds" ma surprise bien sûr, mais parce que cela m'inquiète beaucoup).

Certains d'entre vous sont-ils également très touchés au niveau de la mémoire? Auriez-vous la gentillesse de partager vos expériences?
Et peut-être aussi de me dire ce que vous attendez de votre conjoint face à ce problème.

Merci!

Début de la discussion - 07/10/2015

Sclérose en plaques et troubles de la mémoire


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Bon conseiller

Bonsoir @Izaline 

J'ai aussi beaucoup de trouble de la mémoire le fait de changer de pièce pour aller chercher quelque chose j'ai oubliée ce que je cherchais. Je suis obligée d'écrire si je ne veux pas oublié et si on me coupe la parole j'oublie se que je voulais dire cela m'arrive assez souvent mais pas tous le temps. Mais si on me rappelle les choses je m'en souvient aussitôt.

Bonne soirée.

Sclérose en plaques et troubles de la mémoire


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Bon conseiller

Bonsoir,

Je ne parlerai pas de perte de mémoire mais plutot de troubles de l'attention. Écrire est un excellent moyen pour s'aider et retenir.

Bon we.

Sclérose en plaques et troubles de la mémoire


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Je suis tout à fait d'accord avec ce que vient de dire ivanova78 ;)

Sclérose en plaques et troubles de la mémoire


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Bonjour Hind et Ivanova et merci de votre réponse.

Des troubles de l'attention, oui, mais chez Eric, vraiment, ce sont les troubles de la mémoire qui sont très marqués. Des pans entiers de souvenirs qui ont disparu! Par exemple le mariage de sa soeur, pour laquelle il était le témoin il y a 5 ans: c'est comme s'il n'y était pas allé. Il ne se souvient pas de la messe, ni du repas, ni du lieu. Quand on lui dit qu'il était le témoin, cela ne réveille rien en lui.

Depuis 15 jours, c'est flagrant sur un autre plan aussi: par exemple, je ne peux pas poursuivre une conversation entamée la veille. Il faut que je "rebobine" intégralement. Je lui dit la semaine dernière "Ca y est, j'ai trouvé une chambre d'hotel" et il a l'air de se demander ce que je vais aller faire à l'hotel. Donc après quand j'en ai reparlé encore, j'ai chaque fois tout remis dans le contexte: "Je me dépêche ce soir de manger pour avoir le temps de faire ma valise avant d'aller dormir, car pour le mariage de ma copine Sandra samedi, j'ai préféré me réserver une chambre d'hotel, vu que tu ne seras pas avec moi et que je n'aime pas rouler la nuit toute seule". Et alors, ça lui revient. 

Je sens que c'est un poids immense pour lui. Souvent il me dit "Je te demande pardon"... Il a oublié la première fois où il m'a dit "Je t'aime", et cela me brise le coeur... même si je sais que bien sûr ce n'est pas sa faute. Et il sait parfaitement qu'il a oublié... et que donc il n'évoquera plus jamais ce moment-là, alors que c'est un homme fondamentalement romantique, qui serait tout à fait du genre, à la date anniversaire de ce premier je t'aime, de me ramener au meme endroit pour me le redire avec des fleurs. Sauf qu'il ne sait plus où c'était, ni quel jour. 

Depuis quelques semaines, j'ai décidé de tenir une sorte de "journal commun", comme un journal intime mais pour nous deux. Il peut l'ouvrir et relire des passages au hasard, quand il veut. Trouvez-vous cela ridicule? Est-ce que pour vous, ma démarche ressemble à un reproche déguisé de ses oublis quand ils me blessent?

Sclérose en plaques et troubles de la mémoire


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Bonjour,

je suis atteinte de la sclérose en plaques et je souffre des mêmes troubles que votre mari. La fatigue augmente les troubles ainsi que les émotions. Ma capacité à apprendre ou enregistrer s'est amoindri au fil des années. Mon mari, qui m'a quittée, me disait sans cesse : "tu ne m'écoutes pas". à longueur de journée. Bien sur que si je l'écoutai mais le lendemain tout était parti. Le fait de retenir les paroles d'une personne devient difficile au fil du temps et surtout la coordination entre chaque étape : je me lève puis je passe à la salle de bain ensuite je m'habille enfin je vais prendre mon petit déjeuner simple comme bonjour pensez vous mais pour nous c'est difficile. Pour l'aider le mieux à faire c'est de l'impliquer dans l'action. Préparer le repas, faire de jeux de société, pratiquer ensemble une activité que vous aimez tout les deux...en tant que malade j'ai souvent eu l'impression d'être mise à l'écart pour cause de maladie

Impliquer votre mari dans votre vie serait une très belle preuve d'amour. BON COURAGE

Sclérose en plaques et troubles de la mémoire


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Bonjour May,

Merci d'avoir pris la peine de me répondre. Oh oui, j'implique mon mari dans ma vie!!! Ou c'est plutôt l'inverse: je m'implique dans la sienne, puisque j'ai restreint une partie de mon activité professionnelle pour l'aider dans la gestion de son entreprise. Un nouveau milieu, un sacré défi... mais il faut foncer! 

C'est très difficile de travailler avec quelqu'un qui n'a plus de mémoire. Il faut tout écrire, tout répéter, puis vérifier après. Mais je sais que c'est vital pour lui de continuer l'entreprise, qui est la réussite de sa vie. Et plus vital encore que personne ne réalise, dans l'environnement professionnel, comment nous devons fonctionner pour y arriver. Il me dit que je suis "son disque dur externe"; c'est vrai, et c'est gentil de le reconnaitre. Je m'investis à fond, car pour tous les autres aspects de notre vie, c'est un homme qui me dorlote, qui prend soin de moi... il est un cadeau dans ma vie! J'espère en être dans son combat!

Sclérose en plaques et troubles de la mémoire


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Bon conseiller

Bonsoir à tous

Nous avons tous une mémoire sélective mais en ce qui me concerne, la Sep a renforcé ma sélectivité. Je ne me souviens que de ce qui est important sur le court terme. Finalement, ça m'arrange, je ne m'embarrasse plus de détails! 

Pour faire travailler ma memoire, je favorise l'apprentissage, par ex, j'apprends le Russe (mes racines paternelles), je lis beaucoup et écris des chroniques sur mon blog www.hekilibres.over-blog.com

De formation littéraire, j'écris beaucoup sur tout sujet et quotidiennement sans exception.

La mémoire se travaille et lorsqu'elle est défaillante par la Sep, utilisez tous les moyens à votre disposition.

Au plaisir de partager.

Hélène 

Sclérose en plaques et troubles de la mémoire


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Bonsoir,

Les troubles de la mémoire sont un vrai soucis. Diagnostiquée il  a bientôt 4 ans, ma mémoire est parfois défaillante. Je m'en amuse souvent avec mon mari et mes enfants mais c parfois dur. Je comprends que c parfois difficile pour l'entourage mais pour la personne concernée c frustrant. Certains moments importants sont zappés.Je rejoins tout le monde en disant qu'il faut écrire et surtout accepté. Courage à tous. Eve

Sclérose en plaques et troubles de la mémoire


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Merci de toutes vos réponses et de vos partages...

Là où les problèmes de mémoire sont très difficiles à gérer, c'est dans le travail, vu qu'il est chef d'entreprise. J'ai décidé d'arrêter mon travail pour gérer l'entreprise avec lui, car il n'en sort plus. C'est la seule solution. Cette entreprise est son "bébé" et je ne veux pas qu'il la perde, même si je dois sacrifier beaucoup de ma vie personnelle pour cela...

Mais c'est dur, car j'ai l'impression de le déposséder de ce qu'il a mis 20 ans à construire...

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