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Patients Sclérose en plaques

22 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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moi j'ai perdu 4 ans de ma vie ,j'ai regarder les contrendu et je vois qu'il aurais pus sens a perçoir des 2009 vu que j'ai commencer a avoir les signe  j’arrête pas chuté je penser que j'était mal adroit et il marque que j'ai une syringomyélie du conne médullaire 3.5mn mes sa leurs échapper j'ai vus 8 neurologue il on rien vu , et en 2014 quand ma mère et décéder j'ai eu une premier pousser mais il dires que jetais dépressif  ,que je devrais   me faire soigner ,car un coup je pouvais plus parler , et ces pas que la parole ces  ma vu aussi , il y a fallu le décès de mon fils, et j'ai fait  une dépression je suis fait soigne mais maintenant sa me colle  a la peau , car il me donner de la morphine a fort dose et ne fessais rient a par me droguer j'ai fait fait sevrage médicamenteuse , et j'ai retrouver des y des   claire j'ai changer de docteur , de neurologue , et la le docteur a dit il faut qu'on sache , moi je dit que les neurologue devais se fier a ce que dit les généraliste et les autre spécialiste comme les ophtalmo , (car sa fessais  un ans que l'ophtalmo dise que j'avais la sep   il faudrait  qu'il sois a l'écoute des patiens,  et médecin généraliste car ces eu qui nous connait    mieux la personne 

Début de la discussion - 06/02/2019

Coup de colère
Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué bonjour,

Je vous suggère de lire notre article sur le diagnostic de la sclérose en plaques :

https://membre.carenity.com/maladies/le-diag/le-diag-1044?

Comme vous, beaucoup de membres ont dû attendre des années avant d'obtenir un bon diagnostic. Vous n'êtes pas seule !

N'hésitez pas à commenter l'article pour discuter avec des membres qui sont dans le même cas que vous.

Bonne journée,

Louise

Coup de colère
Membre Carenity
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bonjour et merci 

Coup de colère
Membre Carenity
Posté le

Y EN A MARRE DE PASSER POUR DES COBAYES AMBULANTS, RAS LE BOL D'ÊTRE UN RAT DE LABORATOIRES AMBULANT POUR QUE CES MÊMES LABOS S'EN METTENT PLEIN LES FOUILLES SUR NOTRE DOS ! 😠😠😠😠😠

Coup de colère
Membre Carenity
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qu'est qu'il vous arrive pour en petar 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué ya des jours comme ça !  Moi aussi j'ai des coups durs 😊 pour moi non plus ce n'est pas facile tous les jours ! Et j'ai le droit aussi d'être en colère contre tout ça ! Tout ce que comporte cette maladie de m...... ! 

Coup de colère
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Membre Carenity
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oui je vous comprend on n'a le droit d'être en colère a cette maladie si vous avais besoin de parler je suis le je m'appel Marie-Louise  

Coup de colère
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Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué Bonjour, plusieurs fois UE je te lis et tu dis souvent que nous sommes des rats de laboratoire ,je sais bien que l'industrie pharma et les labos jouent sur notre peur et ils ont bien misé. Car moi qui suit une anti médicaments depuis Tjr, à mes 40 ans on me diagnostique une sep au moment de l'irm on remarque 3 plaques actives et on me dit que j'ai cette maladie depuis l'enfance vu les lesions que j'ai partout sur le cerveau et le moelle épinière.. Traitement de choque 5j solumedrol et après ocrevus.... Comment dire non... J'ai peur, j'ai perdu toute sensation du périnée au doigt de pieds.... 😮😱😲mais quoi faire.... Je suis croyante pratiquante, mais je flippe grave, j'ai cinq gosses de 5ans à dix neuf ans....alors oui ils ont misé sur nos peurs, mais est que tu crois vraiment qu'il n'y a rien de bénéfique ? Car au moin j'ai récupéré à 80%le bas de mon corps.....Hamdolillah (grave à Dieu)....je suis d'accord avec toi, mais il y'a quand même du positif, enfin je crois et toi tu ne prends pas de traitement ?☀😊bonne journée et gardé le sourire😃

Coup de colère
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Membre Carenity
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bonjour je suis sous ocrevus depuis decembre je vais un peu mieux seulement naintenant donc a peu prés 2 mois apres la perfusion moins fatiguee mes douleurs dans le bras bras gauche sont  toujours la  mais moindre courage a toi

Coup de colère
Membre Carenity
Posté le

moi aujourd'hui je suis en mode déprime