journée mondiale de la sep passée inaperçu , jornée coup de point le 13 septembre 2013

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion


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MANIF DANS CHAQUE GRANDE VILLE DE FRANCE POUR DIRE NOTRE MÉCONTENTEMENT FACE A L'IGNORANCE DES MALADES ATTEINTS DE SCLÉROSE EN PLAQUESen effet la journée mondiale de la sep est passé complètement inaperçu, pas un mot de la part des médias ou radios, à quoi bon créer une journée mondiale de la sep si celle-ci reste dans l'hombre, nous avons décidez d'agir, on attends vos inscriptions amitié asso lila

Début de la discussion - 01/09/2013

journée mondiale de la sep passée inaperçu , jornée coup de point le 13 septembre 2013

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ok je suis d'accord mais quand on bosse et qu'on ne peut se deplacer sa fait raller de ne pas y assister il faudrait voir avec TF1 sept a huit pour faire une emission et la on nous entendrait bonne chance

journée mondiale de la sep passée inaperçu , jornée coup de point le 13 septembre 2013

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bonjour ,

vu le nombre que nous sommes nous reculons cette manif à l'année prochaine, le jour de la journée mondiale de la SEP en espérant êtres plus soutenu amitié  

journée mondiale de la sep passée inaperçu , jornée coup de point le 13 septembre 2013

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tous ceci est regretable vous avez raison la sep n'est pas assez connu des pouvoirs publics ainsi que nos proches et collègues de travail, pour 90 pour cent des gens nous sommes en bonne sante mais les douleurs et le mal etre eux sont bien la courage a votre association et bonne chance

journée mondiale de la sep passée inaperçu , jornée coup de point le 13 septembre 2013

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merci

journée mondiale de la sep passée inaperçu , jornée coup de point le 13 septembre 2013

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je ne suis pas d'accord la sep est connue dans le monde . je dirais surtout qu'elle n'est pas "bien connue" au niveau des symptomes .

il y a des cousines de la sep moins bien connues comme la "SLA" : http://fr.wikipedia.org/wiki/Scl%C3%A9rose_lat%C3%A9rale_amyotrophique    ou d'autres maladies plus rares .

Il y a un certain nombre de medicaments par voie orale qui sortent d'ici peu ( gilenya - fampyra - aubagio - lemtrada ) .

Je pense qu'il faut positiver sur cette maladie un peu , on a des traitements qui evoluent , des chercheurs qui Et pour cherchent. Il y a uara toujours mieux dans tous les domaines mais au moins on pense à nous.

Et pour la partie travail , moins ton boss en sait mieux c'est pour toi sinon il cherchera à se débarasser de toi car tu coutes cher.

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pas facile de ne rien dire au boss surtout quand on a un travail ou l'on marche toute la journee et quand il voit que tu n'arrive plus a marcher et que tu ne fait plus ton temps il se pose des questions te convoque et tu  craque quand a se debarasser de nous on est quand meme reconnu travailleur handicapee on a des droits par ailleurs je suis moi meme sous gylenia et crois moi les poussees se sont emplifier a croire que sans c'etait mieux

journée mondiale de la sep passée inaperçu , jornée coup de point le 13 septembre 2013

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bonjour vonette , je sais bien que parfois ce n'est pas facile à cacher , ma sep est à un stade benin .

fais toi mettre par le medecin du travail si ce n'est déja fait "en poste aménagé ".

Concernant les nouveaux medicaments , j'ai l'impression que leurs effetes secondaires sont aussi génants que le bien qu'il apporte

bon courage à toi en tout cas .

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bjr a toi le poste amenage je l'ai caissiere a 35 h c'est dur j'ai un contrat a taux plein mais les effets phsycologique sont la je n'ai plus aucun contact social cela me rend malade je deprime a l'idee d'aller au taf je me sens mal mais financierement je doit travailler je voudrais m'arreter un peu mais j'ai peur de quoi je ne sais pas , les poussees me bouffe ma vie perso et pro tu as de la chance que ce soit benin moi on me la decouvert il y a un an et a 45 ans ce fait mal mais les symptomes on commence en 2011 merci de me souhaiter du courage sa fait du bien

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oui, c'est passé inaperçu cette jounée, personne de mon entourage ne m'en a parlé....

de toutes façons, nous c'est pas grave! c'est pas mortel....je vais finir par croire que tout le monde s'en fout !!!!