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Patients Sclérose en plaques

SEP et balnéothérapie, besoin de témoignages

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Antidote

29/05/2021 à 01:34

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Bonjour,

Je fais de la balnéothérapie depuis quelques semaines, une séance par semaine, en complément du kiné, j'ai l'impression que cela me fait du bien...

Quel retour en avez vous de votre côté?

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SepSepien

29/05/2021 à 09:20

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Bonjour @Antidote ,

J'en ai fait il y a des lustres.

Mais aujourd'hui, avec une SEP avec score EDSS=6,5, l'eau chaude, la boue plaquée contre le corps, me provoqueraient le phénomène d'Uhthoff, les massages par de l'eau projetée par des jets sous l'eau m'épuiseraient.

https://www.sep-ensemble.fr/symptomes-diagnostic/sep-phenomene-uhthoff

C'est dommage, alors profites-en emoticon Trèfle !

emoticon Check !!!

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

SEP et balnéothérapie, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-balneotherapie-49723 2021-05-29 09:20:56

Antidote

29/05/2021 à 17:54

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@SepSepien bonjour 🙂

Merci pour votre réponse...oui, l eau chaude ne m'est pas trop favorable non plus😪. mais je ne pense pas que nous parlions de la même chose...ce que j entends par balnéothérapie, ce sont des exercices de kiné dans l'eau tiède, avec un step par exemple, ou un vélo dans l'eau, faire des allers retours, des étirements également...

SEP et balnéothérapie, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-balneotherapie-49723 2021-05-29 17:54:46

Turtelle

30/05/2021 à 10:27

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Turtelle

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@Antidote

Bonjour

Personnellement, je suis suis encore autonome même si mon releveur fatigue après un peu plus d’une heure de marche.
Après avoir vu la fatigue gagner du terrain tout au long de l’annee 2020 j’ai repris la piscine cet hiver : 2 jours par semaine, 1h30 de natation dont travail des jambes avec petites palmes. Puis un peu de marche à contre courant, quelques sauts à cloche pied dans 80 cm d’eau (je sais, peut sembler ridicule à 58 ans, mais...) et des étirements. Je peux même faire un peu d’hydromassage cuisses et fessiers. J’ai parfois besoin d’une bonne sieste après une telle séance (et encore, de moins en moins), mais ça vaut le coup de s’accrocher. Car je me sens beaucoup mieux, entre le travail musculaire général et un meilleur souffle. Le kine l’a aussi remarqué

L’eau est un allié car notre corps ne nous porte plus. Et à 28*C, pas de problème d’eau trop chaude à la piscine municipale.

Bonne journée à tous

SEP et balnéothérapie, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-balneotherapie-49723 2021-05-30 10:27:53

Aurélien.D

31/05/2021 à 12:20

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Aurélien.D

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Bonjour @Antidote‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

Je l'ai déplacé dans le groupe "Les traitements de la sclérose en plaques" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Fremi3058‍ @jbdu33‍ @WIL123‍ @damiendu43‍ @Melife2021‍ @GREEED‍ @Al6675‍ @Imene2947‍ @Vallienard‍ @Jadina‍

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

SEP et balnéothérapie, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-balneotherapie-49723 2021-05-31 12:20:52

Cathyh

07/06/2021 à 11:59

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Cathyh

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Perso, j'aime l'eau et la piscine me fait du bien. Le problème c'est d'y accéder car je ne marche qu'avec un déambulateur.

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Cathy 34

SEP et balnéothérapie, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-balneotherapie-49723 2021-06-07 11:59:28

Cathyh

02/07/2021 à 18:32

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@Turtelle vous avez tout à fait raison , l'e,au est notre meilleure amie .

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Cathy 34

SEP et balnéothérapie, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-balneotherapie-49723 2021-07-02 18:32:31

Cathyh

04/07/2021 à 10:52

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@Turtelle allez vous à la piscine avec un club? Une association ? ou seule ?

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Cathy 34

SEP et balnéothérapie, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-balneotherapie-49723 2021-07-04 10:52:03

Turtelle

04/07/2021 à 12:59

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Turtelle

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@Cathyh

bonjour

Je suis inscrite à une salle de gym et je fais de temps en temps un cours d’aquagym, mais pour vraiment nager, j’y vais seule (je n’ai pas grand mérite : j’habite à 100m de la piscine, ça aide !) Mais toutes les formules sont bonnes si elles vous motivent. Et être inscrit à un club peut être une source de motivation

SEP et balnéothérapie, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-balneotherapie-49723 2021-07-04 12:59:10

Turtelle

04/07/2021 à 13:00

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Turtelle

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@Cathyh

ps : à Bordeaux, il y a des horaires dédiés au moins une fois par semaine pour les nageurs ayant un handicap

SEP et balnéothérapie, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-balneotherapie-49723 2021-07-04 13:00:46

Cathyh

04/07/2021 à 13:10

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Cathyh

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@Turtelle merci

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Cathy 34

SEP et balnéothérapie, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-balneotherapie-49723 2021-07-04 13:10:15

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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