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Patients Sclérose en plaques

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Bonjour @Louise-B‍ @Chris31‍ @maritima‍ @Valou35‍ @didit16‍ @Tine25‍ @Voielactée‍ @asimov‍ @joce42‍ @Nathali57‍ , à tous !

J'ai lu avec beaucoup d'intérêt les résultats d'enquêtes :

- perception des traitements indiqués dans la SEP – 3ème vague (avril 2019) : https://cdn-membre.carenity.com/docs/Perception_des_traitements_indiques_dans_la_SEP.pdf

- "Qu’est-ce que signifie l’amélioration de la marche et de l’équilibre chez les patient atteints de SEP ?" (avril 2019) :. https://cdn-membre.carenity.com/docs/20190527-SEP-Troubles-de-la-marche-Synthese.pdf

D'abord, à propos du vocabulaire :

- "Comment les troubles de la marche impactent-ils le quotidien des patients?" : impacter est un anglicisme, utiliser "affecter" conviendrait mieux.
- Idem pour d'autres conversations où "bluffer" est utilisé abusivement pour dire "épater" alors que dans le dictionnaire cela signifie "tromper". Mais les médias en ont décidé autrement ...
- Ailleurs aussi, les expressions "au final", "du coup", les dyslocations ("la maîtresse, elle a dit") envahissent les discours ... pourquoi sommes-nous allés à l'école ? C'était le "coup de gueule".

Mais ce n'est rien en comparaisons de nos SEPs ...

Sur le fond, voilà des traitements très peu ciblés avec beaucoup d'effets secondaires, très loin de nous satisfaire. Ils s'attachent plus volontiers à soulager des symptômes qu'à remonter aux causes.

Alors, que fait la Recherche, surtout en France ? Je ne vois que l'application de traitements conçus à l'étranger, l'enregistrement de statistiques, mis à part l'Interleukine-2 (?!) (SEP RR - ICM) et les travaux du Dr Docagne et, enfin, les tests du masitinib (AB Science) qui ont repris, avec des attentes en septembre pour la SEP PP (étude phase 3).

Alors : https://icm-institute.org/fr/sclerose-en-plaques/ ?

La page est en retard sur les faits :

1 - "Le protocole Oratorio en partenariat avec Roche et coordonné par Caroline Papeix a testé l’efficacité de l’Ocrelizumab chez des patients atteints de formes primaires progressives de SEP. Les résultats extrêmement encourageants de cette étude de phase III montrent que ce médicament limite significativement la progression du handicap chez les patients avec une réduction de 24 % du risque d’aggravation du handicap." : à rapprocher de https://www.has-sante.fr/jcms/c_2863557/fr/ocrevus-ocrelizumab-immunosuppresseur-sep-d-emblee-progressive qui indique "pas d’avantage clinique démontré dans la stratégie thérapeutique", lire les détails !

2 - "Pour la première fois, un médicament développé par MEDDAY, le MD1003, ralentit la progression de la maladie et améliore l’état de santé des patients atteints de sclérose en plaques progressive. Le médicament devrait être disponible sur le marché à court terme, ce qui est extrêmement encourageant pour les cliniciens comme pour les malades." : https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do;jsessionid=454A225541549FBD087E7599E7AEEA0D.tplgfr27s_2?cidTexte=JORFTEXT000038140485&dateTexte=&oldAction=rechJO&categorieLien=id&idJO=JORFCONT000038140321 : fin de prise en charge du Qizenday "Chez les patients adultes, dans le traitement de la sclérose en plaques : formes progressives primaires ou secondaires (sans poussée depuis au moins 1 an)."

Effets d'annonces, espoirs déçus, etc.

Radio-Classique invite dans des pubs à léguer son argent (rien que ça !) à des fondations comme l'ICM, mais pour quoi faire ? Lire https://icm-institute.org/fr/obb/ : Faudrait m'expliquer comment "Open Brain Bar #9 : Le pouvoir nuit-il gravement au cerveau ?", à part peut-être en offrant des petits fours, pourrait concrètement réjouir des malades ...

J'ai contacté Bertrand Fontaine, qui m'envoie ... à l'ARSEP ! C'est pourtant une fondation ayant ses propres financements ???!!!

Bises et amitiés.

Début de la discussion - 23/08/2019

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Posté le
Bon conseiller

Très mal à l'aise aussi  à l'écoute plusieurs fois par jour des pratiques et incitations de RC ( Radio Classique).  Pour le reste tu en sais plus que moi si j'excepte le mésusage du vocabulaire qui, aussi, m'indispose .

Bises @SepSepien‍  : des mises au point nécessaires mais seront-elles suffisantes?    

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Posté le

@SepSepien bonjour et merci pour cette discussion que j'ai déplacé dans un forum dédié à la SEP. En ce qui concerne l'usage de l'anglicisme "impacter", je vais à nouveau passer le message à nos analystes emoticon Joues roses Je devrais d'ailleurs prochainement publier un article sur les résultats de l'enquête dédiée aux troubles de la marche. Belle journée à tous !

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Posté le

Merci SepSepien ,Pour ses informations ;)