Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Les traitements de la sclérose en plaques
  • Sclérose en plaques : hésitations avant de commencer Kesimpta après Copaxone
 Retour
Les traitements de la sclérose en plaques

Sclérose en plaques : hésitations avant de commencer Kesimpta après Copaxone

  •  138 vues
  •  0 soutien
  •  6 commentaires

avatar Leilaa

Leilaa

14/04/2025 à 07:53

avatar Leilaa

Leilaa

Dernière activité le 03/06/2025 à 16:17

Inscrit en 2025

Patient, Sclérose en plaques depuis 2025


6 commentaires postés | 6 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Messager

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour je suis diagnostiqué depuis novembre j’ai d’abord été mis sous copaxone et depuis jsui fait 2 poussées supplémentaire, mon neuro veu que je change de traitement pour kesimpta il m’a dit que vu que je suis positive au virus jc cetais soit celui ci soit ocrevus, il a choisi pour moi et m’a dit que le kesimpta sérai mieux pour moi ( sur quelle critère a t’il fait ce choix ??? Je ne sais pas )

deja le début du copaxone a été difficile j’ai eu du mal à m’y mettre au traitement j’ai fait bcp de crise d’angoisse mtn que je suis habitué e bien je dois changer j’y arrive pas … j’arrive pas à passer le pas pourtant je sais que c’est pour éviter pousser handicap mais c difficile ,,, dautre personne dans le même cas ?

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté
15/04/2025 à 10:58

Bon conseiller

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 13/06/2025 à 17:01

Inscrit en 2021


9 378 commentaires postés | 294 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

2 482 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour @Leilaa,

J’invite des membres à vous répondre : @alexandra44 @SAB57 @saxou12 @PACHINKO @Tételle66 @cb91180 @paloubibou @ashley @GYLENIA @SHILL17 @Patdu68 @Little-Apocalypse @Aidadeverdi @Nathali57 @demi-teinte @Gnoss44 @isabelle06 @IDUZKIALDE @Noucheruli @Leorsy @DAVID68 @Isa047 @Cikerle @bob7138 @Litiagosoan @Senga! @Sarah12123103 @Marina2411 @Arimélion @Leablueviolette @Loelys @Ginaps @Marfoy @Oliv62 @Adelorge @Nanadia @Franckb @KMCHARREL @anamorsa @Mylene68 @Geoffroy74 @Mary-m @Biline @Djy65500 @Sandy51 @Ludivine91 @ladych @Nanane29 @Myrtille.D @Mag02!!! @debi66 @Vie'MaSep @Emmanuel_13 @Karineletanou @Julie2024 @LaureR @Aggripine @Isidin @Manueludo @Angele31 @Razazoux @Sanfab67 @Didine487 @Manue33 @Britt31 @Leyley @fabfab82 @Louloute40 @gwadami79 @Soussou46 @CarolineFrance-Austalie @CelineCeline

Avez-vous eu du mal à accepter un changement de traitement comme le passage à Kesimpta ?Votre neurologue vous a-t-il expliqué les raisons de ce choix entre Kesimpta et Ocrevus, notamment en lien avec le virus JC ? Comment avez-vous géré vos appréhensions avant de débuter un nouveau traitement injectable ?

Merci pour vos témoignages,
Claudia de l’équipe Carenity

Voir la signature

Claudia.L


Sclérose en plaques : hésitations avant de commencer Kesimpta après Copaxone https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sos-traitement-63788 2025-04-15 10:58:33

avatar Loelys

Loelys

15/04/2025 à 12:32

Bon conseiller

avatar Loelys

Loelys

Dernière activité le 20/04/2025 à 15:01

Inscrit en 2022


87 commentaires postés | 73 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

26 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

Je comprends ce sentiment.

J'ai été diagnostiquée en avril 2022, j'ai démarré Vumerity en Juillet 2022 après les vaccins. Poussée en janvier 2025, je viens de changer le 31/03 pour le Kesimpta.

J'étais moi aussi habituée à mon traitement et je craignais le changement.

Ma neurologue m'a bien expliqué qu'il s'agissait de mieux me protéger des poussées avec un traitement de haute efficacité. C'est une décision collégiale prise en commission, donc je fais confiance.

Pour le choix du traitement, c'est également ma neurologue qui a choisi le kesimpta spontanément car il ne nécessite pas de perfusions et donc pas d'hôpital.

Il y a un programme pour la mise en route, votre neurologue peut vous y inscrire, c'est gratuit (ça s'appelle EnPratiK, c'est Novartis). Il y a une IDE qui est venue pour la 1ère injection. Au début, vous avez une injection par semaine, sur trois semaines, puis une pause d'une semaine et ensuite c'est une fois par mois. Quelle liberté ! (mon ancien traitement c'était matin et soir). J'ai eu des effets secondaires à la première injection (fièvre, tremblements, maux de tête et courbatures), gérés avec du doliprane, qui n'ont pas duré plus de 24h. J'ai fait hier ma troisième injection et RAS. Moi qui déteste les piqures, je trouve que c'est facile avec le stylo, et ça ne fait pas mal. (et je suis tellement contente de ne plus avoir de flush qui est un effet secondaire du Vumerity assez pénible même si bénin)

C'est pas cool quand la maladie évolue, je voie avec le nouveau traitement l'opportunité de l'endormir. Il y a quelques années, il y avait beaucoup d'options thérapeutiques. Moi je veux tout faire pour vivre le plus longtemps possible en forme, changer de traitement en fait partie, alors il faut le faire.

N'hésitez pas si vous avez des questions "pratiques".

J'en profite pour remercier toutes les personnes ici qui m'ont également soutenues pour ce changement.

Bonne journée !

Voir la signature

J'apprends à danser sous la pluie


Sclérose en plaques : hésitations avant de commencer Kesimpta après Copaxone https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sos-traitement-63788 2025-04-15 12:32:26

avatar LaureR

LaureR

15/04/2025 à 19:38

avatar LaureR

LaureR

Dernière activité le 13/06/2025 à 00:12

Inscrit en 2024


11 commentaires postés | 3 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

J’ai été sous Kesimpta pendant 10 mois. C’était mon premier traitement. On m’a mis d’emblée sur un traitement de deuxième intention car j’ai une sclérose RR très active.

L’utilisation du stylo est très facile. Je n’avais aucune réaction lors des injections. Hormis la première avec un syndrome grippal qui dure la soirée.
mon neurologue vient de suspendre le traitement avec cette molécule, car à partir du sixième mois, je suis tombée sans arrêt malade. J’ai attrapé le COVID qui s’est transformé en COVID long avec encore plus de fatigue que la maladie de la sclérose; deux mois après, une infection intestinale traité par antibiotique avec des diarrhées qui ont duré 6 mois. Un mois après, une très violente sinusite qui a nécessité trois traitements antibiotiques différents.
Le traitement Kesimpta et très efficace : aucune poussée et aucune nouvelle lésion sur les I.R.M. de contrôle en 10 mois.

Par contre, pour ma part, trop fort au niveau de la perte immunitaire. Mon taux de globules blancs et les immunoglobulines sont bas mais rien d’inquiétant selon le neurologue. Il n’empêche que vu toutes les infections qui ont suivi, je suis obligé de l’arrêter.

mais rien d’inquiétant selon le neurologue. Il n’empêche que vu toutes les infections qui ont suivi, je suis obligé de l’arrêter.

J’avais lu de nombreux témoignages de gens pour qui ce traitement n’entraînait que peu ou pas de problème infectieux. Je n’ai pas eu de chance.

Pour l’instant, je dois attendre six mois avant de basculer sur un nouveau traitement. Je ne sais pas encore quelle sera la molécule.

Voir la signature

Laure47


Sclérose en plaques : hésitations avant de commencer Kesimpta après Copaxone https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sos-traitement-63788 2025-04-15 19:38:27

avatar Nathali57

Nathali57

15/04/2025 à 22:42

Bon conseiller

avatar Nathali57

Nathali57

Dernière activité le 13/06/2025 à 17:35

Inscrit en 2016


6 980 commentaires postés | 931 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

1 001 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@leilaa bonsoir

Kesimpta est le traitement le plus simple que j'ai eu depuis 25 ans

Après le 1er mois, 1 injection par mois, sans effet secondaire après l injection ni fièvre, flush , douleurs intestinales ou diarrhées ni même de réaction au point d injection..

Avec un stylo injecteur si facile par rapport à tous

Le but du Kesimpta est de diminuer les immoglobulines G, et autres A, B... ne sont pas touchées

Je fais attention, lavage mains, gel hydro alcoolique après avoir touché des poignées de médecins, lieux publiques. J oublie tres souvent après le boulot. Pas plus malade depuis 3 ans

Après chaque sep, chaque personne est différente, je n'ai pas de nouvelle poussée à l @leilaa bonsoir

Kesimpta est le traitement le plus simple que j'ai eu depuis 25 ans

Après le 1er mois, 1 injection par mois, sans effet secondaire après l injection ni fièvre, flush , douleurs intestinales ou diarrhées ni même de réaction au point d injection..

Avec un stylo injecteur si facile par rapport à tous

.Est-ce un signe à plus de 50 ans ?La différence je la vois , hors poussées, avec la kiné et mon exercice personnel

Bon courage à vous 🌈

Voir la signature

🌈


Sclérose en plaques : hésitations avant de commencer Kesimpta après Copaxone https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sos-traitement-63788 2025-04-15 22:42:38

avatar saxou12

saxou12

17/04/2025 à 09:07

Bon conseiller

avatar saxou12

saxou12

Dernière activité le 06/06/2025 à 10:40

Inscrit en 2011


13 commentaires postés | 12 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour j'ai eu 3 traitement avant de passer au kesimpta j ai dû changer car sous gylenia j'ai déclenche une PTI comme personne savait si c était lié j'ai arrêté ce traitement et je suis passé à kesimpta et je revis plus de poussées 1 piqûre par mois c'est parfait.Courage à tous


Sclérose en plaques : hésitations avant de commencer Kesimpta après Copaxone https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sos-traitement-63788 2025-04-17 09:07:12

avatar Mary-m

Mary-m

22/04/2025 à 09:53

avatar Mary-m

Mary-m

Dernière activité le 23/05/2025 à 16:02

Inscrit en 2023


5 commentaires postés | 4 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour, passer au traitement Kesimpta a été un choix facile dans mon cas, car je supportais mal le précédent traitement Aubagio (qui de plus n’empêchait pas les poussées). Un nouveau traitement me donnait l’espoir d’une amélioration. J’en suis à 16 mois de Kesimpta et je suis très contente de ce traitement, pas de nouvelle poussée, pas contraignant (une injection par mois) et pas d’effets secondaires à part l’état grippal au tout début. J’espère que ça durera et je m’estime chanceuse d’avoir accès à ces nouveaux traitements , de plus en plus performants. Je vous souhaite bon courage !


Sclérose en plaques : hésitations avant de commencer Kesimpta après Copaxone https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sos-traitement-63788 2025-04-22 09:53:35

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

23/05/2025 | Conseils

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.