- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
- Etude sur votre traitement pour soigner la SEP
Etude sur votre traitement pour soigner la SEP
- 540 vues
- 12 soutiens
- 44 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
benoitine
Je n'ai plus de traitement maintenant car je suis passée à la forme secondairement progressive depuis environ 5 ans. J'ai 67 ans maintenant et est été diagnostiquée en 1992 . J'ai eu beaucoup de chance vous car je marche seulement maintenant avec des béquilles ou en fauteuil roulant quand je veux aller plus vite ! Bref, il y a pire que moi mais nous sommes tous différents ! Je prends juste 8 comprimés de Lioresal au coucher contre le raidissement des jambes.
Voilà, bon courage à tous et bonnes fêtes de fin d'année !
Voir la signature
Benoitine
Utilisateur désinscrit
Je voudrais savoir qu'elles sont nos droits .Est ce que notre maladie était elle compris en longue maladie ou longue durée . Qu elle personne personne allé voir pour amélioration de notre quotidien (exemple amélioration du véhicule ,du logement).Car pour moi cette maladie de M----
me coûte très chère et entrain de me ruiner j'avais la jambe gauche en paresse j'avais du mal à débrayer alors j'ai acheté une voiture automatique qui ma coûtée une plombe ,maintenant c'est arrivée dans la jambe droite je ne peux plus freiné ,j'ai arrêté de conduire, ça serrait arrivé avant j’aurais gagné de l'argent le mieux c'est de ne pas avoir cette maladie. j'ai investi par mes propre moyen dans un agrandissement de ma maison pour faire une chambre et une salle de bains pour me recevoir car je vais vers le fauteuil roulant ,rien n'est en plein pied chez moi j'ai fait un emprunt de 60 000€ et aucune aide financièrement SI QUELQU'UN CONNAIT UN ORGANISME QUI AIDE MERCI pour moi je crois avoir tout essayé (assistante sociale et ergonome )
bijou69
BONSOIR,
je suis sous rituximab depuis mars 2016, soit 6 injection a ce jour SEP P lors de ma derniere poussée en sept 2015 l’hôpital mas demander si je voulais bien faire partie de l'essais car je correspondais au critère de sélection, depuis 2009 et après 6 injection d'endoxan et 3 mois de celcept je refusais tout traitement et je vivais a 100 a l'heure et puis elle est revenue. Depuis 8 mois arrêt maladie et bientôt en invalidité cat2. je ne sais pas ce que le traitement dois m'apporter mais les effets indésirable mon scotcher, donc plus de travail. je retourne au mois de mars pour deux autre injections , je vais questionner les médecins au max. bon aujourd'hui le 13 decembre et 3 mois après la dernière injection je me sent bien des douleurs, de la fatigue a l'effort des maux de tête enfin mon quotidien donc rien d'important, je marche plus au moins correctement cela dépend de la durée (sensation de jambe tordue, pied en varus) mais le plus important j'ai retrouve un sommeil de 7 heures sans douleurs nocturne. Bon il me semble que vous attendez tous des résultat sur cette molécule et bien je ne peux pas vous aidez car j'avoue que je ne dois pas avoir compris ce que cela doit m'apporter. Dès que je comprend je vous informe.
Voir la signature
bijou69
Etoiles
Bon conseiller
Je suis sous betaferon depuis 2009 Qq on m'a diagnostiqué la sep et j prend déroxat
Voir la signature
Hamdoulilah
tinou31
@bijou69
Voir la signature
tinou31
tinou31
bonjour,
moi, je me suis adressée à la MDPH (MAISON DEPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPEES) pour obtenir une prestation compensatoire qui m'a permis (sur devis) d'obtenir une aide financière conséquente pour faire refaire une salle d'eau (douche italienne) de plein pied + WC avec lavage et séchage automatique + escaliers électriques style STANNAH
cordialement
TINOU31
Voir la signature
tinou31
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Bonjour , je ne vois ce sujet qu'aujourd'hui , effectivement si ça peut aider certains , une manière de se rendre compte quels traitements ont les autres peronnes atteintes de SEP , est comme vous l'a suggéré @Anrib28 plus haut , de vous rendre ds la discussion "biotine : Que ressentez-vous ? " où je tiens un tableau de suivi des patients qui le désirent ici , et sur lequel vous trouverez ces renseignements ! J'ai mis en ligne sa dernière mise à jour 2ème quinzaine de mars sous la forme d'un fichier PDF , donc aisément consultable
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
galanic3
Bon conseiller
@galanic3
Pas de médocs !
Voir la signature
galanic3
dan26576
Bon conseiller
Le seule traitement que je prends c'est solumedrol tout les six mois.
Voir la signature
xavier666
Utilisateur désinscrit
c'est quoi solumedrol
Donnez votre avis
Enquête
Articles à découvrir...
26/04/2024 | Actualités
22/04/2024 | Droits et démarches
20/04/2024 | Actualités
Bruxisme (grincer des dents) : quel impact sur notre santé ?
19/04/2024 | Nutrition
09/01/2019 | Nutrition
14/02/2019 | Conseils
La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?
15/04/2019 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous et à toutes,
Quel est votre avis sur le traitement que vous utilisez pour soigner votre SEP ? Quels outils utilisez-vous pour vous informer sur la SEP ?
N'hésitez pas à partager votre expérience, au sujet de vos traitements sur la plateforme, afin d'aider ou trouver de l'aide grâce aux autres membres Carenity.
Vous n'avez pas encore répondu au baromètre SEP ? Participez en cliquant ici !
A très vite !
L'équipe Carenity.