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Patients Sclérose en plaques

9 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Coucou tout le monde 😊 je finis l'année avec mes piqûres d'Avonex, et commence l'année 2019 avec le TECFIDERA. L'Avonex ne fonctionne plus , la maladie avance. Je voudrais bien savoir ce que vous en pensez et comment votre corps réagit 😊

Merki beaucoup ! 

Début de la discussion - 09/12/2018

TECFIDERA
1

Membre Carenity
Posté le

Salut  @FrappaDingue (sympa le pseudo ),

Je suis sous Tecfidera depuis 9 mois, en fait depuis le diagnostic de SEP RR. J'ai jamais eu d'autre traitement de fond, mais je peux te donner mon premier ressenti, qui ne vaut bien sur que pour moi 

En gros positif, la prise par comprimé est facile. Il faut juste ne pas oublier de les prendre. Ca ne m'est arrivé qu'une seule fois et depuis je fais gaffe. Je n'ai pas eu de nouvelle poussée depuis le début du traitement, de là à dire que c'est grâce au traitement, je ne sais pas.

Après il y a quelques effets secondaires qu'il faut connaître. Bien sur, surveillance biologique réguliére pour vérifier que ton système immunitaire n'est pas en train de s'effondrer complètement (NFS tous les 3 mois et plus si il y a une alerte). Perso, j'ai eu une seule baisse trés sensible des lymphocytes T (à 0,7), mais mon MG n'était pas inquiet. Une semaine plus tard c'était remonté et je n'ai pas chopé d'infection depuis le début du traitement, ni de maladie. Donc, plutôt bon à ce niveau là aussi 

En moins positif, même si c'est gérable au final, grosse sécheresse de la bouche juste après la prise du comprimé pendant une heure ou deux (avoir une bouteille d'eau à portée de main), et surtout gros coup de fatigue (en plus de la fatigue habituelle donc ) qui survient 15 à 20 minutes après la prise et qui dure environ une heure. Je sais pas si c'est causé par la diffusion du produit dans l'organisme, j'en sais rien : je décris juste. Après ça revient à la normale (enfin, on se comprend : fatigue normale version SEP...). Ce coup de "moins bien" est pas top parce que c'est quand même assez net, même si pas trop long.

Sinon, hyper classique : le coup de chaleur qui survient généralement une heure après la prise. Pas systématique, mais presque : visage et cou qui deviennent hyper rouge avec une légére sensation de démangeaison. Ca disparait en général au bout de 20/30 minutes. Esthétiquement, c'est pas top (papa, pourquoi t'es tout rouge !), mais c'est gérable. A noter que la prise d'alcool (je sais, c'est pas bien ) augmente cet effet là.

Voilà me concernant rien d'autre, donc je suis plutôt satisfait du traitement à l'heure où je t'écris. Par contre je sais que d'autres patients ont eu des problèmes gastriques (mal au ventre, diarrhée) assez pénible. Je n'ai pas connu cela pour le moment.

N'hésite pas si tu as d'autres interrogations. Bon courage.

Franck

TECFIDERA
Membre Carenity
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Merci bien Franck, finalement, ça me rassure un peu. J'ai le droit à 2 par jour ! Donc, 1 le midi et 1 le soir. L'après midi je dors et je ressors pas après et le soir pareil donc on s'en fout si je ressemble à une coccinelle sans les points noirs 😊

TECFIDERA
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué et Frappadingue c'est parce que je le suis vraiment 😜 cool mais à moitié fofolle 😊 Voilà, mais pas devant ma fille elle aime pas 😄

TECFIDERA
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour ! Je vous invite à parcourir notre fiche dédiée à l'évaluation de ce médicament : https://membre.carenity.com/medicaments/tecfidera-3074 

N'hésitez pas à y poster vos avis.

Belle journée !

TECFIDERA
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Louise, j'ai lu ! Mais ça ne me rassure pas du tout ! Franchement, je suis pas à l'aise du tout là 😔

TECFIDERA
1

Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour

Je prends du tecfidera depuis 3 ans 1/2 (2 cp par jour) . Sur les fiches médicaments on écrit plus souvent pour dire ce qu'il ne va pas.

Côté efficacité, ça marche mieux que les avonex...(qui ne l'étaient plus au bout de 10 ans) et la fatigue du ttt est bien moindre.

J'ai tjs les coups de chaleur, je prends de l aspegic (nourrisson) ou de l'homéopathie pour éviter qu'ils n'abîment ma peau, m'empèchent de dormir...

les troubles intestinaux arrivent si le cp n'est pas pris au milieu du repas, ou si le bol alimentaire n'est pas suffisant.

j'ai mis un peu de temps à trouver les prises qui me convienne (matin, en rentrant du taff  ou soir) en respectant l'intervalle de 6h entre 2 cp. (d'ailleurs je viens de l'oublier à 15h )

les prises de sang ne sont pas plus contraignante que sous Avonex.

Bon parcours en 2019

TECFIDERA
1

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 😄 Des fois, j'oublie de prendre les miens aussi 😊 pourtant c'est matin midi et soir chez moi ! En plus de la piquouse d'Avonex ! J'ai revu un de mes camarades de café qui le prend aussi et il m'a bien dit et répété que j'avais aucune raison de m'inquiéter ! OK ok, je dis plus rien 😊 J'ai peur quand même ! Na ! 😉

TECFIDERA
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué bonjour 

Alors diagnostiquée en août 2016, j’en suis à mon 5ème protocole: AVONEX- 

PLEGRIDY- COPAXONE-AUBAGIO et enfin TECFIDERA. Je me bouffe tous les effets secondaires des traitements .......

TECFIDERA depuis septembre 2018 en dose complète, que j’arrête aujourd’hui. J’ai le ventre qui ressemble à une femme enceinte de 3 mois, une hygiene alimentaire très sérieuse depuis la prise des traitements, et il en découle un transit désastreux et je n’en rajoute pas plus. Mon médecin m’a prescrit une échographie abdominale pelvienne par précaution. Je n’ai rien . Ouf ... Je ne peux continuer ainsi, donc j’ai décidé aujourd’hui de le lâcher ....

je ne parle pas des autres effets secondaires : bouffées de chaleur, rougeurs......

mais qui seraient beaucoup plus acceptables .

Alors j’avoue que j’en ai ras la casquette et que je décide de souffler et vivre sans traitement de fond. 

Par contre je prends depuis plus d’ un mois LYRICA pour les engourdissements et les fourmillements, je suis passée à 50 mg. Je le supporte, je ne vois pas encore d’efficacité mais je persiste.

Voila les petits loups mon retour d’expérience. Mais comme on sait très bien que nous sommes tous uniques face à la maladie, essayer sans crainte.

J’AI un AMI qui  Prend TECFIDERA et tout se passe bien. 

Belle journee 

TECFIDERA
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous, Je prends tecfidéra depuis 2 ans. Il m'est arrivé d'avoir les effets secondaires déjà cités (flush, mal de ventre, sensation de ventre très gonflé, diahrée...) mais je compense quand cela arrive en prenant soit une aspirine contre les flush, du spasfon pour les maux de ventre et du mopral pour les "brulures" d'estomac. Mais ce ne sont pas des effets ressentis tout le temps. Voilà sinon selon mon neuro c'est le meilleur médicament parmi ceux proposés... Cordialement H.