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Patients Sclérose en plaques

Grossesse et traitement

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Utilisateur désinscrit

06/04/2019 à 07:28

Bonjour, j'ai 31 ans et j'ai la sep depuis 6 ans (officiellement ) et 16 ans (officieusement). J'ai aujourd'hui un désir de grossesse mais les traitements que l'on me proposent me laissent perplexes et je me pose beaucoup de questions.

J'ai été traitée d'emblée par Gilenya durant 4 ans car sep active. J'ai dû arrêter ce médicament car lymphocytes trop bas, j'ai donc pris Tecfidera pendant 7 mois, que je n'ai pas du tout supporté (effets secondaires importants, apparition de nouvelles poussées tous les mois). Mes lymphocytes ayant remontés, j'ai repris Gilenya 8 mois et tout allait bien. Aujourd'hui, suite à mon désir de grossesse, je suis contrainte d'arrêter à nouveau Gilenya. Je suis sous Copaxone depuis 5 mois, que je tolère bien, excepté les poussées, acceptables, mais nombreuses. Cela serait apparemment dû à un effet rebond de la maladie, après l'arrêt du Gilenya. Avez-vous entendu des infos là-dessus ?

Étant positive au virus JC, ma neurologue me propose rituximab ou Ocrevus. Ne serait-ce pas plus sûr de commencer un traitement plus ancien, avec lequel nous avons plus de recul (le Rituximab), que l'Ocrevus ? Surtout pour un début de grossesse ? Quitte à décaler le projet bébé de 3-6 mois, après la 1ère injection ?

Cela fait beaucoup de questions et de paramètres, je vois ma neurologue dans 1 mois et la gynéco dans 2 semaines pour discuter d'une stimulation ovarienne pour accélérer la fécondation.

Avez-vous déjà été confrontés à ce genre de cas ?

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Louise

09/04/2019 à 10:55

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Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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@kiki85‍ @Nathali57‍ @Nina86‍ @scleroslou‍ @Elodie46‍ @isabel‍ @poupie-npp‍ @DEDELLE‍ ‍ @nissaia‍ @Nelly66‍ @steph.dier‍ @Chris31‍ @nat29f‍ @Morganeangel‍ bonjour à vous, avez-vous des conseils pour notre membre ? Avez-vous vécu une situation similaire ?

@Lobaeane‍ n'hésitez pas à visionner notre vidéo sur SEP et grossesse :
https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/https://membre.carenity.com/magazine/videos-d-experts?m%5Bname%5D=Scl%C3%A9rose+en+plaques&m%5Bmid%5D=803

Et nous tenir au courant de votre parcours !

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Louise de l'équipe Carenity

Grossesse et traitement https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/grossesse-et-traitement-42820 2019-04-09 10:55:46

Chris31

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09/04/2019 à 12:58

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Chris31

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@Lobaeane Bonjour ainsi qu'à @Louise-B‍ emoticon Clin d'oeil , à ta lecture je vois que tu te poses les bonnes questions et ce sont bien celles que tu dois poser et à ton neuro (car c'est lui qui doit te conseiller au mieux qt au traitement le plus adapté , ou même de son interruption éventuelle étant donné ton désir de grossesse ) avec avis de ton gynéco ... Tiens nous au courant quand tu auras leurs recommandations , ici tu pourras peut-être avoir des témoignages de jeunes femmes qui ont poursuivi leur traitement pendant leur grossesse emoticon Ne sais pas ... mais chaque SEP étant particulière , c'est bien à la tienne qu'il faut penser et donc aux conseils de tes soignants !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Grossesse et traitement https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/grossesse-et-traitement-42820 2019-04-09 12:58:24

Utilisateur désinscrit

09/04/2019 à 17:11

Bonjour à tous (tes), j'ai vu ma neurologue ce matin et elle me préconise le Rituximab. L'Ocrevus étant encore récent, cela me rassure d'avoir un traitement sur lequel les médecins ont du recul. Concernant le projet bébé, je vais déjà stabiliser ma SEP, qui est très active (suite à l'arrêt du Gilenya ?). De nouvelles plaques sont apparues, et après 5 jours de corticoïdes j'ai bien récupéré.

Nous allons reporter le projet grossesse de 4 à 6 mois, le temps que je me stabilise, et refaire une irm à ce moment-là pour voir si la maladie s'est calmée. À ce moment-là, nous reparlerons bébé, quitte à "programmer" grâce à une stimulation ovarienne ou une fiv.

Je commence la 1ère injection de Rituximab dans 2 semaines, je vous tiendrai au courant.

Merci à tous(tes) pour vos témoignages

Grossesse et traitement https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/grossesse-et-traitement-42820 2019-04-09 17:11:17

Elodie46

10/04/2019 à 11:15

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Elodie46

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Bonjour @Lobaeane‍

Je viens d'accoucher de mon deuxième enfant et j'étais sous copaxone que j'ai arrêté à 3 semaines de grossesse par choix. Pour l'instant, j'ai la chance d'avoir une sep qui n'est pas très active. En post partum, mon neuro m'avait parlé de me mettre sous tysabri pour éviter tous risques de poussées; mais étant donné que mon IRM cérébral et stable, je suis simplement repartie sur la copaxone et un bolus de medrol par mois pendant trois mois.

Mon neuro n'a plus voulu me donner le tysabri à cause justement de l'effet rebond en cas d'arrêt du traitement étant donné que ma sep est plutôt calme...

Voilà mon cas est différent du tien ...mais voici mon expérience... Je te souhaite bonne chance dans la poursuite de tes projets bébé!!

Elodie.

Grossesse et traitement https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/grossesse-et-traitement-42820 2019-04-10 11:15:00

Nathali57

10/04/2019 à 19:03

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Nathali57

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@Elodie46 Bonjour Merci de revenir pour cette belle nouvelle.

Félicitations je te souhaite de bien pouponner.

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🌈

Grossesse et traitement https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/grossesse-et-traitement-42820 2019-04-10 19:03:35

Elodie46

12/04/2019 à 22:22

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Elodie46

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@Nathali57Merci !! 😊😊

Grossesse et traitement https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/grossesse-et-traitement-42820 2019-04-12 22:22:23

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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