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Patients Sclérose en plaques

56 réponses

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Sujet de la discussion


Posté le

BONJOUR

JE SUIS SOUS TYSABRI DEPUIS 8 ANS ET POSITIVE AU VIRUS JC AVEC UN TAUX A 3.60 QUI NE CESSE D'AUGMENTER. LES NEURO ESTIMENT QUE LE BENEFICE DE CE TRAITEMENT DOIT ETRE MAINTENU AVEC UNE IRM DE CONTROLE TOUS LES 3 MOIS ETANT EXPOSEE A UN RISQUE DE LEMP.  J'AIMERAI SAVOIR SI DES PERSONNES ONT TYSABRI DEPUIS PLUS DE 8 ANS; SI DES PERSONNES ONT UN TAUX VIRUS JC SUPERIEUR AU MIEN; SI DES PERSONNES ONT DEJA DECLARE LA LEMP ET COMMENT L'ONT ILS STOPPE PUISQUE LE NEURO M'A DIT QUE C'ETAIT POSSIBLE...TYSABRI A CHANGE MA VIE ET J AI RETROUVE UNE VIE QUASI NORMALE, JE TRAVAILLE A 60% ET JE N'AI PAS EU DE POUSSEES DEPUIS 8 ANS. MERCI POUR VOS REPONSES ET BON COURAGE A VOUS TOUS  

Début de la discussion - 20/04/2016

Tisabry, Virus JC et LEMP

Posté le

Bonjour

Vous êtes sous tysabri depuis 8 ans et je vois que tu vois êtes satisfait de ce traitement

Je  suis sous tysabri depuis décembre 2015 et pas beaucoup d amélioration au contraire

J aurai voulu savoir au bout de combien de temps avez vous eu une amélioration avec ce traitementMerci de vvotre réponse

Tisabry, Virus JC et LEMP
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Posté le

Des que je l ai pris je n ai plus fait de poussées. Mais j ai réduit aussi mon temps de travail, et je me suis sentie de mieux en mieux. Je dirais que déjà au bout d un an ma vie avait changée. Bien sûr j ai toujours des symptômes quand je suis fatiguée, mais ce ne sont pas des poussées. Des symptômes des crises déjà eu. Alors je ne m affole pas, je me repose. Mon corps me rappelle à l ordre et ça ne dure pas plus de 3 jours. Ça va ça vient et j accueille en prenant soin de moi. 

Beaucoup de courage à toi 

Tisabry, Virus JC et LEMP

Posté le

Bonjour

Qu est ce que vous entendez au bout d un an que votre vie a changé? 

Moi ça fait 5 mois de traitement avec tysabri et pas beaucoup d amélioration au contraire j ai de plus en plus de mal à marcher , à la troisième perfusion il y a eu un léger mieux mais cela n'a pas duré longtemps j étais contente de l amélioration mais malheureusement ça n'a pas duré

Cordialement

Tisabry, Virus JC et LEMP
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Posté le

Bonsoir

quand je dis que ça a commencé à aller mieux c est que ma fatigue c'est énormément atténuée me permettant de faire de plus en plus de choses et que mes symptômes étaient moins forts .

bon courage à toi, ça va aller, prend soin de toi

Tisabry, Virus JC et LEMP
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Posté le
Bon conseiller

Je prends Tysabri depuis 3 ans et ça a l'air de marcher côté poussées..par contre, des qu'il manque 3 ou 4 jours pour la prise....mon coros le reclame....est-ce que ca vous arrive aussi?

Merci,

Kitycat 

Tisabry, Virus JC et LEMP

Posté le

Bonsoir,

Sous tysabri depuis 2 ans et demi et positive au virus JC depuis le départ, je ne sais pas à quel taux je suis. comment l'as tu su, pour le taux cocala32 ? ce sont les neurologues qui te disent le taux tous les trois mois (lors de la prise de sang)?

Kitycat, j'ai remarqué aussi que maintenant que la fréquence de la perfusion est passée de 4 semaines à 5 semaines, j'ai beaucoup de mal à marcher entre la 4ème et la 5ème semaine !! j'ai presque l'impression que mon corps le réclame aussi !!

bonne soirée

Tisabry, Virus JC et LEMP
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Posté le
Bon conseiller

Bonjour à tous et toutes!

Est-ce que parmi vous quelqu'un prenda de la biotine? Quels sont ses effets sur le SEP?

Moi, mes neurosis me don't prender des grandes quantités de D3....mais on ne m'a ríen dit sur la biotine.....et j'aimerais bien savoir...

Merci!!!!

Kitycat 

Tisabry, Virus JC et LEMP
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Posté le
Bon conseiller

Bonjour Thomyma, 

Dans mon cas, j'étais au départ à 5 semaines pour le Tysabri, mais comme mon corps le "réclamait"...on me l'a passé à 4'5 semaines mais en sachant que la probabilité d'avoir le virus JC...augmente....(plus de posibilites dans un temps plus court)....on me fait le test du sang...mais tant que le virus est peu sgnificatif (genre 0,08)...on continue, car d'après les neuros c'est la meilleure option qu'ils ont pour éviter des poussées....

Là, j'attends, comme tous les sépiens, de nouveaux médicaments....

Par contre, celui qui m'intéresse particulièrement, et j'imagine qu'à tous,  c'est l'ANTI LINGO 1 de Biogen, qui est en phase d'étude et qui permettrait la rémiélisation des nerfs....et ça, ça serait super!!!!

Est-ce que quelqu'un sait quelque chose à ce sujet, ou à participé dans l'étude?

Bizzzzz

Kitycat 

Tisabry, Virus JC et LEMP
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Posté le
Bon conseiller

Je voudrais vous demander à tous/toutes qui sont ou ont été sous Tysabri:

Quan il manque quelques jours pour la dose sentez vous qu'il vous faut le medicament? Que vous êtes pire que juste après la dernière dose?

Merci à tous! Bizz,

Kitycat 

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