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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Des Centres de ressources et de compétences verront le jour à partir de septembre dans certains CHU afin de mieux prendre en charge les patients.

hopital

Ils devaient être mis en place en septembre 2016, ce sera finalement pour septembre 2017. Des Centres de ressources et de compétences sclérose en plaques (CRC Sep) seront installés dans 23 CHU français dès la rentrée. Leur objectif: «regrouper les forces vives qui travaillent sur la maladie, notamment sur trois volets: la prise en charge médicale (diagnostic, traitements etc.), médico-sociale (psychologue, assistante sociale etc.) et la recherche», explique le Pr Thibault Moreau, neurologue au CHU de Dijon et président du comité scientifique de la fondation Arsep, pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques. Plus de 100.00 personnes sont concernées par cette maladie auto-immune en France.

Ces CRC devront a minima être composés d’un médecin neurologue et d’un infirmier spécialisé dans la SEP, mais ils pourront également inclure tout professionnel ayant une compétence SEP (psychologue, neuropsychologie, etc.). La sclérose en plaques entraîne la dégénérescence du système nerveux central (cerveau et moelle épinière), et se traduit par des poussées de symptômes variés qui peuvent concerner les fonctions sensitives (fourmillements, touché anormal, etc.), motrices, visuelles et cognitives. À plus ou moins long terme, ces troubles peuvent progresser vers un handicap irréversible.

« Éviter les zones blanches »

L’objectif de ces centres est notamment d’harmoniser les pratiques entre les différentes régions. À l’heure actuelle, les patients sont pris en charge dans le cadre de «réseaux SEP» locaux performants mais non coordonnés au niveau national.

«La France est déjà très bien organisée en ce qui concerne la sclérose en plaques, grâce à l’enthousiasme et à la mobilisation des médecins», souligne le Pr Thibault Moreau. «Mais nous pensons que la création de ces centres va favoriser l’accès aux soins des patients et éviter les zones blanches de la prise en charge. Il faut que, désormais, quel que soit le lieu d’habitation, chaque patient ait accès à la même prise en charge de la maladie.»

« Que l’enthousiasme continue »

Les centres auront également pour mission de développer la recherche. La France dispose déjà d’un logiciel, EDMUS (European Database for Multiple Sclerosis, né à Lyon) pour recenser les données des patients atteints de SEP. «Environ deux tiers des patients ont leurs données inscrites dans cette base», souligne le Pr Moreau. L’utilisation de ce logiciel sera un prérequis pour ces CRC.

Devenir un CRC-SEP pour les CHU induira plus ou moins de changements selon les structures et les territoires: certaines régions, comme la Lorraine par exemple, sont déjà très bien organisées. Dans d’autres CHU, la mise en place entraînera une vraie réflexion, et nécessitera peut-être de nouveaux postes de médecins. Pour le Pr Thibault Moreau, «il faut que l’enthousiasme de ces dix dernières années continue. Et pérenniser tout ce qui a bien fonctionné dans ce domaine.»

Du côté des patients, l’Association française de sclérosés en plaques (Afsep) profite de la journée mondiale contre cette maladie en ce 31 mai pour demander aux autorités que la SEP soit faite Grande cause nationale 2018.

Source : http://sante.lefigaro.fr

Début de la discussion - 23/06/2017

Sclérose en plaques : 23 centres créés dans les hôpitaux
1
anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour , j'ai déjà lu que certaines régions en France étaient bien organisées pour la prise en charge de la sep  Le Poitou Charente semble échapper à cette disposition ,est-ce une absence de moyens , de volonté ???? tant de sujet  sans réponse ;la cure de 3 gr ne m'a pas permis de faire un bilan kinésithérapique , dommage , la perte de muscle dans le dos , dans les membres inférieurs se précipitent depuis 1 an et les séances  de kiné ne permettent pas ou peu de maintenir ou renforcer mon état J'ai suggéré au neurologue et à la kiné d'établir  un" suivi" + ou - régulier , mais j'ai eu une réponse floue , genre non réponse qui me  laisse sur ma faim et me font penser que je dois seule trouver les exercices  pour palier cette faiblesse  ( yoga pour renforcer le dos  ect..... escargot c'est ainsi que mon fils m'appelait quand il avait 3 ans ,il y a 20 ans déjà ; l'escargot a maintenant  des cannes et/ou un fauteuil   Merci de votre écoute Fr R

Sclérose en plaques : 23 centres créés dans les hôpitaux

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

Quelqu'un a t il la liste de ces centres de ressource et de compétence ?
Merci d'avance

Sclérose en plaques : 23 centres créés dans les hôpitaux

anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour,

je sais kil ya un centre à Berck où ya un étage spécial pour les sepiens c'est un centre de reeducation avec piscine ...

C est un très bon centre 

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