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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

J'ai 21 ans et je suis allée consulter un neurologue pour des maux de têtes persistants. Ce neurologue m'a envoyé faire un IRM. Celui-ci a révélé 3 lésions de la substance blanche. Suite à cela, les médecins n'étant pas sûrs si les anomalies étaient non spécifiques ou le signe d'une inflammation, ont réalisé une ponction lombaire. La ponction lombaire a apparemment confirmé le diagnostic d'une SEP ( présence de bandes oligoclonales, protéines élevées, globules blancs élevés). Mon neurologue m'annonce alors que j'ai une SEP et que je dois commencer un traitement de fond de suite (Rebif sûrement). 

Or, je n'ai aucun symptôme excepté une fatigue. Je ne me sens absolument pas malade et je n'ai pas l'impression d'avoir fait une "poussée" par le passé. Je suis assez résistante à l'idée de commencer un traitement de fond... 

Devrait-je rechercher un second avis médical ? Est-ce vraiment possible de diagnostiquer une SEP avec un IRM et une ponction lombaire sans réels symptômes? Quelqu'un dans la même situation?

Je suis perdue... 

Merci, excellente semaine à vous tous ! 

Début de la discussion - 23/11/2016

Traitement ou pas ?


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Bon conseiller

@Siana10

Mois aussi c'est avec IRM + Ponction lombaire que ma SEP a été dignostiquée (en 1993). J'avais eu d'autres symptômes que les tiens quand la PL et l'IRM m'a été prescrites.

Quand j'ai vu un neuro plus tard  mes symptômes avaient disparus et tant mieux.  C'est le signe d'une SEP rémittente- SEP RR où l'on récupère après les poussées. Moi non plus je ne me suis pas sentie malade pendant longtemps.

.Il n'y avait pas de ttt de fond il y a 23 ans, le neuro m'a juste dit " on ne soigne pas une image".

C'est 4 ans + tard avec 3 poussées qu'une autre neuro ma proposé le "bétaféron" qui venait juste d'arriver en France et je n'ai presque plus eu de poussées pendant 10 ans.

Maintenant je sais que j'ai de la chance d'avoir eu ce diagnostic au début de la maladie : pas d'errance médicale - poussées soignées efficacement avec des bolus de cortisone dés le début - mon mari savait pour ma SEP dès notre rencontre - adaptation de ma vie (boulot:enfant)

J'ai vu sur le magazine de la santé qu'à titre préventif après une seule poussée une dame de Nîmes avait de la vitamine D tous les 15j,( je ne le retouve pas ici)

Le REBIF est prescrit après une seule poussée, tu as une/des pages sur le forum par exemple

https://membre.carenity.com/forum/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitement-rebif-20511

c'est ta SEP avec sa propre évolution, personne ne réagit pareil au ttt.. Prend juste le max d'info ici avant de revoir ton neuro et arrive avec tes questions avant d'en changer si tu le sens. c'est ce que j'ai appris ici

bonne semaine à toi aussi

Traitement ou pas ?

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

@Siana10 Bonjour , j'ai bien lu ton message et effectivement tes résultats d'examen ont conduit à ce que l'on te propose un traitement (Rebif) de 1ère ligne pour une SEP RR ! Mais il faut savoir que Rebif est un immunomodulateur (interféron béta) qui a ou peut avoir des effets secondaires , et donc il faut comme avec toute pathologie et tout traitement bien peser la balance bénéfices/ risques et être absolument certain du diagnostic avancé ... apparamment des zones d'ombre 

1 seule "poussée"( juste avec un mal de tête ?) mais n'as tu vraiment pas eu d'autres signes ? comme pare exemple des paresthésies ou des fourmillements , des maladresses , des trucs genre "je me foule la cheville lors d'un jogging" sans raison particulière ou petites pertes d'équilibre ? des fatigues inexpliquées aussi comme si tu avais fait la bringue la veille ? Tu as souvent des maux de tête ? migraines cataméniales ou n'importe quand ? as tu essayé d'en connaitre l'origine (alimentation , stress , environnement) ....

A la PL , ok des bandes oliglonales sont là (mais malheureusement pas spécifiques de la SEP et pouvant être retrouvées ds d'autres pathologies inflammatoires ou infectieuses du SNC) , avec des GB et des protéines élevés ds le LCR  mais bon , un IRM peut montrer des plaques chez un lambda sain sans pour autant qu'il y ait une SEP , comme ne rien montrer chez quelqu'un présentant des symptômes évocateurs...

Vu ton jeune âge et l'absence de symptômes j'aurai tendance à te dire d'attendre quelques mois tout en écoutant bien ton corps et les signes qu'il peut t'envoyer , de te surveiller mais surtout de continuer à vivre normalement , et le sport si tu en fais déjà , commence un sport si ça n'est pas le cas ... évite de fumer trop et tout excès , mais oublie cet épisode ... Tu as 21 ans ...Si tu as le moindre doute prends un autre avis auprès d'un autre neuro sans parler du 1er et vois ....

@Nathali57t'a très bien conseillée , essaie de te faire marquer de la vit D en Uvedose pour l'hiver qui ne pourra que te faire du bien

Traitement ou pas ?


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@Nathali57 

Je vous remercie pour votre réponse. Quelles étaient vos symptômes au moment de la prescription de l'IRM et de la ponction lombaire ? Il est vrai que lorsque je lis l'errance de diagnostique de certaines personnes durant des années, le diagnostic précoce a du bon... Je vais me renseigner sur la vitamine D ainsi que sur les pages du forum consacrées au Rebif. 

@Chris31

Egalement merci pour votre réponse ! Mon neurologue ne pense pas que les maux de têtes qui m'ont poussée à consulter et à faire un IRM sont forcément liés à la SEP. Les lésions présentes sur l'IRM sont apparemment non actives (non réhaussées avec le godolinium) donc la poussée aurait eu lieu il y a un bon moment. Ce qui constitue selon lui des symptômes "évocateurs" est:  une grande fatigue depuis des années (alors que j'ai un rythme de vie plutôt sain) et je lui ai parlé d'une journée il y a quelques mois durant laquelle j'ai eu l'impression pendant quelques secondes d'avoir de l'eau dans les yeux (tâche translucide) puis ça disparaissait et revenait 5-6x dans la journée. Excepté cela, j'ai des douleurs aux cervicales depuis 2-3 ans mais je ne pense pas que ce soit un symptôme typique.

Mais je ne me reconnais pas dans la plupart des témoignages où des personnes présentent des troubles moteurs, des névrites optiques, des parasthésies, etc. D'où mes interrogations... 

Est-ce qu'il est possible d'avoir des bandes oligoclonales dans le LCR sans souffrir d'une quelconque pathologie ? Je savais que des lésions à l'IRM sont relativement fréquentes, même chez des sujets sains. 

Merci pour les conseils, je vais sûrement commencer un sport et chercher un second avis médical. Mon neurologue a l'air de dire que je dois commencer mon traitement au plus tôt et qu'il est trop risqué de ne pas le commencer mais peut être qu'un autre médecin aurait un avis divergent. 

Très bonne soirée et merci ! 

Traitement ou pas ?

• Membre Ambassadeur
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@Siana10 concernant ces fameuses bandes oligoclonales visibles sur une électrophorèse du LCR : 

L' isoélectrofocalisation permet tout d'abord d'affirmer la présence d'un processus inflammatoire limité au système nerveux central par la mise en évidence d' immunoglobulines IgG dans le LCR, absentes du sang : il s'agit de la synthèse locale dite intra-thécale des immunoglobulines. Ces IgG forment de petites bandes caractéristiques sur le profil d'isoélectrofocalisation ; il s'agit des fameuses « bandes oligoclonales » retenues dans les critères diagnostiques de Poser et McDonald. Elles ont une grande valeur pour le diagnostic mais ne sont malheureusement pas spécifiques de la SEP et peuvent être retrouvées dans d'autres pathologies inflammatoires ou infectieuses du système nerveux central.

 

Des analyses virales et bactériologiques un peu systématiques permettent d'éliminer certaines pathologies infectieuses pouvant mimer un SEP (virus VIH, EBV, VZV, HTLV ; maladie de Lyme.)

Traitement ou pas ?


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Bon conseiller

@Siana10

Bonjour, Je "retrouve" ta question aujourd'hui enfouie avec le nouveau site.

Concernant mon tout 1er IRM: je n'avais eu "que" des pertes de sensibilités et des paresthésies/fourmillements d'un côté du corps (après élimination d'un manque de Mg...). C'est arrivé 2 ans de suite au point de ne plus tenir mon stylo pour les examens.

+ des fatigues et pertes d'équilibre que j'avais mis sur le compte d'une fête de mariage et d'une canicule

J'avais consulté mon généraliste pour de justificatifs d'absence

Mon ttt de fond n'a commencé qu'après trois névrites optiques et autres problèmes sensitifs.

C'était + facile d'accepter un traitement 4 ans après le diagnostic et après des arrêts de travail pour des perf du solumédrol.

Comment vas-tu? As-tu revu ton neuro depuis?

Bon week-end

Traitement ou pas ?


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Bon conseiller

 Tu viens de l'Aube? je suis un peu lourde mais "on manque souvent de Vitamine D au nord de la Loire"

Traitement ou pas ?


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@dafnoun

Traitement ou pas ?


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Bonjour a tous, pour ma part le diagnostic et tomber hier par résultat j'ai donc appeler mon médecin qui a dit qu'il fallait continuer les examens IRM médullaire avec injection, j'ai eu une poussée d'après le neurologue ! Névrite optique rétro bullbaire avec lésions multiple au niveau du cerveau coter gauche ! Donc au début je ne savait pas se que c'était je penser au pire ! Mais bon finalement voilà sclérose en plaque, ils m'ot donner du Solumedrol je c plus comment sa se dit en perfusion pendant cinq jours mais trois jours après nouvelle poussee je reperd ma vue !! Alors je suis encore perdu je ne comprend plus et n'imagine plus le futur j'ai peur et je n'accepte pas ! 

Traitement ou pas ?


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Courage loOiit4 ;moi aussi j'ai une SEP ,l'annonce m'a "libéré" un peu ,je pouvais donner un nom à mes "soucis" .Depuis 1999 et le verdict de l'IRM je vis ,ce n'est pas tjrs facile  mais je vis .

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