Mortalité

Merci beaucoup  de vos messages qui me vont droit  au coeur et me sortent de l' étouffement de la douleur . Si,  mon amie avait une psy, une neurologue, un kiné,  un référent  dans  une  asso et était  sous tutelle. Mais je pense qu' à la longue, elle s' est désespérée de vivre comme elle  ne l' avait pas envisagé. Elle avait un petit appart  coquet, une mère  et une tante qui lui rendaient  visite régulièrement. J' avais essayé l' an dernier de lui faire faire une activité de loisir ou de bénévolat  mais elle n' en avait plus la  force ni l' envie....Aujourd'hui, je vais mieux, le moment de "choc" vient de passer et à force de lire sur la sep, d' en parler, de vous  lire, je me  rends  compte que face à cette voisine amie, c' était difficile d' apporter un vrai soutien. Avec une autre personne, nous essayons et reussirons à retrouver son jeune chat qui était  son meilleur ami et le faire adopter...Prenez soin de vous et merci de vos paroles de soutien...Si je rencontre d' autres personnes atteintes de sep, j' essaierai d' apporter amitié  et soutien. Amitiés à vous tous. Juliette 

bonjour a tous

pour ma part je pense que oui on peut mourir de la SEP

(j'ai une sep depuis 1986) et j'ai 58 ans aujourd'hui

seulement ce n'est pas la SEP qui nous fait mourir ,

ce sont toutes les blessures et faiblesses qu'elle a causé

destructions .....

de tous nos sens,

physique

mentaux,

etc

mais ca les médecins ne le disent pas, bien sur il ne faut affoler personne

et donc on joue sur les mots.

Voilà mon sentiment

Bien a vous,

portez vous bien !

Marie

 Merci de toutes vos réponses qui m' éclairent,  me permettent d' accepter ce décès en en parlant, en en discutant. Le pire, quand on souffre, c' est de se taire, on étouffe alors. Je connaissais Catherine depuis 3 ans seulement et je n' ai pas osé m' imiscer dans sa vie, ses pbs...et je ne connaissais pas la sep. J' ai dû manquer des occasions qui auraient réconforté Catherine car elle aimait bien mon contact et celui de mon amie car on lui apportait le reflet de vies non empreintes  de maladie et c' était plus gai pour elle...J' aurais pu faire  plus si j' avais su plus...D' où l' importance de faire connaître cette maladie non rare, mal connue, confondue avec d' autres choses (agressivité par ex..). J' ai des regrets...Amitiés...

@juju35000 

Merci Marine, voila  enfin une bonne réponse . Bien sur que les effets de la sep  peuvent avoir des conséquences néfastes . Je suis sepien ,ja( des problèmes en autres de déglutitions  ,truc idiot mais avaler de travers peut vous tuer si personne est à coté de vous ? Notre fatigue chronique aura pour conséquence une réduction de notre cardio soit  des risques d'arrêt catdiaque plus grands  et  autres dégradations  physiques .N'oublions pas les effets pervers de certain médicaments .Les difficultés psychiques participent à tout ce  "merdier". Non on ne meurt pas directement de la sep ,mais l'espérance de vie est réduite  mais on peut mourir par ricochet , d'ou je trouve une certaine hypocrisie médicale Les médecins nous prennent trop pour des enfants ou des abrutis 

Bonjour à tous,

Les commentaires des personnes qui ont une longue expérience de la maladie nous montrent tout ce qu'il y a peut-être de sous-estimé dans la pathologie.

Il est vrai que les bilans neurologiques sont assez impressionnants : tout est testé, car tout peut être affecté, puisque le cerveau est atteint.

Donc j'imagine qu'en réalité certaines fonctions vitales peuvent également être altérées, plus ou moins directement ...

@juju35000 bonjour,

Je suis désolée pour la perte de ton amie, j'espère que tes autres amis t'apaisent.

Tu sais, seule une autopsie pourrait vraiment te dire de quoi est décédée ton amie.

J'ai vu la mère et le frère de mon amie d'enfance mourir de la sep, chacun au bout de 18 ans de maladie. Son frère d'1m80 à fini à 40 kg, plein d'escards, en chambre stérile. Aucun des 2 ne bougeaient plus rien depuis des années, la mère avait même perdu la vue et presque toute l'audition, ses muscles étaient atrophiés, ils ne restaient plus qu'allongés.... donc même si ça fait très mal de dire ça ici, je suis témoin que l'on peut en mourir, un peu comme le SIDA, ce n'est pas lui qui tue mais la pneumonie, sauf qu'on a bien la pneumonie à cause du SIDA. Mais tu vois le tableau ? Ils étaient vraiment loin de boire de la bière et de pouvoir porter quoi que ce soit à leur bouche. On m'a rapporté 2 autres cas de sep mortelle aussi et les tableaux étaient similaires, la maladie était d'une grande violence. Donc la description de ton amie ne semble pas rentrer dans ce cas.

Cela pourrait aussi bien être un arrêt cardiaque sans aucun rapport avec la sep. Mais cette maladie est traumatisante, pour en avoir longtemps été un simple témoin, elle m'avait toujours paru être la pire du monde. Alors je comprends tes questionnements, n'hésite surtout pas à en parler et reparler, tenter d'épuiser le sujet jusqu'à t'apaiser.

Bon courage à toi

Merci Guerisson et les autres sepiens, vous parler me fait du bien car je comprends  mieux. Le pire  dans  tout c' est de ne rien comprendre , de rester dans  l' inconnu...Aujourd'hui je pense que Catherine a pu faire un malaise  mais comme elle était seule elle n' a pu être aidée...car elle n' était pas au bout  de sa maladie, c' est pour  cela  qu' on est très  choqués et déçus  déçus  déçus...Mais elle avait dit la selaine d' avant qu' elle ne se sentait pas bien et était immensément fatiguée. Je ne savais même  pas qu' il pouvait  y avoir  des formes si violentes comme tu me décris  Guerrisson...Et la maladie n' est pas rare : je connais 2 personnes qui l' ont : Chantal,  65 ans, de mon groupe  de lecture dont la myéline se reconstitue et le mari d' une jeune  femme qui m'avait adopté un chaton recueilli, mari qui a 43 ans et vient de s' aliter depuis juillet...A plus. Amitiés. Juju  

Re bonjour. J' aurais encore des questions : lemari de la jeune femme qui m' avait pris un chaton me dit ceci : son mari a 43 ans, il est alité depuis juillet, la sep galope, le dernier RV avec la neurologue date de janvier 2018, date à  laquelle elle a dit abandonner les traitements car  aucun ne réussit...Du coup, mes questions : peut on changer  de neurologue et avoir un nouvel avis, est ce normalde ne plus  avoir  de traitement, apres 10 ou 15 ans ? Merci de vos avis...Juliette 

@juju35000 

bien sur  !!!!!  mon neurologue était borné du coup j'ai changé  de méthode . As tu essayé  la méthode  du  docteur Whalls  c'est un régime qui marche bien ,c'est une sepienne ,elle l"a testée sur elle  pas mal du tout Tu trouveras son livre sur amazon .

maintenant  je me soigne avec mon médecin généraliste qui est un passionné  ,ouvert à beaucoup de choses et pas enfermé dans des protocoles souvent merdiques qui ne soignent pas la maladie mais dont les effets collatéraux merdiques 

Moi aussi je n’ai plus de traitement spécifique pour la sep depuis plusieurs années. Ma Sep date de 36 ans. Elle est vraiment méchante depuis 7 ans, avec le début des poussées médullaires. 

Les douleurs ne sont pas faciles à accepter, brûlures, paresthésies.

j’essaie souvent la méditation, l’auto hypnose qui me permet de m’évader. J’ai eut plusieurs cours avec des médecins au centre anti douleur . Et même si ça ne fonctionne pas tous le temps j’essaie plusieurs fois par jour.

courage à toutes et tous