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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion


Posté le

Depuis 2 ans, que l'on m'a declare cette maladie, je recherche des infos et des personnes qui ont cette forme et je ne trouve rien.

je consulte regulierement le forum mais je ne me retrouve pas du tout dans les echanges (traitements, poussees...).

Si un autre sepien PP voit ce message merci de me repondre.

Début de la discussion - 20/01/2014

sep primaire progressive

Posté le

bonjour manu003 je suis sepienne pp diagnostiquée en avril 2011 - sous endoxan solumédrol 18 mois depuis 7.4.13 sous fampyra   depuis octobre, je perds en mobilité, périmètre de marche - après la canne, les batons de marche j'en suis au déambulateur et fauteuil dehors - suis dégoutée car mon neurologue ne propose rien de plus que de la rééducation - je vais en février à l'hopital 2/3 par semaine pendant 5 semaines pour une rééducation + ergothérapeute -  les 4 membres n'obéissent plus - plus une très grande fatigue au moindre effort - heureusement je ne vis pas seule  car si je tombe je n'arrive pas à me relever - je n'ai pas de poussées juste des périodes pénibles où je suis presque paralysée suite à infections, chutes.... puis je récupère mais pas totalement  bon courage Varoti (Annie)