Vos avis sur Aubagio? (perte de cheveux, désir de grossesse, impact psychologique...)

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour, très récemment diagnostiquée sclérose en plaque, mon neurologue m’a prescrit le traitement Aubagio en me le vendant comme le meilleur... seulement voilà, la liste d’effet secondaires me fait très peur, et je ne voudrais pas être encore plus mal sous traitement. Je n’arrive donc pas à sauter le pas de le commencer (la boite est pourtant avec moi) quels ont été les effets secondaires que vous avez eu sous Aubagio? J’ai de base les cheveux très fins donc peur de les perdre, peur de choper tout ce qui traîne, d’être encore plus mal psychologiquement etc... de plus j’ai 31 ans, toujours pas d’enfants et mon neuro me dit c’est minimum 2 ans sans grossesse (elle est pas prévue dans l’immédiat mais je me sens coincée si je venais à avoir un désir de grossesse avant les 2 ans) merci pour vos réponses 

Début de la discussion - 02/11/2020

Vos avis sur Aubagio? (perte de cheveux, désir de grossesse, impact psychologique...)


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Bonjour @Elodie33000‍, 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce nouveau sujet . Je l'ai déplacé dans le groupe de discussion "Les traitements de la sclérose en plaques" et renommé "Vos avis sur Aubagio? (perte de cheveux, désir de grossesse, impact psychologique...)" pour plus de visibilité et de compréhension.

J'invite ici quelques membres avec qui échanger : 

@mona20‍ , @Turtelle‍ , @Frodine‍ , @Koreen‍ , @Audrey98‍ , @vivi59410‍ , @LiliHorion‍ , @Isa5962‍ , @laracap‍ , @Marj38‍ , @Sofia51‍ , @Manouchka‍ , @Isarosa‍ , @natalyperrier2‍ 

Et vous, quelle expérience avez vous eu avec ce traitement ?

D'avance merci pour vos témoignages !

Belle journée, 

Doriany de l'équipe Carenity

Vos avis sur Aubagio? (perte de cheveux, désir de grossesse, impact psychologique...)


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Personnellement j'ai la SEP depuis 1980 , à l'époque il n'y avait pas de traitement "de fond" ......enfin on tentait la chimiothérapie "anti cancéreuse" . J'ai donc eu au départ de l'endoxan en comprimés.....j'ai du l'arrêter à cause d'infections à répétition. Bien plus tard il y a eu un traitement expérimental en perfusion : le novantrone mais j'étais atrocement malade et aucun effet bénéfique sur moi........j'ai donc continué mon "parcours avec de la cortisone à chaque poussée jusqu'au jour où je ne l'ai plus supportée. Actuellement je n'ai plus de vrai traitement ;

Les nouvelles molécules s'adressent plus aux nouveaux malades

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D’accord, merci pour votre réponse 🙂 

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Bon conseiller

@Elodie33000 Bonjour 

C est ton projet de grossesse qui est le plus décisif dans le choix de ton ttt, il me semble que la grossesse est compatible avec Avonex et Copaxone, les 2 sont des injectables.

Quant à choper tout ce qui traîne... Le principe des immuno modulateur est d influer sur ton système immunitaire. Tout dépendra comment ton corps réagit, , s il le tolère bien. l essentiel pour se protéger restera les gestes barrière

Sinon tu pourras changer de ttt à tout moment si tu ne supportais pas Aubagio.

Sur le plan psychologique, un comprimé ou une injection te rappelleront ta maladie mais ne t empêcheront pas de profiter de ta vie à  tous les autres moments 

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Merci beaucoup pour votre réponse! Mon neuro n’est pas trop pour les traitements injectable et préfère les nouveaux traitements par voix orale. Je vais prendre un second avis a la clinique de la sclérose en plaque et commencerai le traitement en suivant. Merci, bonne journée 🙂

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Bonjour

je vous réponds tardivement.

je suis sous aubagio depuis 4 ans. Pas d effet secondaire a part qq diarrhées. Rien de grave

et surtout ma maladie reste stable

pour la grossesse, il faudra éliminer le produit avant de l envisager

bon courage à vous

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Bonjour

Diagnostiquée SEP depuis janvier 2019,  je suis sous Aubagio et pleinement satisfaite : traitement facile à pendre car oral, Seul effet secondaire «  des cheveux peut être « un peu plus fins » mais rien de visible. Analyses de sang trimestrielles : mes transaminases sont stables « seuil haut » et transit intestinal parfait...

Pas d’évolutions visibles de la maladie à l’IRM. Même si j’ai parfois des coups de fatigue, j’espère vraiment de pas être obligée de changer de traitement un jour ou l’autre.... 

Mais à 59 ans, je n’ai aucun projet de grossesse 

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J'ai commencé le traitement aubagio en décembre 2000.  Je suis diagnostiquée depuis octobre.

Pour la grossesse je te comprends j'ai 36 ans je suis bien contente d'avoir déjà mes deux filles, sinon j'aurais pris le temps de réfléchir aussi pour ce traitement. 

Pour ma part en effet secondaire pendant le premier mois c'était, des diarrhées assez forte et fréquente, j'ai aussi des maux de tête pendant une semaine qui ressemble plus à des migraines, pour le moment je n'ai rien du tout, mes cheveux devenu plus fins, mais vu l'épaisseur que j'ai ça m'arrange. 

Ce que j'ai vu de positif dans le traitement, c'est que la fatigue que j'avais avant as disparu, en gros avant je m'endormais comme ça, je ne pouvais pas lutter, une sieste par jour maintenant c'est parti mais j'ai toujours la fatigue physique, celle que tu as aussi simplement les cheveux ou après avoir laver les dents comme si tu avais fait un Marathon.   

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Bonjour,                                                                                                                                                          COPAX23

Ma SEP a été diagnostiqué en 1986  par la fameuse ponction lombaire après une surdité brusque suivie quelques mois plus tard par une névrite optique (perte de vue d'un oeil)  . j'ai tout récupéré .

Il n'y avait pas de traitement particulier à cette époque ...à chaque poussée j'allais passer une semaine à l'hôpital en neuro pour avoir ma dose de "corticoïdes " . Chance cela revenait à la normale mais me fatiguait beaucoup.J'ai dû changer ma vie professionnelle ( horaires réguliers, pas de stress ....)

J'ai néanmoins  eu le bonheur d'avoir 2 enfants (pendant la grossesse pas de poussée mais il faut s'attendre à en avoir une après..enfin pour moi ) Mais cela vaut le coup.

En 2002 j'ai eu le traitement COPAXONE injectable une piqûre quotidienne..je le faisais moi même et je dois avouer qu'au bout d'un moment je me piquais à reculons (aucun effets secondaires hormis des boules aux injections ).

Alors en 2015 je suis passée au comprimé journalier AUBAGIO ...soulagement ! oui et non. Est-ce cela? mais depuis j'ai des  gros soucis digestifs (ballonnement, douleurs intestinales ,...) j'ai eu beau passé des exams genre coloscopie, fibroscopie, radios écho du ventre ....RIEN TROUVÉ !!!  Si quelqu'un a des symptômes similaires on peut en parler..

Pour les cheveux pour moi pas de soucis pour l'instant. Rien n'est parfait !

Positivons , la recherche avance vite (plusieurs traitements sur le marché et plein de nouvelles pistes ) alors haut les coeurs ! profitons pleinement du temps que nous avons même si parfois voire souvent c'est difficile .

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