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Patients Sclérose en plaques

Sevrage entre deux traitements

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EvaLily

16/01/2020 à 10:25

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EvaLily

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Sevrage entre deux traitements bonjour à tous voilà nouveau sujet j’ai arrêté Avonex le 14 décembre pour commencer un nouveau traitement au mois de mars ocrevus Du coup je ne prends rien d’autre jusque-là et par conséquence je suis en spasticité du matin au soir est-ce que vous pourriez me conseiller ou dire ce que vous en pensez merci et bonne journée

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Nathali57

18/01/2020 à 23:08

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Nathali57

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@EvaLily bonsoir

tu as arrêté un autre ttt en même temps que l avonex? parce que c est un ttt prescrit en prévention des poussées

contre la spasticite il y a les étirements du kiné, à faire et refaire à domicile

l homéopathie CUPRUM METALLICUM aide un peu

si tu ne pouvais pas prendre les ttt allopatiques emoticon Question parles en à ton neuro avant mars

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🌈

Sevrage entre deux traitements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sevrage-entre-deux-traitements-44227 2020-01-18 23:08:12

EvaLily

18/01/2020 à 23:35

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Bonsoir

je ne prenais qu’avonex ,à part sifrol. Mais il est vrai qu’il faut que je fasse plus d’étirements parce que ça devient difficilement supportable

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Evalily

Sevrage entre deux traitements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sevrage-entre-deux-traitements-44227 2020-01-18 23:35:04

EvaLily

18/01/2020 à 23:37

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Alors que je suis plusque résistante à la douleur

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Evalily

Sevrage entre deux traitements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sevrage-entre-deux-traitements-44227 2020-01-18 23:37:02

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20/01/2020 à 10:02

@Alexcam‍ @Chakra‍ @Cathyh‍ @lilaslilo‍ @Tina30091966‍ @Rochambeau‍ @Weewoose‍ @Henrimerveille‍ @Guerrison‍ @SepSepien‍ @Obélix‍ @Gabrielle56‍ @Nathali57‍ @Liroda‍ @dan26576‍ @jade793‍ @Magritte‍ @Mini423‍ @Johana41‍

Bonjour à toutes et à tous,

N'hésitez pas à témoigner sur cette période sans traitement après l'arrêt d'un médicament et avant l'initiation d'un nouveau médicament. Avez-vous tout de même pu prendre des médicaments d'autres classes médicamenteuses, si oui lesquels ? Vous êtes vous retrouvé sans aucun traitement pour soulager la maladie ? Que vous a dit votre médecin ?

Bel échange et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

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SepSepien

20/01/2020 à 10:09

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SepSepien

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@camilleD , à tous, bonjour !

Je ne suis pas sur d'être concerné par la question : s'il s'agit d'un traitement de fond de la SEP, pour les PP il n'y en a pas que j'aie testé puis laissé ... mais comme dans toutes les SEPs on peut avoir le sommeil difficile, alors je peux parler de :

- Immovane : j'ai mis 4/5 ans à m'en débarrasser (effet rebond), ce fut très difficile. Et c'était en fait bien avant les signes et la découverte de ma SEP.

- Rivotril : mon neurologue dit qu'on doit baisser à raison d'une goutte tous les 2 mois ; j'ai fini par remonter à 12gt/j et m'y stabilise.

Bises et amitiés.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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Rochambeau

20/01/2020 à 10:46

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bonjour @Camille‍ ! je ne fais pas partie des sépiens, et ne suis donc pas abonnée à cette discussion, néanmoins, toutes les pathologies neurologiques m'intéressent.

Comme @SepSepien‍ j'ai pris du rivotril pour mon épilepsie, mais ce traitement pouvant être détourné par des personnes très mal intentionnées, j'ai demandé à mon généraliste de ne plus m'en prescrire = je m'en tiens donc au KEPPRA, non substituable, c'est ça qui est très important. Moi aussi, ayant souffert de problème de sommeil, j'ai pris de l'IMOVANE.

Dans toutes les pathologies neurologiques, il me semble que ce qui craint, ce sont les pharmaco-résistants... Pour l'épilepsie, on progresse = ils ne doivent plus patienter 17 ans avant l'opération, mais JUSTE 15 ANS = on n'arrête pas le progrès !

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rochambeau

Sevrage entre deux traitements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sevrage-entre-deux-traitements-44227 2020-01-20 10:46:30

FlashDust

03/02/2020 à 09:34

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Bonjour EvaLily emoticon Clin d'oeil

Je viens de lire ton message

Ma neuro m'a aussi proposé l'Ocrevus en décembre lors de ma visite

Elle m'a expliqué que si j'opte pour cette solution( les neuros vont discuter de mon cas courant fev) au lieu du Gylénia, je devrais arrêter mon traitement bien sûr, attendre que mes lymphocytes remontent et en attendant je ferais des bolus de cortisone tous les mois à l'hôpital.

De plus il faudrait si je choisis l'Ocrevus me mettre à jour de tous mes vaccins !

Je dois dire que j'hésite je me suis renseignée sur internet et il y a quand même pas mal d'effets indésirables, c'est utilisé dans d'autres pays notamment le Canada, je réfléchis encore

Bon courage à toi

Valerie

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FlashDust

Sevrage entre deux traitements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sevrage-entre-deux-traitements-44227 2020-02-03 09:34:50

EvaLily

07/02/2020 à 14:28

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EvaLily

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Merci Valerie pour ton avis moi je suis en train de faire les vaccins j’ai fait la grippe le pneumocoque j’ai commencé l’hépatite B en fait je suis ce que dit mon neuro mais plus ça va plus je me dis qu’il aurait peut-être fallu que je vois enfin que j’ai un deuxième avis il y a d’ailleurs à Garges les Gonesse un centre hospitalier dédié à la sclérose en plaques j’ai toujours hésité à prendre un autre avis parce que je me disais C’est un neurologue il sait ce qu’il fait mais plus je vous lis dans les discussions plus j’hésite Parce qu’il communique très peu avec moi il est rempli sur tous ses paperasses

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Evalily

Sevrage entre deux traitements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sevrage-entre-deux-traitements-44227 2020-02-07 14:28:58

FlashDust

20/06/2020 à 11:59

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Bonjour EvaLily

Comment vas tu ? Tu en es ou de tes vaccins ??

Moi je vois ma neuro en juillet

Bonne journée à toutes et tous

Valerie emoticon Clin d'oeil

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FlashDust

Sevrage entre deux traitements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sevrage-entre-deux-traitements-44227 2020-06-20 11:59:16

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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