Accueil
Forums
Forum Sclérose en plaques
Les traitements de la sclérose en plaques
Fampyra en rupture de stock : comment gérez-vous l’arrêt du traitement ?

Retour

Patients Sclérose en plaques

Fampyra en rupture de stock : comment gérez-vous l’arrêt du traitement ?

147 vues
1 soutien
12 commentaires

Nanssa

08/06/2025 à 13:52

Nanssa

Dernière activité le 01/07/2025 à 16:01

Inscrit en 2022

4 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous, j'espère que vous allez tous bien et que la chaleur qui commence ne vous crée pas encore plus de problèmes pour votre SEP.

J'aimerais savoir pour les personnes qui prennent du fampyra c'est vrai que ce médicament est en rupture de stock et que c'est national.

Il me reste un seul comprimé, je n'ose pas le prendre. Est-ce que vous avez eu ce genre de souci? Vous pouvez vous passer de fampyra?

Merci à tous pour vos réponses😉

Nanssa

Tous les commentaires

Candice.S

Animateur de communauté

10/06/2025 à 10:45

Bon conseiller

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 11/07/2025 à 16:52

Inscrit en 2020

5 821 commentaires postés | 223 dans le forum Sclérose en plaques

1 090 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

👋 Bonjour à toutes et à tous, j’espère que vous allez bien 🔆

@La Sereine @magil @saarloos30 @djems @patdu07 @josephine103 @tibou23 @Dédé18 @naglue @guynad @Laurenoel @laurence49 @normande @Brandard77 @Socrate49 @sdestreez @dansiky @Sadikatia @Anrib28 @vero3424 @raymondfougerolle @Dom777 @patou60280 @Sel2mer33 @Sandille @Charlotte7 @mouinette @davidpellot @Sylvain76 @Kujuta @Fred02 @lemeunier @Claudine347 @aurore151 @Martineh4 @Choupa67 @Silvana23 @Mumutova @Taline @davy79 @Tine25 @Kokaline69 @rescue365 @EvaLily @simnath @Fajomano @budo53 @Tiennou71 @Revax40 @Lolita59 @Rororoi @civar_rou @Henrino @tartine66 @Judiva @Ritata @moncast @David27. @Nancyp @chatdoc @Bidulou @Vince47 @Good*vibes @Bidulou04000 @Fresia25 @JHJoe59 @alainsud11 @mikaducati @Chris3232 @Nanssa @EricAubagne @Agzz33 @Didine84320 @GentlemanSEP76 @Cricri47 @Dominique63 @Zebulon85 @dodoroch @Frania66 @Celtic29 @Nezounena @nad1967 @Khykke @Mehdi49

@Nanssa, membre de notre communauté vivant avec la SEP, s’inquiète face à une rupture de stock du Fampyra, un traitement qui l’aide au quotidien. Elle ne sait pas s’il est prudent de prendre son dernier comprimé et se demande si d’autres sont confrontés à la même situation.

👉 Avez-vous constaté une rupture de stock du Fampyra dans votre pharmacie ?
👉 Avez-vous déjà dû interrompre ce traitement ? Quelles conséquences cela a-t-il eu pour vous ?
👉 Comment gérez-vous la marche et la fatigue sans Fampyra, si vous êtes concerné(e) ?

Votre expérience peut vraiment aider d'autres membres confrontés à cette difficulté 💬

À très bientôt,
Candice de l’équipe Carenity 💙

Voir la signature

Candice.S

Fampyra en rupture de stock : comment gérez-vous l’arrêt du traitement ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-64192 2025-06-10 10:45:06

SSG239

10/06/2025 à 14:21

Bon conseiller

SSG239

Dernière activité le 08/07/2025 à 11:39

Inscrit en 2025

Patient, Sclérose en plaques depuis 2025

9 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Oui, c'est vrai. Je le prends depuis février 2016 et je ne peux pas m'en passer car il fonctionne pour moi et me permet de rester debout pendant une courte période et de marcher, même si ce n'est pas très loin.

Rodhes

12/06/2025 à 11:39

Rodhes

Dernière activité le 29/06/2025 à 14:52

Inscrit en 2025

Patient, Sclérose en plaques depuis 2025

1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour sclerose en plaque peut évolutive depuis traitement immunosuppresseur prise de fampyr a depuus 2012 aujourd'hui cest le bordel avec cette rupture de stock je marche comme un pingouin vivement qu'il soit remis en circulation pas d'effets secondaire bon courage pour en trouver oui pouvez prendre le dernier cachet après oui c'est compliqué au niveau musculaire

Bon courage

SSG239

12/06/2025 à 18:18

Bon conseiller

SSG239

Dernière activité le 08/07/2025 à 11:39

Inscrit en 2025

Patient, Sclérose en plaques depuis 2025

9 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Fampyra est de nouveau en stock en 24600 !! Ma pharmacie m'a appelé aujourd'hui,

Lilimes

12/06/2025 à 18:20

Bon conseiller

Lilimes

Dernière activité le 10/07/2025 à 17:05

Inscrit en 2025

Patient, Sclérose en plaques depuis 2025

21 commentaires postés | 16 dans le forum Sclérose en plaques

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, alors la chaleur le plus gros ennemi de la SEP 😱 pour tout le monde. Je vous donne des nouvelles de fampyra,ce matin en allant chercher mon injection j'ai demandé encore pour fampyra. Incroyable mais vrai il est disponible depuis le 06/06 mais introuvable 🤦🏽‍♀️le pharmacien à rentré le code mais impossible de trouver !! j'ai appelé ma cousine pharmacienne et pareil !! elle doit appeler le fournisseur ! elle aussi est harcelé par les patients 😔 mon pharmacien me rappelle dès qu'il y a du nouveau. Bon courage pour la chaleur et fampyra !je vous tiens au courant...

Lilimes

13/06/2025 à 10:36

Bon conseiller

Lilimes

Dernière activité le 10/07/2025 à 17:05

Inscrit en 2025

Patient, Sclérose en plaques depuis 2025

21 commentaires postés | 16 dans le forum Sclérose en plaques

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour 😊 ma cousine pharmacienne m'a prévenue du retour de fampyra et demander à votre pharmacien de regarder sur le site OCP, c'est le site fournisseur !

SSG239

14/06/2025 à 11:52

Bon conseiller

SSG239

Dernière activité le 08/07/2025 à 11:39

Inscrit en 2025

Patient, Sclérose en plaques depuis 2025

9 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Fampyra est en stock depuis le milieu de la semaine dernière, contactez votre pharmacie.

SSG239

16/06/2025 à 17:51

Bon conseiller

SSG239

Dernière activité le 08/07/2025 à 11:39

Inscrit en 2025

Patient, Sclérose en plaques depuis 2025

9 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je viens de récupérer ma nouvelle boîte de Fampyra à la pharmacie MAIS lorsque j'ai ouvert la boîte, j'ai découvert qu'elle contenait 4 petits flacons avec des bouchons CHILDPROOF que je suis trop faible pour ouvrir ! Je suis sûre qu'il y a plusieurs personnes qui se débattent avec ces bouchons et qui, comme moi, n'ont personne pour les aider ! La pharmacie n'était pas au courant et m'a proposé d'ouvrir les 4 flacons lorsque je viendrai chercher mes médicaments.

Tout fermer

Voir les réponses

Lilimes

17/06/2025 à 08:29

Bon conseiller

Lilimes

Dernière activité le 10/07/2025 à 17:05

Inscrit en 2025

Patient, Sclérose en plaques depuis 2025

21 commentaires postés | 16 dans le forum Sclérose en plaques

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@SSG239 bonjour, c'est leur fameux nouveau packaging 🤦🏽‍♀️. J'arrive même pas à ouvrir une canette 😂 je vous raconte pas pour éplucher une orange. Bonne journée à tous et bon courage avec la chaleur.

Cacher les réponses

jolies2

17/06/2025 à 12:16

jolies2

Dernière activité le 17/06/2025 à 12:26

Inscrit en 2025

Patient, Sclérose en plaques depuis 2025

1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à toutes et tous,

Je ne m'attendais pas à cette rupture de Fampyra, j'ai beaucoup de mal à marcher alors sans cette aide qu'il m'apporte c'est pas évident. j' espère et je souhaite la remise prochaine de ce médicament qui contribue énormément à mon bien être quotidien.

merci

Jolies 3

Nanssa

18/06/2025 à 10:16

Nanssa

Dernière activité le 01/07/2025 à 16:01

Inscrit en 2022

4 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

Merci pour vos réponses.

J'ai eu de nouveau du fampyra hier!!! À la pharmacie ils m'ont dit que ce n'est pas sûr que le mois prochain ils puissent en avoir de nouveau.

Nanssa

Voir la signature

NanssaCP

Tout fermer

Voir les réponses

SSG239

27/06/2025 à 13:41

Bon conseiller

SSG239

Dernière activité le 08/07/2025 à 11:39

Inscrit en 2025

Patient, Sclérose en plaques depuis 2025

9 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

J'ai parlé à ma pharmacie ce matin et elle m'a informé qu'il existe désormais un générique pour Fampyra! Il se présente sous la forme d'une boîte de 56 comprimés ! Ils m'ont demandé si je voulais l'essayer, j'ai donc répondu oui et j'irai chercher la première boîte le mercredi prochain. Si cela fonctionne pour moi, cela signifiera qu'une boîte durera 8 semaines et je présume que ce sera moins cher.

Cacher les réponses

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

11/06/2025 | Témoignage

Le témoignage d'Elodie : “La sclérose en plaques ne me définit pas”

30/05/2025 | Nutrition

Vitamine D et sclérose en plaques : les suppléments de la vitamine du soleil peuvent-ils réduire le risque de rechute ?

30/05/2025 | Témoignage

SEP, expatriation et grands projets : Pauline refuse de renoncer à sa vie

30/05/2025 | Témoignage

"J’ai appris à me faire passer en priorité" : le parcours d’Eva avec la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

Fampyra en rupture de stock : comment gérez-vous l’arrêt du traitement ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...