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Vivre avec la SEP : ce que le traitement de fond a changé pour moi

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ALINE19051980

06/01/2026 à 12:29

ALINE19051980

Dernière activité le 07/01/2026 à 15:20

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2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

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Depuis que j’ai commencé mon traitement de fond pour la sclérose en plaques, il y a maintenant environ deux ans, j’ai constaté un changement notable : j’ai beaucoup moins, voire plus du tout, de poussées rhumatismales.

Avant le traitement de la sclérose en plaques, j’avais régulièrement des douleurs inflammatoires importantes, et les seuls médicaments réellement efficaces pour moi étaient les anti-inflammatoires. Aujourd’hui, je ne peux plus en prendre. La prise en charge repose donc sur des antalgiques de type opioïde lorsque des douleurs rhumatismales réapparaissent, ainsi que sur des solutions comme l’application de chaleur.

Malgré tout, soyons honnêtes : ces alternatives ne sont pas aussi efficaces que les anti-inflammatoires. Il m’arrive donc encore de devoir vivre avec la douleur.

Ces épisodes sont heureusement devenus plus rares, ce qui laisse penser que le traitement de fond de la SEP joue probablement un rôle en diminuant l’inflammation de manière globale. Ce n’est pas son objectif premier, mais cela peut être un effet indirect.

Je partage ça simplement pour dire que chaque parcours est différent, mais que certaines évolutions qu’on remarque ne sont pas « dans notre tête ». Si vous observez des changements, bons ou moins bons, depuis un traitement de fond, ça vaut toujours le coup d’en parler et de les noter.

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evasca

06/01/2026 à 15:22

Bon conseiller

evasca

Dernière activité le 07/01/2026 à 12:07

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Je suis tout à fait d'accord avec toi.

Depuis 4 ans je prenais un immunosuppresseur, effectivement il agissait aussi en anti-inflammatoire de fond.

Depuis que j'ai dû l'arrêter pour un bilan hépatique pas très bon, j'ai constaté une spasticité bien plus douloureuse bien plus diffuse sur tout le corps...

Donc effectivement il régule tout ça après il faut toujours réajuster.

Vivre avec la SEP : ce que le traitement de fond a changé pour moi https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vivre-avec-la-sep-ce-que-le-traitement-de-fond-65660 2026-01-06 15:22:18

Candice.S

Animatrice de communauté

07/01/2026 à 09:27

Bon conseiller

Candice.S

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Dernière activité le 07/01/2026 à 16:44

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Bonjour @ALINE19051980,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @catoche @facteur380 @VALOU @MICHELINE @LR2012 @maika @pseudo carenity @arthurus @drinette @tibou23 @didine88 @BINABOU @valeda @paloubibou @tinou31 @mesange78 @stmartin @Kisou63 @marine.. @marella @huguarfal @Yanyan @Mononje @Tinetine0106 @isabelle06 @elfe29 @Yanoche @Lin737 @Frodine @Vivie19 @Nass1233 @NathalieG @Eglantiers @Olivia81 @Lepetitcap @hipsway @Yosemite71 @Khali66 @Bidulou04000 @Nug2601 @Chaya123 @roxy.roxane! @Nayanath @Titineso68 @LouiseB @oeillet @Zazadom @Jojo1305 @Pascal101 @Gblgbl @Pamplum @olympepower @eliabel @Jéro23 @Malikalibou @Lenou59500 @luluch @.bellederochefort @KystL06200 @Yannick0376 @Laure972 @o633553056 @Chablew @Dan57! @Maxor99 @Albizia @Sourire2 @Honorine @Clairette2 @Inesep @Latanche @Gialla @Nezounena @Nanou76550 @Didine487 @Couleur @Ninitine @BEBEKRO @Optimiser64 @MomPyt13 @glauservalerie @Fany07 @Virginie73 @cidalia08 @Nalagui @Tennis13 @ALINE19051980 @Fatima13 @Peterre @Cpasencorefini @cedric79 @Ffilouplus2 @Muriel27 @Vero42 @faizadif @Thomas05 @insomnie @Manon599 @Lasirene @SH2828

Un membre partage son retour d’expérience après deux ans de traitement de fond pour la SEP. Depuis sa mise en place, il/elle constate une forte diminution des poussées rhumatismales et des douleurs inflammatoires, auparavant fréquentes. Même si les anti-inflammatoires ne sont plus possibles, et que les alternatives (antalgiques, chaleur) restent parfois insuffisantes, ces épisodes sont devenus plus rares, suggérant un possible effet indirect du traitement sur l’inflammation globale.

Pour lancer la discussion :

Avez-vous remarqué des changements sur vos douleurs ou autres symptômes depuis un traitement de fond de la SEP ?
Avez-vous observé des effets inattendus, positifs ou négatifs, liés à votre traitement ?
Tenez-vous un journal des symptômes pour mieux repérer ces évolutions dans le temps ?

N’hésitez pas à partager votre vécu personnel : chaque témoignage compte et peut aider d’autres membres à mieux comprendre leur parcours 💬💙

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌷

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Candice.S

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MICHELINE

07/01/2026 à 11:22

Bon conseiller

MICHELINE

Dernière activité le 07/01/2026 à 11:48

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@Candice.S bonjour, meilleurs vœux à tous, j’étais mise sous bêta Feron en 2000

cela faisait deux ans que je faisais des poussées au moins quatre par ans la mise en place a été difficile car à l’époque c’était des injections une tous les deux jours mais cela été efficace sur le nombre de poussées plus le temps passait moins j’en faisais jusqu’à en faire que une tous les quatre ans

Le neurologue m’dit que F vu mon âge, ce n’était plus la peine de faire des injections que la maladie n évoluera plus . J’ai quand même voulu essayer.L aubagio mais au bout d’un mois je perdais trop mes cheveux, donc j’ai arrêté et depuis je n’ai plus de traitement de fond, sauf le fampyra pour mes douleurs de jambes et des traitements pour éviter d’aller 36 fois aux toilettes la nuit bien sûr, c’était une autre époque. Maintenant les traitements sont moins invasif et plus facile à prendre. Cela fait cinq ans, j’ai arrêté et plus de pousser malgré les extrêmes fatigue. Et des douleurs mais ça je crois que on peut rien y faire.

Bien à vous et bon courage

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mimi

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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