Sevrage entre deux traitements

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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 Sevrage entre deux traitements bonjour à tous voilà nouveau sujet j’ai arrêté Avonex le 14 décembre pour commencer un nouveau traitement au mois de mars ocrevus Du coup  je ne prends rien d’autre jusque-là et par conséquence je suis en spasticité du matin au soir est-ce que vous pourriez me conseiller ou dire ce que vous en pensez merci et bonne journée

Début de la discussion - 18/01/2020

Sevrage entre deux traitements


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Bon conseiller

@EvaLily bonsoir 

tu as arrêté un autre ttt en même temps que l avonex? parce que c est un ttt prescrit en prévention des poussées

contre la spasticite il y a les étirements du kiné, à faire et refaire à domicile 

l homéopathie CUPRUM METALLICUM aide un peu 

si tu ne pouvais pas prendre les ttt allopatiques parles en à ton neuro avant mars

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Bonsoir 

je ne prenais qu’avonex ,à part sifrol. Mais il est vrai qu’il faut que je fasse plus d’étirements parce que ça devient difficilement supportable 

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Alors que je suis plusque résistante à la douleur 

Sevrage entre deux traitements

• Animatrice de communauté
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@Alexcam@Chakra@Cathyh@lilaslilo@Tina30091966@Rochambeau@Weewoose@Henrimerveille@Guerrison@SepSepien@Obélix@Gabrielle56@Nathali57@Liroda@dan26576@jade793@Magritte@Mini423@Johana41

Bonjour à toutes et à tous,

N'hésitez pas à témoigner sur cette période sans traitement après l'arrêt d'un médicament et avant l'initiation d'un nouveau médicament. Avez-vous tout de même pu prendre des médicaments d'autres classes médicamenteuses, si oui lesquels ? Vous êtes vous retrouvé sans aucun traitement pour soulager la maladie ? Que vous a dit votre médecin ? 

Bel échange et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

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@camilleD , à tous, bonjour !

Je ne suis pas sur d'être concerné par la question : s'il s'agit d'un traitement de fond de la SEP, pour les PP il n'y en a pas que j'aie testé puis laissé ... mais comme dans toutes les SEPs on peut avoir  le sommeil difficile, alors je peux parler de :

- Immovane : j'ai mis 4/5 ans à m'en débarrasser (effet rebond), ce fut très difficile. Et c'était en fait bien avant les signes et la découverte de ma SEP.

- Rivotril : mon neurologue dit qu'on doit baisser à raison d'une goutte tous les 2 mois ; j'ai fini par remonter à 12gt/j et m'y stabilise.

Bises et amitiés.

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bonjour @Camille‍ ! je ne fais pas partie des sépiens, et ne suis donc pas abonnée à cette discussion, néanmoins,  toutes les pathologies neurologiques m'intéressent.

Comme @SepSepien‍ j'ai pris du rivotril pour mon épilepsie, mais ce traitement pouvant être détourné par des personnes très mal intentionnées, j'ai demandé à mon généraliste de ne plus m'en prescrire = je m'en tiens donc au KEPPRA, non substituable, c'est ça qui est très important. Moi aussi, ayant souffert de problème de sommeil, j'ai pris de l'IMOVANE. 

Dans toutes les pathologies neurologiques, il me semble que ce qui craint, ce sont les pharmaco-résistants... Pour l'épilepsie, on progresse = ils ne doivent plus patienter 17 ans avant l'opération, mais JUSTE 15 ANS = on n'arrête pas le progrès !

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Bonjour EvaLily

Je viens de lire ton message

Ma neuro m'a aussi proposé l'Ocrevus en décembre lors de ma visite

Elle m'a expliqué que si j'opte pour cette solution( les neuros vont discuter de mon cas courant fev)  au lieu du Gylénia, je devrais arrêter mon traitement bien sûr, attendre que mes lymphocytes remontent et en attendant je ferais des bolus de cortisone tous les mois à l'hôpital.

De plus il faudrait si je choisis l'Ocrevus me mettre à jour de tous mes vaccins !

Je dois dire que j'hésite je me suis renseignée sur internet et il y a quand même pas mal d'effets indésirables, c'est utilisé dans d'autres pays notamment le Canada, je réfléchis encore

Bon courage à toi

Valerie

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 Merci Valerie pour ton avis moi je suis en train de faire les vaccins j’ai fait la grippe le pneumocoque j’ai commencé l’hépatite B en fait je suis ce que dit mon neuro mais plus ça va plus je me dis qu’il aurait peut-être fallu que je vois enfin que j’ai un deuxième avis il y a d’ailleurs à Garges les Gonesse un centre hospitalier dédié à la sclérose en plaques j’ai toujours hésité à prendre un autre avis parce que je me disais C’est un neurologue il sait ce qu’il fait mais  plus je vous lis dans les discussions plus j’hésite Parce qu’il communique très peu avec moi il est rempli sur tous ses paperasses

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Bonjour EvaLily

Comment vas tu ? Tu en es ou de tes vaccins ??

Moi je vois ma neuro en juillet

Bonne journée à toutes et tous

Valerie

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