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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous,

Ayant été diagnostiquée récemment, je pose plein de questions et notamment sur la lecture des IRM, un vrai charabia... 

J'aimerais savoir si grâce à l'irm on peut dire depuis combien de temps on a une SEP? Le diagnostique date d'octobre 2014 mais cela fait des années que j'ai des symptômes légers qui pourraient être liés avec la sep. Je n'ai pas posé la question à mon neuro mais je compte bien lui demander lors de mon prochain RDV.

Pour info sur mon irm de l'encéphale il y a écrit que j'ai une vingtaine d'hypersignaux intéressant la substance blanche et 7 prises de contrastes focalisées au gadolinium.

Début de la discussion - 20/07/2015

IRM de l'encéphale


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Bon conseiller

Bonjour @ludilou 

J'ai posée la question a mon neurologue qui ma répondu que d'après mon IRM il ne pouvait pas dire depuis quand j'avais cette SEP mais que cela arrivé que les plaques ancienne et hyper signaux pouvaient disparaître 

Je n'en sais pas plus

IRM de l'encéphale


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Bonjour à toutes les 2, pour confirmer si vous avez une sep il faut 2 examens : l'irm et la ponction lombaire. Par contre Ludilou si tu as des prises de contraste, cela veut dire que ta sep est actuellement active (tu fais une poussée que tu ne ressens peut-être pas. En efft, il existe des poussées silencieuses (comme une période de fatigue intense...). Va voir sur Youtube, il existe une série de vidéos bien faites sur les troubles de la sep intitulées : sep et troubles visuels, sep et troubles cognitifs...

Cordialement, Isabelle

IRM de l'encéphale

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

Bonjour @ludilou @veronique53 et @isabelle d.  Je rejoint les posts de véro et Isa qui ont tout dit !!! Tu ne peux dâter précisément une SEP au seul visu se L'IRM , juste noter des hypersignaux +/- nombreux et prises de contraste sous gadolinium témoignant de l'activité de la SEP au moment du cliché ! 

IRM de l'encéphale


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Merci pour vos réponses! C'est vrai que c'est une question qui me taraude car j'ai des symptômes depuis des années qui peuvent être liés à la sep et pendant toutes ces années mon médecin généraliste me traitait comme la malade imaginaire... jusqu'à l'annonce du diagnostic où là d'un coup mon médecin me prend au sérieux...

IRM de l'encéphale

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

Bonjour @ludilou oui on est à juste titre en colère mais tes symptômes devaient être légers , et malheureusement un généraliste ne peut mettre un nom dessus, de part tout un tas d'autres pathologies présentant les mêmes ( pour les légers)...tu sais c une saleté aussi,  donc il te dirigera mais ne posera pas de diagnostic.... bref....

bonne journée 

IRM de l'encéphale


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Bon conseiller

Cette maladie est vraiment très, très compliquée !!! Merci, Chris, toujours présente pour nous éclairer.

IRM de l'encéphale


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Bon conseiller

Oui, très compliquée ou très complexe et multiforme, chacun sa SEP qui change de forme avec les années et espérons que l'on pourra saper avec les avancées scientifiques et notre prise en charge intelligente.

On ne sauras jamais exactement depuis quand elle aurait pu être visible sur un IRM si on l'avait passé chaque fois qu'on a eu un symptôme persistant qui est passé à coup de cachets de cotisonne quand on était enfant et ado et jeune adulte dès qu'on est diagnostiqué tard.

Et même maintenant, à quoi bon chercher à savoir, on ne peut pas revenir en arrière. Il faut juste mieux former et alerter les généralistes pour les générations actuelles et futures de sepiens* et sepiennes*.

*habitants de cette contrée riche d'expériences et sensations destabilisantes qui force une certaine stabilité mentale pour passer inaperçue.

IRM de l'encéphale

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

Et puis ne pas oublier que bon nombre de personnes saines portent des plaques visibles à l'IRM sans jamais présenter le moindre symptôme clinique et qu'inversement il y a des patients SEP pour lesquels aucune plaque n'est visible (hyper-signaux de la substance blanche encéphale & moelle épinière) . Pour cette raison , et sous prétexte d'économies SS mon ex-neuro ne m'a fait passer aucun IRM entre 2003 et 2012 où j'ai présenté des symptômes si forts qu'il y a été obligé et en urgence... et même si cette poussée m'a clouée au tapis alors , je n'ai eu droit qu'à un bolus de cortisone et à aucun traitement de fond (sep bénigne qu'il avait écrit) Du coup changé de neuro en 2014 ....mais déjà raconté et HS ....

IRM de l'encéphale


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Bon conseiller

Que les généralistes n'y pensent pas, passe encore, cela doit juste changer.

Mais de la part d'un neuro c'est quand même gros, même s'il s'accordent tous pour dire que dans la SEP il n'y a pas d'urgence car pas de pronostic vital engagé.

Jusqu'au jour où les plaques gênent le bon fonctionnement du coeur ou des poumons.

Est-il possible de faire un avc du fait de la SEP ?

Je pose cette question car une voisine de table hier m'a parlé d'une de ses amies qui à l'occasion d'un avc, grâce à la batterie de tests pratiqués, a été diagnostiquée atteinte de SEP et a refait un autre avc.

D'où ma réflexion avec cette question.

Parce que autrement, la SEP ne tue pas, même si on est toujours mort de fatigue. Et, je dirais même mieux  : on ne peut pas mourir vu qu'on est déjà mort de fatigue.

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