https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

6 réponses

71 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour, j'ai 31 ans et j'ai la sep depuis 6 ans (officiellement ) et 16 ans (officieusement). J'ai aujourd'hui un désir de grossesse mais les traitements que l'on me proposent me laissent perplexes et je me pose beaucoup de questions. 

J'ai été traitée d'emblée par Gilenya durant 4 ans car sep active. J'ai dû arrêter ce médicament car lymphocytes trop bas, j'ai donc pris Tecfidera pendant 7 mois, que je n'ai pas du tout supporté (effets secondaires importants, apparition de nouvelles poussées tous les mois). Mes lymphocytes ayant remontés, j'ai repris Gilenya 8 mois et tout allait bien. Aujourd'hui, suite à mon désir de grossesse, je suis contrainte d'arrêter à nouveau Gilenya. Je suis sous Copaxone depuis 5 mois, que je tolère bien, excepté les poussées, acceptables, mais nombreuses. Cela serait apparemment dû à un effet rebond de la maladie, après l'arrêt du Gilenya. Avez-vous entendu des infos là-dessus ?

Étant positive au virus JC, ma neurologue me propose rituximab ou Ocrevus. Ne serait-ce pas plus sûr de commencer un traitement plus ancien, avec lequel nous avons plus de recul (le Rituximab), que l'Ocrevus ? Surtout pour un début de grossesse ? Quitte à décaler le projet bébé de 3-6 mois, après la 1ère injection ?

Cela fait beaucoup de questions et de paramètres, je vois ma neurologue dans 1 mois et la gynéco dans 2 semaines pour discuter d'une stimulation ovarienne pour accélérer la fécondation. 

Avez-vous déjà été confrontés à ce genre de cas ?

Merci pour vis réponses

Début de la discussion - 09/04/2019

Grossesse et traitement
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ ‍ @pseudo-masqué‍  @pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour à vous, avez-vous des conseils pour notre membre ? Avez-vous vécu une situation similaire ? 

@pseudo-masqué‍ n'hésitez pas à visionner notre vidéo sur SEP et grossesse : 
https://membre.carenity.com/magazine/videos-d-experts?m%5Bname%5D=Scl%C3%A9rose+en+plaques&m%5Bmid%5D=803

Et nous tenir au courant de votre parcours !

Belle journée 

Grossesse et traitement
1

Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour ainsi qu'à @pseudo-masqué‍  , à ta lecture je vois que  tu te poses les bonnes questions et ce sont bien celles que tu dois poser et à ton neuro (car c'est lui qui doit te conseiller au mieux qt au traitement le plus adapté , ou même de son interruption éventuelle étant donné ton désir de grossesse ) avec avis de ton gynéco ...  Tiens nous au courant quand tu auras leurs recommandations , ici tu  pourras peut-être avoir des témoignages de jeunes femmes qui ont poursuivi leur traitement pendant leur grossesse  ... mais chaque SEP étant particulière , c'est bien à la tienne qu'il faut penser et donc aux conseils de tes soignants ! 

Belle journée 

Grossesse et traitement
2

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous (tes), j'ai vu ma neurologue ce matin et elle me préconise le Rituximab. L'Ocrevus étant encore récent, cela me rassure d'avoir un traitement sur lequel les médecins ont du recul. Concernant le projet bébé, je vais déjà stabiliser ma SEP, qui est très active (suite à l'arrêt du Gilenya ?). De nouvelles plaques sont apparues, et après 5 jours de corticoïdes j'ai bien récupéré.

Nous allons reporter le projet grossesse de 4 à 6 mois, le temps que je me stabilise, et refaire une irm à ce moment-là pour voir si la maladie s'est calmée. À ce moment-là, nous reparlerons bébé, quitte à "programmer" grâce à une stimulation ovarienne ou une fiv.

Je commence la 1ère injection de Rituximab dans 2 semaines, je vous tiendrai au courant. 

Merci à tous(tes) pour vos témoignages 

Grossesse et traitement
1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour @pseudo-masqué‍ 

Je viens d'accoucher de mon deuxième enfant et j'étais sous copaxone que j'ai arrêté à 3 semaines de grossesse par choix. Pour l'instant, j'ai la chance d'avoir une sep qui n'est pas très active. En post partum, mon neuro m'avait parlé de me mettre sous tysabri pour éviter tous risques de poussées; mais étant donné que mon IRM cérébral et stable, je suis simplement repartie sur la copaxone et un bolus de medrol par mois pendant trois mois.

Mon neuro n'a plus voulu me donner le tysabri à cause justement de l'effet rebond en cas d'arrêt du traitement étant donné que ma sep est plutôt calme...

Voilà mon cas est différent du tien ...mais voici mon expérience... Je te souhaite bonne chance dans la poursuite de tes projets bébé!!

Elodie.

Grossesse et traitement
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué  Bonjour  Merci de revenir pour cette belle nouvelle. 

Félicitations je te souhaite de bien pouponner. 

Grossesse et traitement
1

Membre Carenity
Posté le
@Nathali57 Merci !! 😊😊