Susceptibilité et sep primare progressive depuis dix Ans

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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La colère de se voir ignoré d'une partie de la recherche ,pas de traitement , donc pas de suivi à l’hôpital.....la parole du patient est une source inestimable de renseignements précieux afin d'étudier au mieux les multiples  symptômes et probables causes de cette pathologie ...sans oublier la grande influence psychique donc émotionnel qui n'est pas toujours pris suffisamment au sérieux et pourtant parfois la moindre inquiétude a de graves conséquences sur le physique .

J'ai un profond respect pour la recherche mais de  grâce   rapprochez vous de l'humain dans sa globalité car je pense que pour les maladies auto immune nous ne pouvons jusqu’à preuve du contraire exclure l'impact émotionnel et divers  événements que doit subir un individu ,la susceptibilité génétique  prouve que nous ne sommes pas égaux face aux diverses difficultés d'une vie ,dans l'attente je vois ma neuro en ville depuis des années elle écoute et c'est déjà beaucoup ,un minimum d'échanges et de partage pour essayer de donner un peu de sens à ce déséquilibre  .

joyeux Noël à tous

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Début de la discussion - 30/03/2017

Susceptibilité et sep primare progressive depuis dix Ans


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Bon conseiller

@stef-phil? Bonsoir,

Je viens seulement de voir le sujet que tu as crée.

Je n'ai pas (enfin si sûrement?) une SEP progressive, mais des traitements existent. @Chris31 a crée un suivi des patients sous Biotine et suit la nouvelle mise sur la marché de l'ocrelizumab destiné aux SEP progressives mais prescrits en ATU en milieu hospitalier.

Susceptibilité et sep primare progressive depuis dix Ans


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Bon conseiller

OCRELIZUMAB

biotine

Susceptibilité et sep primare progressive depuis dix Ans


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enquête labo! sans traitement mis de coté ,choquant !

Susceptibilité et sep primare progressive depuis dix Ans

• Membre Ambassadeur
Posté le
Bon conseiller

@Nathali57 Bonjour ? pour le moment Ocrelizumab n'est pas distribué en dehors des essais cliniques  (Oratorio ) c'est Rituximab que l'on administre en attendant la disponibilité d' OCREVUS. 

Rdv demain alors je vous en dirai peut-être plus ? bon dimanche ?

Susceptibilité et sep primare progressive depuis dix Ans


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Super! Merci Chris, vite!! Plus de patience...

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