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Patients Sclérose en plaques

Traitement Gilenya : des témoignages ?

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fan2polar

14/05/2022 à 04:54

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fan2polar

Dernière activité le 22/07/2022 à 11:49

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Bonjour,

Après avoir été diagnostiquée récemment (mars 2022) et 3 perfusions de Solumedrol, ma neurologue vient de me prescrire un traitement par Gylenia.

Pouvez-vous m'apporter des témoignages sur les effets de ce traitement ? Effets secondaires ? Améliorations notables ou pas ?

J'ai 52 ans et il y a encore 3 mois j'ignorais tout de la SEP, je suis un peu "perdue"...

Merci à tous et toutes ! ?

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zabzab

16/05/2022 à 14:37

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zabzab

Dernière activité le 04/07/2025 à 10:38

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Bonjour,

J'ai été diagnostiquée en octobre 2020 l'année de mes 50 ans.Je suis sous Ocrevus ,traitement à effectuer tout les 6 mois.

Chaque personne est différente et n'a pas les mêmes symptômes.

Moi, j'ai eu de très grandes difficultés à la marche, des pertes d'équilibre ,douleurs au niveau du dos ,des pertes de sensibilités des membres inférieurs et une très grande fatigue.

J'ai eu la chance d'aller un an après l'annonce de la Sep dans un centre de réadaptation à l'effort pendant trois mois , qui m'a fait récupérer au niveau de la marche et de ma force musculaire.

Par contre la fatigabilité est toujours très présente.Il faut apprendre à écouter son corps ,savoir faire des pauses pour ne pas aller jusqu'à l'épuisement et ne plus avoir d'énergie.

Actuellement, je vais 2 fois par semaine chez le kiné pour travailler sur l'équilibre et le renforcement musculaire.

Mon neurologue a toujours employé le mot "patience" par rapport à mon état physique.Il m'a prévenu que je pouvais récupérer tout ou peut être avoir des séquelles.Et en effet il faut être patiente +++.

Bonne journée ! 😊

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Zab

Traitement Gilenya : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-comme-traitement-des-temoignages-53997 2022-05-16 14:37:32

Berthe.N

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16/05/2022 à 15:08

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Berthe.N

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Dernière activité le 31/08/2022 à 17:46

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Bonjour @fan2polar,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques pour plus de visibilité.

J'invite quelques membres à y participer : @NSGMCL, @dan26576, @Pantoufle, @ANASTACYA, @Bidulou04000, @Nathali57, @Thieza, @GROGRY, @carine21, @mlgscan, @Dadavero, @Gaelline, @SepSepien, @Magalisep, @Bastou, @Leilad.

Avez-vous utilisé ou utilisez-vous ce traitement ? Quels sont les effets secondaires ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

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Berthe.N

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tine

17/05/2022 à 09:07

tine

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bonnjour,

je suis sous gylenia depuis 2015 aprés 6 ans d'interferon et 3 ans de tysabri c'est un traitement "confortablequi n'apas déclanché chez moi de gros effets segondaire je n'ai fais aucune poussée depuis 2015 par contre mes lymphocites sont trés bas et le neurologue à réduit le traitement à un comprimé sur deux

aprés amélioration mes lymphocites sont redescendu

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GROGRY

17/05/2022 à 11:52

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GROGRY

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Bonjour à tous,

Merci de m'avoir invitée mais je n'ai aucune expérience de ce traitement, donc je ne sais rien en dire. Pour rappel ; SEP depuis 25 ans, évolution progressive jusqu'à une situation de tétraplégie complète actuellement. Parcours médicamenteux : solumédrol, bétaféron, immuran, mitoxantrone, aminopyridine, fampyra (actuellement) et avec en complément, liorésal, baclofen, sativex ainsi que des anti douleurs.

Traitement Gilenya : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-comme-traitement-des-temoignages-53997 2022-05-17 11:52:02

Obélix

17/05/2022 à 18:40

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Obélix

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Bonjour,

Sous gilénya depuis fin 2014. Plus de poussée, pas d'effets secondaires sauf lymphocytes très bas.

Bonne fin de journée

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Obélix

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Gblgbl

08/06/2022 à 21:09

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Gblgbl

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Bonjour, sep depuis 2008. Après différents traitements (copaxone, rebiff, tecfidera) mon neuro m a « proposé » gylenia il y a 2ans. Très contente d avoir des cachets à avaler (comme pour Tecfidera : un traitement qui ne m a pas bien dérangé) je ne supportais plus de me piquer). Par contre, problématique par rapport au soleil : j ai fait très attention , du coup une vraie galère, tjs à l ombre et ss mon chapeau. En décembre, petite poussée alors il m a changé à nouveau pour Ocrevus (perf ts les 6 mois) sûrement plus fort ms confortable pour la gestion. C était vraiment contraignant gylenia j ai trouvé. J étais peut être trop ds je respect du protocole… c’est mon 1er témoignage, j espère qu il en aidera / intéressa certains.

Traitement Gilenya : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-comme-traitement-des-temoignages-53997 2022-06-08 21:09:36

Yogivale

13/06/2022 à 17:40

Yogivale

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Bonjour

ca fait depuis 2017 que je le prends après aubagio que je ne supportais plus. très peu d effets secondaires. Bon courage.

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Murphy

18/06/2022 à 10:21

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Murphy

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Bonjour,

SEP depuis 2004. Solumėdrol, Mitoxantrone... Avonex (1 an), Copaxone (1 piqûre quotidienne pendant 8 ans) et finalement Gylenia depuis 2015 : confort d'un cachet par jour, par contre lymphocytes très bas, surveillés par une prise de sang tous les 3 mois. À part ça, pas d'effets secondaires.

Traitement Gilenya : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-comme-traitement-des-temoignages-53997 2022-06-18 10:21:27

Garyfi13

27/06/2022 à 09:00

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Garyfi13

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Bonjour à tous,

Je suis sous gylenia depuis 3 ans, traitement facile à prendre par rapport aux autres, aucune poussées depuis 3 ans, mais la fatigue et les difficultés de marche sont enormes........je suis sepien depuis 2004 alors il faut continuer à espérer.

Bon courage.

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Gary

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Emily30

04/08/2022 à 00:39

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Emily30

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Bonjour

pensez vous arrêter gilenya ?

et que pensez vous du générique (efficacité identique ?

merci

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Garyfi13

04/08/2022 à 10:17

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Garyfi13

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@Emily30

Bonjour,

Je prends le générique du gylenia depuis trois mois, sans problème, mais toujours trés fatigué surtout avec cette chaleur qui n'arrange rien.

Bon courage à tous.

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Gary

Traitement Gilenya : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-comme-traitement-des-temoignages-53997 2022-08-04 10:17:35

Obélix

04/08/2022 à 16:41

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Obélix

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@Garyfi13

C'est quoi le générique du gylenia ?

Cordialement

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Obélix

Traitement Gilenya : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-comme-traitement-des-temoignages-53997 2022-08-04 16:41:10

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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