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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bon conseiller

j'ai décidée avec mon neuro de plus faire de protocole contre les poussées de madame

de m'occuper des problèmes quelle cause fatigue et la marche

ces peut être une erreur car le jour ou elle se réveilleras elle me louperas pas

mes ces un choix

je suis très active

quand penser vous

laruns

Début de la discussion - 23/04/2013

traitement ou pas contre mis sclérose
Membre Carenity
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Bonjour! Laruns , et bien suis comme toi depuis la semaine du 27 mars j ais décidé de ne plus prendre de traitement car trop épuisé et déprimé en plus au contraire de moi, aussi depuis c'est naturopathie et travail sur mes émotions,  et bien j ais plus d'énergie,  j ais rayé les excitant comme café et guarana car nefaste et prend sel de nigari: chlorure de magnésium naturel , spiruline, vitamineD3 chez labo solgar chez les mag bio, huile d'onagre en bouteille idem bio, et fleur de bach après c est aussi des choix très perso ... après c'est un test je verrai sa portée dans le temps je ne me braque pas sur tout mais suis  refroidit quand je vois tout les effets secondaires de tout les traitements:(

traitement ou pas contre mis sclérose
Membre Carenity
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Bonjour Laruns

C'est un choix personnel ..... moi j'ai tout arrêter en 2009 les piqûres et saloperies à avaler aussi .....mes neuros disaient que c'était extrêmement risqué ....à peu près tranquille jusqu'au 8 septembre 2011 où là j'ai été terrassée par une poussée fulgurante (plus autonome du tout, chaise roulante en somme un légume) pis j'ai juste accepté les bolus de solu à répétition....ma kinée, mon yoga et depuis avril 2012 un acupuncteur (médecine chinoise) qui m'a désintoxiqué de tous mes traitements pris pendant 9 ans.... c'est tout et à ce jour je vais de mieux en mieux je re marche même si parfois j'ai besoin d'une béquille, j'ai retrouvé mon autonomie je vis quoi........tout ça pour te dire que l'on est seule dans cette décision (bien que moi mon mari approuvait totalement mon choix) et le comble là j'ai revue mon neuro qui me demande quel est mon secret pour être comme je suis devenue de re marcher de retrouver mon énergie qui m'avait laissé tombés depuis tant d'années...  car lui ne m'a pas aide...c'est sur .....  et bien je lui ai dit je n'accepte plus rien en protocole etc....qui pourri ma vie qui m'empêche d'être moi naturellement......maintenant comme je dis c'est un choix personnel mûrement réfléchi.... Bon courage pour ta décision qui t'appartient bises

traitement ou pas contre mis sclérose
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

Pour information, j'ai déplacé le sujet dans une rubrique plus adaptée à savoir ma pathologie et moi.

Bonne soirée.

Julien

traitement ou pas contre mis sclérose
Membre Carenity
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Salut  

Je crois bien que ce matin, j'ai pris la décision de ne pas prendre de traitement... et en lisant vos messages, ça se confirme. Petit résumé: SEP a 19 ans, y'a 15 ans. Traitement par Bétaphéron de 22 à 23 ans piqûre tous les 2 jours. Des nouvelles lésions à l'IRM. Syndrome miaysthéniforme! Donc arrêt  . Pas réussi à faire d'enfants pendant 5 ans!   Travaillé jusqu' a mes 28 ans. Enfin 1 enfant. J’enchaîne le deuxième a 18 mois d'écart. Petit préma (8 mois) et grand préma (6mois et demi), tous les 2 aujourd'hui en très bonne santé! J'ai fais uniquement 2 bolus 2 jours après mes accouchements . A part ça, J'ai pas vu un neuro pendant 5 ans!! Ca allait. Quelques poussée avec rémission que je laissais passer tout seul, fourmi, névralgie faciale, paralysie main gauche, trouble de la vision.... Mais j'étais maman au foyer, c'était cool... bien que 2 garçon en bas âges à gérer c'était fatiguant... je bossais pas pendant 3 ans. je crois que je me suis pas rendu compte de la fatigue qui s'installait, les douleurs devenues habituelles, je les gérais. . Je ne regardais plus rien, d'info sur la SEP depuis 2005!!! depuis  mi 2011 j'ai déménagé.  besoin de me poser. De ne plus courir. Je sens une grande fatigue. Je revois mon neuro depuis 2011. Le même qu'avant. On se connaît depuis 14 ans. Il est cool (sauf de ne pas m'avoir prévenu pour les enfants et la corticoïde!!!). Il privilégiait ma jeunesse au désir d'enfants!!! Depuis, il sait que je suis contre tout traitement, ou du moins je ne vois pas l'"intérêt.! j'ai croisé de nombreux sépiens qui se soignaient et qui était en fauteuil, d'autre qui marchaient en béquilles, d'autres qui n'y voyaient plus rien! Au final, à chaque fois qu'on me dit "je connais quelque'un qui a une SEP, il est en fauteuil!!! Donc!!! J'ai des nouvelles lésions à chaque IRM, tous les 6 mois. J'ai fais une poussé y'a 2 mois, impossible de fermer la main gauche! pour la première fois, j'ai une injection sous cutané de solumédrol. Nickel, ça m'a fais tout drôle de voir que ça passait aussi vite... ç'est quand même revenu 2 jour après, 1 ou 2 fois... depuis 1 an , on se dit avec le neuro, à la prochaine IRM, si y'a nouvelle lésion ou poussée, je prends une décision... mais je n'y arrive pas, tout simplement parce que je crois que je ne veux pas prendre de traitement... Tu vois coco, je te demandais comment ça t'ai arrivé? Le Fauteuil? tout d'un coup... et pourtant t'as pris des traitement pendant 9 ans! IRM en juin... si je prends quelque chose c'est Gélina, quelqu'un en prend? Peut m'en parler? Je prends une semaine de congé maladie là, fatigue! Je vais profiter pour m'occuper de moi! Je m'intéresse à la micro kynésie (c'est un ami en fauteuil roulant après accident qui m'en a parlé. Il marche à nouveau!) et la bio énergie. J'ai jamais pris le temps, mais promis je m'y met. Quelqu'un a déjà essayé? 

Bref, tout ça pour dire: je ne crois pas au traitement... Depuis 15 ans, on me soûle avec ça, à part mon mari qui trouve que ç'est mieux), d'abord les piqûres, maintenant les cachets tous les jour! avec les effets secondaires! Déjà, je vois mon neuro tous les 3 mois.. On parle de ce qui va, il me fais marcher... on parle de traitements, il est honnête  avec moi: "si j'ais à votre place, je ne sais pas ce que je ferais!!!  il me dit, bon y'a un peu plus de fatigue avec Gélina, mais ça va!!! Ah ben si ce n'est que la fatigue en plus, c'est cool, c'est pas comme si ça me posait un problème la fatigue!!! Mais je sens que mon corps me lâche... c'est diffus... c'est léger... mais tous les jours  un peu plus: l'équilibre, la vision, la fatigue, la mémoire! du coup le moral en prends un coup!!! je fais une putain de dépression!!! toute seule dans mon coin parce que de toute façon personne ne comprends! a part vous 

Allez, je vais essuyer mes larmes, y'a Numéro Bis qui veut un câlin!

traitement ou pas contre mis sclérose
Membre Carenity
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Bon conseiller

salut liliii  tu es une personne qui à un tempérament très fort car les poussée  ont déguste j'ai une chance pour moi la mis sclérose a dut partie en vacance

bravos pour tes enfants car beaucoup de sepienne ont très peur d'avoir des enfants par peur que la mis se réveille et je comprend

pour moi le fauteuil ces pour faire les grands magasins mes courses je fait beaucoup de couture donc tous ces magasins il y a beaucoup de monde  donc piétiner grave pour moi

et puis mes jambes ce mette en rtt souvent  je peu de moins en moins marchée

bonne journée

laruns                                                 

traitement ou pas contre mis sclérose
Membre Carenity
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coucou Liliii et Laruns

Tu sais Liliii on est seule dans la décision de prendre ou non un traitement ..........comme tu le dis j'ai eu une poussée fulgurante qui m'a mise KO littéralement alors que ça faisait 2 ans que j'avais arrêté tout traitements...et suite à ca j'ai encore refusé tout traitement......c'est mon choix ...notre esprit et notre corps nous appartient alors je fais ce que je veux ...bien que cela déplaise à mes neuros .....maintenant comme dit mon cardio si ces savants neuros garantissent que si je prends un traitement je n'aurai plus rien ....alors là je fonce ....et encore tout dépend des effets secondaires c'est claire....pour ce qui est du gilenya mon neuro me l'a proposé mais trop d'effets secondaires pour moi avec un soucis de valve cardiaque donc le choix a été vite fait......je pense que dans ce forum tu peux trouver des témoignages sur ce traitement...maintenant chacun est différent et nous réagissons toutes et tous différemment aux traitements...ce qui est bon pour moi et peut être un danger pour toi et vice versa.....  pour la la micro kynésie je ne connais pas peut être pourrais tu en dire plus ?? y faut accepter le fait que l'on ne soit plus comme "avant" et continuer de vivre et profiter de chaque instant sans se poser des questions qui resteront sans réponse.......

Bisous de courage les filles et surtout sortir un max et faire des choses avec tes enfants et ton mari Liliii pour ne pas sombrer dans l'isolement ..

Bonne fin de dimanche

Corinne

traitement ou pas contre mis sclérose
Membre Carenity
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qui a commencé fampyra ? y a t il beaucoup d'effets secondaires ? et à long terme ?

traitement ou pas contre mis sclérose
Membre Carenity
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Bon conseiller

bonsoir

cela fait un moment que je suis venue

mon traitement ces 1 jour par moi se que j'appelle

mon champagne frelaté bolus cortisone

 pour le moment je suis potable

fampyra pour moi top mes jambes ne sont plus en RTT mes j'ai gagnée madame insomnie

couché 22h 30 endormie 24h levé 2h matin pas de sieste redodo 22h

je ne ressent pas la fatigue

un piège

toujours active de droite et de gauche

réussit une réunion d'info sur la sclérose avec directeur de le NDPH un généraliste kiné à notre médiathèque

30 personnes des collègues sepiens  sepiennes et beaucoup pour connaitre la maladie

directeur MDPH de PAU à répondu à toute nos questions

laruns

traitement ou pas contre mis sclérose
Membre Carenity
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J'ai pris la décision de ne pas prendre de traitement non plus, mais j'avoue que parfois je suis prise de doute...