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Patients Sclérose en plaques
L'effet du cannabis sur la sep
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Laulor
Bon conseiller
Abricot.
J'ai déjà pris du laroxyl c'est un médicament qui entraîne une prise de poids mais qui calme bien les douleurs en fait on dors plus avec. Je n'ai pas continué à le prendre. Mon neurologue m"à diminué tout mes médicaments. Pour 30 ans de sep pouvoir marcher sans canne serai selon lui déjà un miracle de la médecine.
Bon courage à tous et toutes.
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Laurence
Detchen
Bon conseiller
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
ève43
Bon conseiller
Bonsoir à vous tous amis sépiens. J'en suis presque arrivée à vous envier, tous ceux qui marchent. Même avec vos douleurs. Car moi je suis en fauteuil depuis 6 ans, après 27 ans de SEP oú malgré des poussées à répétition je menais une vie active. Je travaillais, je pouvais faire qques balades le dimanche avec la famille et les amis. Enfin VIVRE quoi ! Depuis le fauteuil c'est glauque. ... De plus en plus dépendante de mon mari pour les déplacements, l'habillement, les courses, la cuisine que je ne peux plus faire car à cause de mon bras gauche qui ne me sert plus à rien j'échappe tout, je ne peux plus tenir ou porter sans que ça finisse par terre. Bref la dépendance totale quoi. Heureusement j'ai mon amie la tablette alors je fais des jeux (gratuits), je consulte quotidiennement carenity et je vous lis. C'est un réconfort pour moi ! Et puis je lis beaucoup (mais très lentement 5-6 pages par jour et le lendemain je suis souvent obligée de relire 1 ou 2 pages parce que je ne me souviens plus de rien. Y en a-t'il à qui ça fait le même effet ? En plus, ajoutez à toutes ces joyeusetés l'activité "auto-sondages" lol. J'en viens presque à regretter les "ratichons" de ma chef quand je travaillais à cause des c........... que je faisais par manque de concentration. Oh bazar quelle vie! Qu'est ce que j'ai pu faire comme horreur dans mes vies antérieures pour avoir un karma pareil. Allez haut les coeurs et à plus les amis...
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Eve 43
Detchen
Bon conseiller
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Utilisateur désinscrit
Salut à tous!
J'aime bien qu'on parle du cannabis pour la sep!
Moi, j'ai la sep depuis 16 ans, la je suis sus Tysabri et Fampyra... mais ma spasticité m'empêche de marcher mieux.
On m'a donné du Lioresal, et ca a été l' horreur! Sativex?...impossible! Je me suis donc dit...pourquoi ne pas essayer l'huile de CBD (cannabidiol)? C'est décontractant et ça aide dans la spasticité....j'ai essayé...et ça a marché! En plus, les douleurs diminuent, et on dort mieux.....
Mon copain s'est vite rendu compte, et en plus nous avons vérifié que Sativex porte 50% CBD et 50% thc...( le thc, je n'en veux pas, pour être stone? non, merci!!!).
Le prix du Sativex monte environ à 500€ pour 30ml....scandaleux!
Là , l'huile CBD est beaucoup moins cher, et ca a l'air de marcher...
Il y a t-il parmi vous quelqu'un quía essayé Sativex ou l'huile de CBD?...pour en parlar...
Bizzz à tous!
Kytivat
Utilisateur désinscrit
bonjour à vous tous
je suis nouvelle sur ce site et bien heureuse de rencontrer des personnes qui ont la SEP PP avec le traitement ZERO, faut faire avec Madame et bien j'ai fait avec mon cher neurologue, je fume du cannabis depuis assez longtemps pour dire que cela me fait un bien terrible, je ne dirais pas que ça m'enlève TOUT, mais les douleurs sont moins fortes, les spasmes quand il y en a sont douloureuses, mais j'en ai moins, la fatigue aussi je prends de l'açaï pour la fatigue ou "cuivre-or-argent mais la fatigue il faut que je change souvent de médoc...mais avec le cannabis (Espagne) cela a changé ma vie, coté marche c'est nettement mieux, mais je ne sors pas seule, j'ai toujours un peu peur qu'on me prenne pour une femme ivre...(j'ai 75 ans) après avoir eu une vie très très active se retrouver ainsi cela m'a mis en l'air totalement, être dépendante, même si j'ai un mari ADORABLE moi je me sentais pas bien de dépendre de lui, bon au bout d'un moment il faut se rendre à l'évidence et accepter, je me suis rendue compte qu'avec cette maladie il fallait beaucoup d'acceptation, donc un travail sur soit même. merci de m'avoir lu et bon courage à VOUS TOUTES ET TOUS.
pathenri
65 ans, retraité, suis allé au bout de ma carrière avec une SEP diagnostiquée en 1996.
Comme j'ai eu 5 ou 6 avis radicalement différents d'autant de neurologues, je vis avec, sans me soigner, mais elle doit être "frustre" car je fais encore beaucoup de sport (natation, muscu) … et je fume un peu d'herbe locale de temps en temps, mais je n'ai pas l'impression que cela change grand'chose.
Je vis à la Réunion depuis 13 ans. Comme c'est une maladie extrêmement rare sous les Tropiques, peut-être est-ce le climat qui l'a "freinée".
Seul "traitement": 20 gouttes de Rivotril le soir et un Efferalgan 500.
Bon courage à tous.
P.S: ce qui se passe dans la recherche maintenant complètement privée est un véritable scandale. Les biotechs comme les labos se fichent éperdument de la SEP.
Patrice
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Patrice
napoli20167
bonjour, j'ai 48 ans dont 26 de SEP (début : 1990). Comme certains, au début, on m'a dit que c'était une bénigne. Jusqu'en 2001, c'était vrai puis, petit à petit, ça l'a été de moins en moins, le périmètre de marche s'est rétréci au fil des années, 4 km en 2001, 3 en 2002, 2 de 2003 à 2015 et maintenant entre 1 et 2 km selon les jours. Bon, il paraît que tant qu'on fait encore 500 m, on a un EDSS inférieur à 4 et qu'on doit considérer sa SEP comme bénigne ... drôle de bénignité !!! Je prends le Fampyra, ça booste un peu, la Biotine depuis 4 mois (en pharmacie hospitalière, c'est donc gratuit pour moi, il faut demander une ATU : autorisation temporaire d'utilisation). Il faut être patient avec la biotine, les effets positifs surviennent en moyenne au bout de 9 mois à un an. J'attends ...
Surtout, je fume (depuis tout jeune !!!) tantôt du chichon tantôt de la beuh, ça délasse, ça détend, je n'ai plus de jambes sans repos et le lendemain matin je marche plus fluide (oui, je travaille encore donc j'attends le soir pour le bédot) et surtout c'est COOOOLLLL. Je préfère l'herbe parce que ça me fait encore plus rire ...
Ce qui me fait également beaucoup de bien, c'est la nage ; j'ai la chance de vivre en Corse donc de pouvoir me baigner 4 à 5 mois par an. Mes jambes renaissent après une bonne demi-heure dans la Méditerranée, je suis à deux doigts de courir ...
Pour le reste, j'attends beaucoup des thérapies à base de cellules-souches, certains miracles ont déjà eu lieu en Angleterre et en Belgique mais, comme pour le reste, nous serons les derniers à en profiter car nous sommes des "françois le français" et en France, c'est toujours plus compliqué qu'ailleurs ... courage à toutes et tous.
Abricot
Bien le Bonjour à vous toutes et tous, comme ça fait du bien de lire vos impressions, vos traitements et vos conseils, merci, merci, bis.. Après vos infos, je n'ai pas encore acheté le Laroxyl que je "devrais" prendre. Si je le prenais, il faudrait que je diminue les gouttes de Rivotril le soir petit à petit. Actuellement, je prends 8 gouttes mais pour pouvoir m'endormir vraiment il m'en faudrait plus. J'étais à 12 gouttes et le neurologue m'a demandé de baisser le rythme. Si le Laroxyl fait grossir, merci bien, rien que ça, je ne suis pas emballée. Un petit joint le soir, rien que ça pourrait m'aider à ne plus sentir la douleur et de plus, ça me fera rire, 2 effets pour le prix d'1 ! J'enrage de ne pouvoir avoir accès à cette herbe bienfaisante et naturelle.
Je vous lis et je vois bien qu'il y a toutes sortes de Sep et que comme tout le monde, on "rame" chacun à sa façon. Maintenant quand je n'en peux plus, je prends la canne et les gens sont plus avertis. Comme c'est un maladie "invisible" (malgré l'air "ivre"), l'état est mieux perçu. Le Waterbike dans l'eau fraîche me fait un bien fou, si ça peut vous aider, c'est mon bonheur à moi une fois par semaine pas plus (indication médicale). Je fais du vélo aussi chez le kiné, tout doux bien évidemment, pas de course. J'ai bon moral, 31 de Sep, Sepasmal ! hi hi hi A très bientôt. Bisous à vous
Vivement la libéralisation du Cannabis en France !
Utilisateur désinscrit
Oui! Nous attendant nombreux la liberación du sepanabis
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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jmams33160
Bon conseiller
Bonjour, je consomme du cannabis comme décontractant. C'est la seule chose qui fonctionne et qui diminue mes tremblements. J'aimerai savoir si d'autres personnes a avoir essayé? Et quelles bénéfices observés? Merci de me répondre. Cordialement