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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



Posté le

bonjour à tous,

c'est encore moi, je dis ça parce que j'ai mis des posts dans diverses rubriques et je me rends compte à quel point j'ai besoin de votre soutien! moi qui ai rechigné depuis des mois à partager tout ce que je traverse, je dois bien avouer que vos témoignages et votre bonne humeur m'apporte chaque jour un certain réconfort.

je suis sous COPAXONE depuis le 05 décembre 2011, je n'ai jamais été convaincue de l'efficacité de ces piqûres car j'ai toujours les mêmes symptômes , ceux que vous connaissez (douleurs, élocution aléatoire, mémoire qui fiche le camp de plus en plus) et mon neuro m'a dit que c'était dû à mes anciennes poussées non traitées, que la copaxone était un traitement de fond, et ma dernière irm montrant une stabilité, je crois qu'il a raison.

oui, mais voilà, je ne supporte plus ces injections quotidiennes, j'ai de plus en plus mal, je vois le neuro le 04 octobre, est ce que je peux lui parler d'une autre alternative? est ce qu'il est possible de poser un truc dans le corps pour m'éviter de me piquer?? j'en peux plus, et lui voudra rien changer puisque l'irm est "bonne"

merci pour vos conseils

Début de la discussion - 27/09/2012

COPAXONE


Posté le

Bonjour Fanphanou,

Biensur que tu peux lui parler de tes intolérances au Copaxone, enfin aux injections, il doit pouvoir t'entendre, après tout c'est un traitement très lourd. Il existe autre chose à avaler, mais il y a une surveillance les premières 24h  niveau cardiaque, et il faut rentrer dans un ensemble de cases pour en bénéficier.

Comme te le dit ton neuro les séquelles resteront, ça n'agit pas.

Mais appelles le avant ton rdv pour le mettre déjà en situation de réflexion et il aura sans doute des idées quand vous vous verrez.

Bon courage.

COPAXONE


Posté le

Bonjour Isibille,

Merci pour ta réponse. Tu veux dire que les espèces de crises de tétanie, les douleurs dans les jambes (j'avais entendu que la SEP n'était pas douloureuse), les problèmes d'élocution et les troubles de la mémoire, tout ça c'est pour toujours?

Je vais essayer de lui faire passer un message, l'appeler (le joindre je veux dire) c'est juste impossible.

Merci encore

COPAXONE


Posté le

Bonsoir Fanphanou,

A vrai dire je souhaite que non, et certains de tes symptômes sont des séquelles et d'autres sont des symptômes périphériques si je peux dire, je ne sais pas lesquels sont quoi, sans nul doute que plusieurs d'entre eux vont s'atténuer voir disparaître avec le temps. Puis selon ton état réapparaître, je suis super mal placée pour te dire lesquels d'entre eux vont persister ou non. Je sais pour ma situation que je sentais cette forte asthénie dès septembre 2008 et j'ai été traité par bolus en mai 2009, cette asthénie je dois faire avec depuis, elle n'a pas disparu malgré les traitements. Par contre j'ai un séquelle qui lui est plus variable, les acouphènes de l'oreille gauche, qui sont restés longtemps permanents puis depuis mon passage au Copaxone, se sont atténués. Tout cela étant très individualisé, difficile de comparé deux d'entre nous... je commence à distinguer parmi mes troubles ceux qui sont chroniques, sont qui sont annonciateurs, et ceux qui sont persistants.

J'espère que mon propos t'aide.

Par contre, je trouve dur que tu ne puisses pas joindre ton neuro, tes questions sont légitimes et il est le seul à pouvoir te donner les réponses, sinon tu cherches ici conseil et surtout tu écris tes questions ou tes doutes pour ton prochain RDV neuro, si pas moyen de le choper.

Voilà pour le moment ce que je peux t'apporter de mon bout de vie avec cette SEP.

Bonne nuit

à bientôt.

COPAXONE


Posté le

bonjour

merci pour ta réponse (que je viens juste de découvrir, je suis pas douée !!), j'ai déposé un courrier le jour même à son secrétariat et je n'ai jamais eu d'appel de sa part.

j'ai eu une copie de mon dossier médical puisque je quitte la France, j'ai été outrée de la façon dont on parle de moi, non seulement il ne me prend pas au sérieux mais en plus il m'a caché l'apparition d'une nouvelle plaque.

je le vois tout à l'heure, je vais essayer de ne pas m'énerver mais je suis vraiment remontée!!

je te tiens au courant!

merci beaucoup pour tes infos!

bonne journée!

COPAXONE


Posté le

Je relance le sujet !

COPAXONE


Posté le
Bon conseiller

+1

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