Ma bibliothèque - Sclérose en plaques
[ENQUETE SEP] Quel coût pour le patient et pour le proche ?

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• Animatrice de communauté
Posté le 31/08/2016 à 18:25
Bon conseiller

Bonjour à tous,
 
Nous réalisons actuellement une enquête avec la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques et un laboratoire pharmaceutique impliqué dans la prise en charge des patients atteints de SEP.

Le but de cette collaboration est d'évaluer le montant des dépenses liées à la SEP non remboursées par la sécurité sociale ou la mutuelle. Cette étude vise également à mesurer l'impact de ces coûts sur les ressources financières du patient et de son entourage.

Vous êtes patient ou proche d'un patient atteint de SEP ? Cliquez ici pour réponde à l'enquête.

Votre avis compte ! Merci par avance pour votre participation.

N'hésitez pas à discuter des coûts à la SEP et de son impact sur votre qualité de vie dans cette discussion.

Margarita

Posté le 06/09/2016 à 16:00
Bon conseiller

Beaucoup de courage a tous, les thérapies existent mais il ne leurs manquent que les autorisations de mise sur le marché.

  

Posté le 06/09/2016 à 22:32
Bon conseiller

Tout à fait d'accord avec @GhostFilipo , sous prétexte du "principe de précaution" les autorités ne se mouille pas et les malades en souffre.

Posté le 14/09/2016 à 15:24
Bon conseiller

Je crois que concernant l impact financier, le premier enjeu est de tout faire pour aider les patients à conserver leur travail ma petite expérience de la maladie ne me montre pas une grande attention des soignants sur ce point qui me paraît essentiel.

ensuite concernant les coûts de la maladie non pris en charge par la sécurité sociale, on ne peut être qu étonné que des coûts importants comme les lunettes ne soient pas mieux pris en charge dans le cas de la sep. Sachant que la vue est un probleme pouvant être souvent majeur dans là sep, je n ai pas l impression que les pouvoirs publics fassent le nécessaire.

de meme le recors a une psychologue pourtant tellement utile dans la maladie n est pas rembourse. Est ce un luxe ?

ma sep est récente et je ne percois actuellement qu une facette réduite des coûts induits mais cela me semble être un enjeu effectivement majeur. il ne faut pas dire que rien n est fait et que rien  n est pris en charge, loin de la, mais il  ne faut pas non plus faire culpabiliser les patients sur le cout.

je ne sais ce que vous en pensez tous mais c est un vrai enjeu pour fzciliter la vie de tous dans la maladie. Et cela dépasse sans doute la seule SEP.

Posté le 14/09/2016 à 15:24
Bon conseiller

Je crois que concernant l impact financier, le premier enjeu est de tout faire pour aider les patients à conserver leur travail ma petite expérience de la maladie ne me montre pas une grande attention des soignants sur ce point qui me paraît essentiel.

ensuite concernant les coûts de la maladie non pris en charge par la sécurité sociale, on ne peut être qu étonné que des coûts importants comme les lunettes ne soient pas mieux pris en charge dans le cas de la sep. Sachant que la vue est un probleme pouvant être souvent majeur dans là sep, je n ai pas l impression que les pouvoirs publics fassent le nécessaire.

de meme le recors a une psychologue pourtant tellement utile dans la maladie n est pas rembourse. Est ce un luxe ?

ma sep est récente et je ne percois actuellement qu une facette réduite des coûts induits mais cela me semble être un enjeu effectivement majeur. il ne faut pas dire que rien n est fait et que rien  n est pris en charge, loin de la, mais il  ne faut pas non plus faire culpabiliser les patients sur le cout.

je ne sais ce que vous en pensez tous mais c est un vrai enjeu pour fzciliter la vie de tous dans la maladie. Et cela dépasse sans doute la seule SEP.

Posté le 21/09/2016 à 10:16
Bon conseiller

Au niveau finance il y a un médicament contre la douleur le SATIVEX qui est autorisé en France depuis début 2014 mais pas encore en pharmacie pour une histoire de prix entre le labo 320€ (almirall) et le ministère 90€. Il est bon de savoir que ce médicament est disponible dans 18 pays Européens alors nous pour quand ?

Posté le 21/09/2016 à 19:09
Bon conseiller

Quand on est mère célibataire et que le seul revenu du foyer est impacté par la maladie, et qu'il diminue du fait d'un long arrêt, il devient impossible de subvenir aux besoins de ces enfants, et c'est une punition extrêmement injuste. Comment on fait pour vivre avec seulement les IJ de la sécu qui représentent 50 % de son salaire ?? 

Posté le 17/10/2016 à 04:40
Bon conseiller

Bonsoir 

Mon frere a 30 ans il a une sep progressive. Atteint de sep depuis l age de 19 ans sa maladie a beaucoup evoluer depuis .

Il est alité ne mange plus seul ne se deplace plus seul que en fauteuil roulant avec aide . Il est totalement dependant . 

Il a actuellement un traitement la biotine par demande ATU  a forte dose depuis un an .mais aucun changement pas d amélioration alors que les études nous promettez beaucoup d améliorations.

Je voudrais savoir si quelqu'un dans ce groupe a ce traitemen biotine par les laboratoire cerenday . 

Cordialement 

• Animatrice de communauté
Posté le 17/10/2016 à 18:13
Bon conseiller

Bonjour @Nonoso ,

Je vous invite à consulter la discussion sur la biotine qui se trouve ici : https://membre.carenity.com/discussions/Biotine___Cerenday_._Que_ressentez_vous__-36032.

Bonne soirée !

Margarita

Posté le 17/10/2016 à 21:30
Bon conseiller

Bonjour,

Les coûts ne sont spécialement liés aux traitements dans mon cas.

coût 33€ non pris en charge : Visite médicale par un généraliste habilité pour les permis de conduire (tous les 5 ans)

Aide ménagère : prise en charge à 50% CAF limitée à 2 ans ( je ne suis pas en invalidité).

Et toute les "médecines alternatives" - naturopathe et ostéopathe qui m'aident bien ponctuellement.

Une petite canne ce n'est pas la ruine mais je ne connais pas les prises en charge du matériel médical fauteuil, lit...

Comme  Adra29 je trouve que le + scandaleux ce sont les IJ, je n'y ai même pas droit vu mon petit temps partiel.

qui a dit que 'plaie d'argent n'est pas mortelle'?

Merci à mon entourage

Bonne soirée

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