Ma bibliothèque - Sclérose en plaques
Etude sur votre traitement pour soigner la SEP

S'inscrire pour participer à cette discussion
• Animatrice de communauté
Posté le 08/11/2016 à 18:08
Bon conseiller

Bonjour à tous et à toutes,

Quel est votre avis sur le traitement que vous utilisez pour soigner votre SEP ? Quels outils utilisez-vous pour vous informer sur la SEP ?

N'hésitez pas à partager votre expérience, au sujet de vos traitements sur la plateforme, afin d'aider ou trouver de l'aide grâce aux autres membres Carenity.

Vous n'avez pas encore répondu au baromètre SEP ? Participez en cliquant ici !

A très vite ! 

L'équipe Carenity.

Posté le 19/11/2016 à 10:15
Bon conseiller

 ma sep primaire progressive ne fonctionne pas par poussées, et cette forme ne concerne que de 10 à 15 % de patients sep.

Et le seule traitement de fond qui existe pour cette forme de sep est Solumedrol qui stoppe l'évolution de la maladie.

Une femme qui a la sep a écrit un livre : "Vaincre la sclérose en plaques", de Julien et Émilie Venesson.

Broché 19,90 euro sur amazon

Posté le 19/11/2016 à 14:04
Bon conseiller

Bonjour,

j'ai une SEP progressive très avancée qui a été diagnostiquée en 2006 mais maintenant gros handicap(j'ai 62 ans) heureusement pour moi ma vie professionnel a été faite sans trop de contrariété car je ne savais pas et j'avoue de que je préfère mais je comprends mieux le fait que j'étais toujours très fatiguée mais je mettais cela sur le compte du travail car j'avais un boulot que j'aimais beaucoup (quelle chance) mais qui était très prenant et toujours à 100 à l'heure. Beaucoup de déplacements et des responsabilités. 

En novembre 2006 j'ai fais une diplopie oculaire qui m'a laissé aveugle pendant 1 mois 1/2 et ensuite j'ai retrouvé la vue très doucement et encore maintenant je vois très mal Mais j'ai été dans l'obligation d'arrêter mon travail du jour au lendemain et moralement ça été la catastrophe (dépression) et puis la vie a repris son cours mais difficilement.

Actuellement je suis en fauteuil roulant, sondage urinaire et des problèmes de vue enfin bref le soucis de beaucoup de sepiens.

TRAITEMENT : fampyra, biotine 'quicenday", liorésal, déroxat, lysanxia, stylnox 

MAIS PAS LE MORAL CAR CETTE MALADIE NE FAIT PAS MOURIR ALORS COMMENT ENVISAGER LA SUITE ...........

SI DES PERSONNES SONT DANS MON CAS J AIMERAIS AVOIR LEUR RESSENTI

MERCI 

Posté le 20/11/2016 à 12:30
Bon conseiller

Bonjour haiva42

Mon dernier travail avait été dans un journal en ligne en 2005, mais la sep fait que j'ai d'énorme problèmes de fatigabilité faisant que depuis je ne peux plus travailler, mais j'ai la chance de vivre dans un appartement qui appartient à mes parent, car sans travail, sans argent.

Là seule chose qui me console c'est que je peux toujours marcher, faire des choses simple avec mon corps, et depuis presque le début de ma sep je suis le régime seignalet car l'alimentation équilibré, sans laitage, sans gluten fait que je me porte plus où moins bien.

Porte toi bien 

Posté le 21/11/2016 à 16:49
Bon conseiller

Bonjour

mon traitement de fond était solumedrol remplacé par l' Imurel en 2014 et en complément 

fampyra et biotine  pour  énergie et remyelisation

et d'autres médocs la liste n'est malheureusement pas visible dans mes traitements car ca ne marche pas mais j'ai du en faire la liste dans le sujet "biotine que ressentez vous"

j'ai une sep pp et visiblement rien d'efficace a aujourd'hui  mais j'avais arrêté l'imurel en décembre 2015 pour prendre que la biotine mais la dégradation a été conséquente durant 8 Mois et j'ai repris l'imurel depuis août car il semblerait que c'est quand même un bon frein à la progression de javmaladie j'espère disposer de l'ocrelizumab en 2017 qui semble avoir des effets significatifs sur tous les types de sep

je regrette juste que ceux en ATU avec ce traitement ne soient pas plus loquaces sur le site de ses effets  

dans la discussion biotine que ressentez vous il y a un tableau de suivi dans lequel sont regroupées des infos intéressantes pour que chacun puisse se comparer ou se situer il pourrait être repris et adapté sur celui ci voir d'autres 

Posté le 21/11/2016 à 20:40
Bon conseiller

Bonjour, moi ma sep a été déclarée officiellement en juin 2003. Mais les premiers symptômes ont commencer en 1999. Pendant ma deuxième grossesse. J'ai eue au début des perfusions de cortisone. Ensuite rebiff pendant 2 ans 1/2. Puis endoxan pendant 3 ans. Mais espacées sur plusieurs années. La dernière était au moi de mars. J'ai vue mon neurologue et il m'a dit qu'on était arrivé au bout des traitements. Mais l'année prochaine il vas y en avoir de nouveau. Donc j'attends. Désolée moi c'est Bea 

Posté le 21/11/2016 à 20:42
Bon conseiller
Posté le 25/11/2016 à 15:15
Bon conseiller

Bonjour

je suis atteint de la sep

depuis 2006 diagnostiqué en 2016. Durant 10 ans j'assiciais mes symptômes  au traumatisme crânien subit lors d'une accident de voiture grave qui à couter la vie de ma femme. Cette maudite fatigue que personne ne comprenait, j'étais simplement vue comme un faible, une loque humaine.

premiersymptôme apparent:trouble occulaire (vision double) durant 1 mois, céquelles résiduelles, rémission partielle 2006 

deuxieme symptome: courant électrique le long de mes jambes jusqu'aux pieds quand je me penchait la tête (hermitte). Rémission partielle 2015. Perte de sensibilité. 

Depuis le diagnostique tout semble dégringoller. Ça apporte des réponses à tout les maux incompris jusqu'à ce jour. J'ai beaucoup plus de douleurs simplement parceque maintenant je les associes. De la difficulté à marcher etc...

je prend aubagio depuis 2 mois j'ai bien hate de voir si c'est efficace,nous le sauront dans 4 mois(IRM)

Pour la suite des choses je suis possitif mais redoute tout de meme mes vieux jours.

merci de votre écoute et bonne chance à vous tous xxxx!

Alex

Posté le 28/11/2016 à 22:27
Bon conseiller

 Bonjour Haiva 42,

Je suis dans le même cas que toi ! SEP Progressive depuis 2007 au moins . Pas de traitement , sauf le FAMPIRA et la Biotine " Qizenday " je n'ai pas trouvé d'amélioration , mais peut-être une stabilité . j'ai 69 ans , ce qui n'arrange pas les choses ! je fais du Kine + Balnéo 2 fois par semaine . j'ai déambulateur et Fauteuil roulant . D'autres part , sur conseil de Neuro , je prends tous les jours 30g de la vitamine D3 (ZimaD) en vente libre en pharmacie . Un médicament est attendu ,  l' Ocrélizumab ??? Affaire à suivre ! Bon courage . 

Posté le 28/11/2016 à 22:32
Bon conseiller

Haiva42 , quels sont tes médocs > liorésal, déroxat, lysanxia, stylnox ?

Rejoignez les 135 000 patients

inscrits sur la plateforme

Rejoindre

C'est gratuit