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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous

je suis Lilian avec tout juste 28 ans. 

Depuis maintenant 1 mois j’ai été pris de paresthésies sur les membres inférieurs et la moitié de la cage thoracique. L’IRM du rachis révèle une inflammation de la moelle épinière (myélite) de 14mm avec une suspicion de SEP ( j’ai 30% de chance ou de malchance plutôt de l’avoir) mais pas de taches au niveau du cerveau.

J’ai été hospitalisé durant une semaine avec deux gramme par jour de cortisone et j’ai retrouver une bonne motricité à mes jambes et plus aucun fourmillements même si je ne peux pas encore courir lol

depuis deux semaines maintenant je suis sous lyrica et aujourd’hui l’hôpital m’appelle pour me dire qu’au mois de mai mon traitement change et je vais avoir du tysabri mais sans plus d’explications...

du coup je me pose des questions... est ce que mon inflammation de la moelle épinière ne serait pas plutôt une SEP et ils n’ose pas me le dire? 

J’espere que Vous pourrez répondre sur mon inquiétude 😞

merci à tous. 

Lilian

Début de la discussion - 13/04/2018

SEP ou pas?


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Bon conseiller

@Desmognak bonsoir, Chris à mis ▼   les examens habituels d'un diagnostic (que tu as du faire lors de ton hospitalisation, pas le seul irm)

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/diagnostic-de-la-sep-les-trois-grands-types-de-40282

Tu n'as vu personne à l'issue de ton hospitalisation ? ton médecin ttt doit avoir un compte rendu?

Sinon tu as du lire que l'on utilisait la cortisone pour soigner des poussées de sep (mais pas que..) Mais pour le tysabri, à ma connaissance, il n'est utilisé que pour des sep : en ttt de fond pour  réduire la fréquence et l'intensité des poussées (pas pour les soigner).

Ne restes pas sans réponse, si le diagnostic se confirmais, tu sais que tu auras les soins qu'il faut pour éviter les séquelles.

TKT Cette maladie ne m'a pas empêché de vivre (presque) normalement (sport, boulot, vie familiale...) en s'adaptant un peu .

SEP ou pas?


Posté le

Alors j’avais une paresthésie des membres inférieurs et beaucoup de fourmillements et une non sensibilité du côté thoracique et abdominal droit.

j’ai fais une IRM médullaire qui a révélé un tache de 14 mm vers T6 et une irm cérébrale qui est clean. 

J’ai eu le droit à une ponction lombaire (ouille). Cette ponction a révélé des trace d’inflammation dans ma moelle épinière.  du coup j’ai était sous cortisone 1 gramme par jour mais cela n’a rien fait. Du coup j’ai était hospitalisé durant presque 1 semaine avec 2 grammes par jours de cortisone. Ma motricité au jambe est revenu et plus aucun fourmillements donc j’arrive à marcher mais lorsque je marche un peu trop, les fourmillements sont de retour. Au retour de l’hôpital, je suis sous lyrica qui je pense fait effet. 

Donc pour l’instant je suis traité pour une myélite avec possible évolution sur une SEP (30% de chance que ce soit une SEP). J’ai une irm programmée fin juin et une autre en octobre pour voir l’évolution. 

Or hier l’hôpital M’appelle pour me dire que mon traitement va changer et qu’ils vont me mettre sous tysabri pour un traitement de fond mais sans plus d’expliCations.  Du coup j’ai fais des recherches et je vois que c’est uniquement pour la SEP...

du coup je me pose beaucoup de question. Est ce que c’est en prévention pour vite soigner ma myélite ou alors ma ponction lombaire à montré des signes de SEP ? Malheureusement c’est l’hôpital  De jour qui m’a appelé et impossible de les avoir aujourd’hui pour plus d’explications (le week-end la France arrête de travailler...)

pour courroner le tout, je suis admissible pour les épreuves du concours de sous officier de gendarmerie et j’ai les épreuves de sport dans 1 mois mais impossible pour moi de courir... et même si je réussi je doute que la gendarmerie accepte une personne avec une SEP 😞

SEP ou pas?


Posté le
Bon conseiller

@Desmognak Bonjour, bravo pour l'admissibilité. J'imagine qu'un certificat médical ne te permettra pas reporter les épreuves sportives?

Je ne sais pas interpréter les résultats médicaux. Le lyrica est utilisé pour calmer de nombreux troubles nerveux, mais ce n'est pas un ttt de fond, le tysabri ne le remplacera pas

Les médecins se sont-ils réunis pour établir un diagnostic? Je répète, ton médecin traitant doit être informé! Comment accepter un ttt en ne connaissant ni le diagnostic et sans que l'on t'ai parlé des bénéfices attendus?

tiens nous au courant

SEP ou pas?


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Bonjour @Nathali57‍ 

j'ai vu mon médecin traitant et pour lui le tysabri est juste pour là pour faire disparaître ma myélite donc de toute façon pas le choix que d'attendre le 18 mai.

Pour la gendarmerie, je viens d'avoir un certificat médical pour expliquer mon impossibilité à passer les épreuves sportives. Apres je vais voir avec le centre de recrutement si il est possible de passer pour la session prochaine car je suis à mon 3ème essais de concours et c'est ma dernière chance. Puis j’espère aussi le mois prochain, pouvoir reprendre mon activité de sapeur pompier volontaire.

En tout cas je vous tiendrais au courant.

merci pour vos réponses.

Lilian

SEP ou pas?


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Bonjour

Vendredi 18 mai je suis allé à mon rdv médical pour mon changement de traitement.

Presque tout les symptômes ont disparu. Il me reste juste une légère sensation de quelque chose qui tire au niveau abdominal droit, mais pas plus. du coup, Pas de Tysabri pour moi car trop tôt selon le neurologue.

Par contre avec une bonne, il y a toujours la mauvaise... une légère trace blanche apparaît sur l'IRM cérébrale et les résultats de ma ponction ont confirmé l’éventuelle possibilité d'une SEP. Du coup je suis passé de 30% de chance à "une très forte probabilités".

Du coup une IRM du Rachis et Cérébrale et une nouvelle ponction lombaire sera prévu pour le 30 juin, pour me donner une réponse à 100%.

SEP ou pas?


Posté le

Bonsoir Lilian. Presque 1 an que cette conversation a été ouverte, je souhaiterais savoir où vous en êtes concernant votre diagnostique ? Je viens de vivre la même chose depuis 1 mois, une seule plaque au niveau de la moelle épinière. Le professeur du service où j'étais hospitalisée ne s'avance pas  je reste sous surveillance pour les mois à venir.

Dans l'espoir de vous lire.. 

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