https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

34 réponses

1 328 lectures

Sujet de la discussion

1


Posté le

Bonjour. Je n' ai pas la sep mais j' aidais une amie sans bien connaître sa sep. Elle fumait beaucoup, buvait de la bière , était dépressive. On pensait qu' elle allait mieux ces derniers temps et le lundi 11 novembre, on l' a retrouvée décédée à 56 ans. Le medecin a dit qu' il lui semblait qu' il s' agissait d' une mort naturelle. Est ce possible  ? Peut on mourir ainsi parce qu' on a la sep, qu' on fume et boit un peu ? Si je m' adresse à  vous , c' est parce que je suis choquée et dévastée,  je souhaiterais  comprendre...Merci de vos reponses. Juliette 

Début de la discussion - 17/11/2019

Mortalité
1


Posté le

Peu..pas de réponse ...bien sûr ce n' est pas un sujet très  gai et même difficile....

Mortalité
1


Posté le

Bonjour. J' aurais bien  aimé quelques avis...cela m' aurait aidée car je souffre beaucoup  du décès de mon amie souffrant  de la sep. Merci d' avance si vous pouvez....Juliette 

Mortalité
5


Posté le
Bon conseiller

@juju35000 Bonjour, je suis désolée pour ton amie. Je peux juste te dire qu'on ne décède pas de d'une Sep. Avec cette maladie, il est d'autant plus conseillé d'éviter l'alcool et surtout le tabac... pour une question d'anti-oxydants et de progression de la maladie plutôt

Personne ici ne pourra ne donner une explication à son décès . C est la brutalité qui augmente encore le choc et l intensité de la douleur à la perte d'un être cher . Tu peux en parler à ton médecin , s'il prend le temps de t écouter?

le sos rescue des fleurs de bach m'aide bien en cas de choc émotionnel

Mortalité
3


Posté le

@juju35000 ,

Bonjour et bien à toi.

Les silences et les raisonnements par omission sont légion sur la SEP et, comme d'autres, cela m'énerve.

Quand un médecin se veut rassurant, il dit des banalités.
Le plus souvent même les "spécialistes" ne répondent pas aux questions.

Effectivement, on ne meurt pas de la SEP, c'est ce qui se dit.
Mais que se passe-t-il dans le système neuro-végétatif ?
Je me pose des questions, car je fais aussi des apnées du sommeil.

Des questions, pas vraiment de réponses.

Nous compatissons .
Bises.

Mortalité
3


Posté le

Merci de vos rentatives de réponses. Oui la sep reste encore inexpliquée et j' ai lu partout qu' on n'en meurt pas directement. Aussi, malheureusement, je pense que mon amie, fort dépressive, a dû melanger antidépresseurs  et alcool, et faire un arrêt respiratoire et cardiaque durant ce jour férié du 11 nivembre où elle était deramatiquement seule. Beaucoup  de gens la fuyaient car elle pleurait tout le temps et était  souvent agressive, appelant les gens de nombreuses fois jour  et nuit. C' était une  boule de souffrance, depuis ses  35 ans où la sep a été déclarée. Ce jour du 11 novembre si gris apres 1 mois de pluie était difficile à  vivre. Et je regrette d' y avoir  pensé sans aller chez elle lui prendre la main...Elle est morte de solitude  due à sa sep qui  l' eloignait   des autres...Quel malheur pour elle qui  n' avait que 56 ans....

Mortalité
2


Posté le

@juju35000 , je suis triste avec toi.

Il faut reprendre le fil de la vie, maintenant.

Ne jamais rester seul(e), mais parfois on veut échapper aux explications, que peut-on prévoir ?

Aimer, se confier.

Bises à toi et à vos proches.
Amitiés.

Mortalité
2


Posté le

Bonjour Juju,

Quand j'ai eu le diagnostic de SEP, à 35 ans (je viens de fêter mes 38 ans), je croyais que c'était une maladie potentiellement mortelle.

C'est l'une des premières choses que le médecin m'a dite : ce n'est pas une maladie mortelle ; elle est "simplement" invalidante. Je sais que cela n'est pas facile à entendre, mais quand je suis hospitalisée à côté des personnes qui ont des tumeurs cérébrales, c'est ce que je me dis ...

Grosso modo, l'interne m'avait dit que j'avais quasiment la même espérance de vie que n'importe qui, réduite de ... 5 à 10 ans. Sur quelle base ? Je n'en sais rien, mais les immunosuppresseurs, ou d'autres molécules avec des effets indésirables assez costauds (par exemple, le tysabry avec la LEMP) n'y sont pas étrangères à mon avis ...

Voici quelques éléments d'une novice ... il doit peut-être y avoir des études sur le sujet.

Courage à vous

C'est vraiment dommage que votre amie n'ai pas bénéficié de l'aide d'un psychiatre. Pour ma part, je trouve qu'une psychothérapie est indispensable. Cela aide grandement à apprécier ce que nous avons de positif dans notre vie (voir le verre à moitié plein, et non pas à moitié vide).

Pour ma part, j'ai deux enfants que j'espère aider à grandir le plus longtemps possible. Avec un objectif, même si beaucoup de fatigue (un travail, deux enfants, des traitements ...), j'ai accepté le combat.

L'alcoolisme est une autre maladie à part entière ... Mon beau-frère vient d'en décéder à l'âge de 39 ans, sans avoir la force de demander de l'aide à l'extérieur.

Mortalité
1


Posté le
Bon conseiller

@juju35000 Bonsoir - Je ne suis pas atteinte de la SEP - Par contre la dépression joue des tours - On peut penser au suicide quand tous va mal - Et comme vous lavez dit mélange cachet - alcool ne font pas bon ménage - Maintenant c'est à vous de remonter la pente - Bon courage

Mortalité
2


Posté le

@SepSepien 

Tes commentaires font effectivement réfléchir ... Il faudrait distinguer ce qui est commandé par le SNC et le système nerveux périphérique ?

Quand on voit la diversité des symptômes générés par les atteintes cérébrales !