Patients Sclérose en plaques
Sep ou pas errance
- 12 vues
- 1 soutien
- 1 commentaire
Tous les commentaires
Badpilot
Bon conseiller
Badpilot
Dernière activité le 29/05/2025 à 17:57
Inscrit en 2025
Patient, Sclérose en plaques depuis 2025
Autre maladie : Cholestéatome
5 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Explorateur
Bonjour Emma, pour ma part je ne me reconnais pas dans ta description. Mais la sep ne se vie pas et ne se ressent pas de la même façon chez tout le monde...
Voir la signature
Badpilot
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
Le Sativex, médicament à base de cannabis, autorisé en France

Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...

16/04/2025 | Témoignage
« La SEP ne dicte pas ma vie » : Anaïs partage son quotidien après un diagnostic inattendu

04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Emma53000
Bon conseiller
Emma53000
Dernière activité le 29/05/2025 à 11:09
Inscrit en 2022
13 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami
Bonjour, 6 ans de errance pour moi.
J'ai de nombreux symptômes ressemblant à la sep, mais étant déjà suivi pour l'épilepsie mon neurologue fait tout passé sur le stress.
Je vous explique en 2019 a peine 2 ans après mon accouchement j'ai commencé à avoir un genre de fourmillement constant au niveau de la tête et des petit étourdissements. J'ai donc vu mon médecin traitant qui m'a fait faire une prise de sang il ces avéré que j'avais une thyroïdite auto immune j'ai donc vu un endocrinologue mais mes symptômes ne venait pas de sa selon elle.
Ces symptômes on finit par passé au bout de plusieurs mois puis son apparu des sensation de brûlure sur l'arrière de mes bras et jambes la moindre chose qui me touchait même les vêtement me provoquait de grosse douleur ensuite des engourdissement au niveau de l'aine et arrière de la tête. J'ai donc revu mon médecin qui m'a mise sous anxiolitique, j'ai fini par en parler à mon neurologue mais pour lui cela venait du stress.
Millieu 2021 apparition d'une grosse fatigue toujours présente aujourd'hui, mais s'ajoute a cela des troubles de la vision je voie flou, problème de coordination, grosses crise de vertiges en bougeant la tête je reste couché pendant 48h impossible de me levé. Sa passe j'en parle au médecin qui m'envoie vers un orl mais je n'ai rien, je laisse tomber j'en ai marre des examens et des " ces dans votre tête".
2022 les fourmillement reviennent mais dans les mains cette fois et les vertiges sont presque constant mais moins fort, a cela s'ajoute des troubles intestinaux et de forte douleurs nuque et pied j'ai du mal à marcher. Je revois mon médecin qui me dit fybromialgie sans même avoir fait d'examens. J'en parle à mon endocrinologue elle m'assure que rien à voir avec la thyroïde. Je laisse passer je n'ose pas en parler au neurologue.
2023 les fourmillement reviennes, je suis fatigué, nouvelles crise de vertiges qui me couche pendant 24h mais sa passe. Plus tard je recommence à avoir des engourdissement dans l'aine et les cuisse a cela sajoute des réveilles nocturne car mon avant bras droit s'engourdit la nuit, je me réveille aussi pour allez au toilettes la nuit sa ne met jamais arrivé. Les pertes d'équilibre deviennent presque constante. Je commence à avoir des décharges électrique dans le cou et de forte douleurs. Cette fois j'en parle au neurologues je suis inquiètes mais rien à faire j'ai passer un irm cérébrale et un eeg suite à mon epilepsie pour lui tout est normal ces dans ma tête encore des anxiolitiques.
L'année dernière je commence à avoir des soucis pour me déplacer j'ai mal au jambe, mes pied me brule sa dure 2 mois mon médecin me dit ces rien vous avez la fybromialgie ces normal. Je laisse tomber, chez moi je commence à avoir mal à la tête je me prend une décharge cette fois dans le dos sa me coupe la respiration j'ai l'impression qu'on me brule de l'intérieur sa passe mais au fil des heures je ne vois plus de l'œil droit j'appelle le médecin il me laisse une ordonnance à l'entrée du cabinet pour voir un ophtalmo ces tout. Le lendemain ma vision est toujours un peux brouiller mais sa va mieux. Les symptômes tels que fourmillement et étourdissements ne passe plus j'en ai marre de vivre comme cela j'arrête les anxiolitique de toute façon sa ne change rien même si je pense que les médecin on raison je deviens folle ces dans ma tête.
Début de cette année je me rend compte que j'ai de moins en moins de force les douleurs sont plus intense mais j'évite de me pleindre mon compagnon n'est pas compréhensif sauf que j'ai vraiment du mal à marcher mes pied et mes jambes me font mal je ne reste plus très longtemps debout.
Il y a peux j'avais très mal dans le cou je me suis prise des décharge plusieur fois dans la journée qui me partait du cou jusqu'au bras le soir arrive je narrive pas a soulever ma fourchette pour manger je vais donc me coucher. Le lendemain je me lève sa va mieux mais j'ai des fourmis dans les bras tempis sa va passer mais je me rend compte en voyant un témoignage d'une personne atteinte de sep que jai des symptômes similaires je vais donc en parler au médecin qui me rie presque au nez. J'ai revu mon neurologues depuis je lui est parler de mes pertes d'équilibre de plus en plus importante quand je marche et que d'aller au toilette cela devient compliqué j'urine tres fréquemment parfois je narrive pas a me retenir et pour aller a la selle ces pareil soit je sent rien jusqu'à la dernière minutes sois je narrive pas a y aller pour lui rien de grave donc pas d'examen. parcontre il trouve que j'ai des réflexes osteo tendineux assez important il me fait donc un emg mais même si mes réflexes sont assez exagéré selon lui pas d'inquiétude.
Aujourd'hui je n'ai plus envie de me battre contre ces médecins qui me prenne pour une folles j'ai pensé voir d'autre médecin après avoir vu le témoignage de cette femme atteinte de sep mais comme j'ai déjà un suivi on me refuse. Mes symptômes sont de plus en plus important et je ne sais plus quoi faire n'y penser. Enfin bref certains d'entre vous ce reconnaisse il dans mes symptômes ou suis-je vraiment folle?
Merci de m'avoir lu et courage à vous.