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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Lorsqu'elle a eu 18 ans, la vie de Marine a basculé lorsque les médecins lui ont diagnostiqué une sclérose en plaques. Elle décide alors de partir en voyage autour du monde, pour se retrouver, se recentrer, regrouper ses forces pour faire face à la terrible maladie.

Les médecins lui ont proposé un traitement, elle a préféré voyager.  Marine n’avait que 18 ans lorsque sa vie a basculé : on lui apprend qu’elle est atteinte de sclérose en plaques. C’est en perdant la vue temporairement du "jour au lendemain" qu’elle découvre le mal dont elle est atteinte. Pour Sept à Huit, Marine revient sur ce douloureux moment : "On m’apprend d'un coup que je suis atteinte d’une maladie qui effraye, je pense, 99% des Français. Au début je crois que je ne réalisais pas du tout que j’avais ce truc-là".

La sclérose en plaques, un mot "moche", un mot "qui fait peur". Par réflexe, Marine fait des recherches sur Internet. "La pire chose à faire", nous dit-elle.  Incompréhension, déni, colère… la jeune femme passe par tous les stades. "J’avais peur de l’étiquette qu’on risquait de me coller sur le front, dit-elle, ‘Marine, celle qui faisait plein de trucs avant, au final elle a une maladie qui peut la rendre handicapée du jour au lendemain’".

La Nouvelle-Zélande, "pour le corps", la Birmanie pour "l’esprit" , la Mongolie "pour l'âme"

Complètement perdue face à ce tsunami qui remet en question son existence, la jeune femme prend une décision drastique. Elle attrape un sac à dos et décide de se lancer dans 3 voyages pour se retrouver, pour vivre : "Je me suis rendu compte de ce qui m’était proposé et qui pouvait être excellent pour d’autres personnes ne me convenait pas (…)". Contre l’avis des médecins, Marine se met alors en route pour la Nouvelle-Zélande, "pour le corps", en Birmanie pour "l’esprit" et en Mongolie "pour l’âme".

Livrée à elle-même et n’étant pas franchement d’une nature aventureuse, elle va alors devoir se dépasser pour réussir son pari, soutenue dans sa démarche par une communauté qui suit son périple. 8 mois plus tard et de retour en France, cette force de la nature est revenue non pas guérie mais apaisée. "Je ne suis pas partie dans l’optique de me dire ‘je dois vite faire quelque chose avant de perdre mes  jambes’ (…) c’était vraiment pour me recentrer", conclut-elle

La maladie, "ma petite Rosie", comme elle l’appelle, ne progresse plus pour l’instant. "Le mot ‘maladie’ me fait un peu chier, explique-t-elle, car je trouve que c’est moche. Je préfère dire que quand ma petite Rosie est rentrée dans ma vie, elle m’a piquée de tous les côtés et je saignais comme pas possible".  Malgré l’épée de Damoclès qui plane au-dessus de sa tête, Marine est bien décidée à se battre : "Rien n’est une fatalité. Et j’y crois vraiment à ça. Oui, on peut ne pas en guérir. Mais ça peut aller bien aussi".

Source : http://www.lci.fr/

Début de la discussion - 22/05/2017

Le tour du monde héroïque de Marine contre la sclérose en plaques
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anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour 🤗

J'ai vu ce documentaire à "7 à 8" hier et Marine m'y a émue ds son bouleversant et courageux témoignage. C'est une battante comme je pense l'être ds la discrétion depuis près de 30 ans .Ceci dit les médias devraient aussi s'intéresser à un patient SEP tout autant ds les mêmes 1eres étapes ( choc colère déni...) jeune ( ou pas) , pouvant être seul dans cette dure épreuve  et sans  les moyens financiers qui lui permettraient de s'échapper autour du monde pour se ressourcer ! La dureté de la réalité  vie n'est pas reflétée ici. ..c'est comme le film Intouchable 😐 alors oui Bravo mais respectons aussi le silence et la discrétion de ceux , malades seuls et dans la merde dont on ne parle pas 😬😠 Pardon pour ce petit coup de gueule et réajustement 😟

Le tour du monde héroïque de Marine contre la sclérose en plaques

anonymous avatar Membre Carenity
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bravo pur  cette  reaction  de cette patient qui se bat contre cette maladie!

J'AI AUSSI UNE SEP ET JE SAIS  CE QUE C'EST  QUE DE LUTTER DEPUIS  27 ANS MAINTENANT !

Le tour du monde héroïque de Marine contre la sclérose en plaques
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anonymous avatar Membre Carenity
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Je me rallies au coup de gueule de Chris31.

Apprendre ça à 18 ans, c'est pas cool mais c'est pas mieux que de l'apprendre à 25 ou 30 ans.

Elle a quand même la "chance" de pouvoir avoir accès aux nouveaux traitements que les anciens sepiens.

Peu importe l'âge qu'on a, ça n'en reste pas moins qu'une maladie de merde.

Le tour du monde héroïque de Marine contre la sclérose en plaques

anonymous avatar Membre Carenity
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D'accord avec toi Sel2 et en plus moi elle  me cloue dans un fauteuil cela est plus qu'une MERDE!!!!!!!!!!!!

Le tour du monde héroïque de Marine contre la sclérose en plaques

anonymous avatar Membre Carenity
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Pour elle elle là surnommé Rosa moi la Mis donc tous les malades baptise leur pathologie

J'ESPÈRE trouver son livre

je l'ai écouté elle  envoie beaucoup de force  ces pas du courage je dirais elle accepte sa Rosa donc elle vie.

Sa vie elle là reconstruite 

Bien-sûr beaucoup de malades sont seuls départ des conjoints (e) pertes du travail ces des malades silencieux

Mes grâce avec ces actions sa remonte le moral

Le tour du monde héroïque de Marine contre la sclérose en plaques

anonymous avatar Membre Carenity
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Bonsoir à tou(te)s , un surnom ????  je ne lui donnerai pas cet honneur  toutefois je lui en ai donné un ...celui de SEPIABOSSE  les autres je vous les tais car ma politesse serait ici très écornée  mais maladie de merde est un faible mot @Sel2mer33 ....bref lâchons nous ça fait du bien !

Le tour du monde héroïque de Marine contre la sclérose en plaques
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anonymous avatar Membre Carenity
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C'est une maladie de merde, j'ai pas envie de lui filer un joli petit nom. Je préfère donner des petits noms à ma chérie, si j'en avais une lol

Sérieusement, Marine ne se rend pas compte de la porter de ces propos. Ce n'est pas parce qu'elle refuse des traitements que les autres malades doivent la suivre. Elle verra dans 10 ans, quand ça maladie mutera, comme ça été mon cas et celui de beaucoup d'autres.

Cela dit, elle pourrait bénéficier des nouveaux traitements comme Tysabri. Elle a la chance de pouvoir en profiter avec sa récente maladie. Ce n'est pas le cas de tous.

Elle fait le buzz dans les médias, rien de plus. Et tout le monde ne peut pas se permettre financièrement, d'aller en Birmanie, au Laos ... C'est facile de partir avec le pognon des autres.

Le tour du monde héroïque de Marine contre la sclérose en plaques
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anonymous avatar Membre Carenity
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Bonsoir,je ne.ai pas vu ce reportage mais à vous lire ,c'est quand même dur!!

Je sais pas quel âge vous avez mais elle,elle a 18 ans merde un peu de compassion quand même.ok je vais vous dire aussi il y a pire que nous les sapiens.et encore s'épient ça veut tout dire et rien dire les cas sont tellement differentsd'une personne à l'autre!!!

Les aides à domicile qui viennent chez moi maintenant me parlent de personnes sapiens ou autre et me donnent parfois froid dans le dos.Une atteinte d'une sclérose latérale (je ne savais pas ke Ca existait)la personne est totalement handicapé de tout un côté (élocution comprise )

et le cancer l.à touche elle est donc sous chimiothérapie et sonde qui plus est.p.... je ne pense pas que l'ai envi de donner des petits noms dàns ce type de cas.

Malgre ceux difficiles exemples je trouve 

Le tour du monde héroïque de Marine contre la sclérose en plaques

anonymous avatar Membre Carenity
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Que 18 ans C.est hard moi je me souviens ke.à 18 ans j.etais Une tete brûlée une grande fetarde et pratikait des sports à risque ke je ne ferai plus de ma vie.

j.en ai 45 maintenant et ma sep à ete découverte à mes30ans.bref je ne.ai de toute façon plus les mêmes envies .rappelez vous de vos 18 ans et ne dites pas que la.âge ne.importe pas quand on a Une sep la forme de la maladie et l.âge compte!!!cest indéniable.

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