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Patients Sclérose en plaques

SEP et vacances, comment bien s'organiser ?

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Jaidemonpapa

15/04/2022 à 11:38

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Jaidemonpapa

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Bonjour à toutes et tous, vous allez bien ?

Mon papa est membre de l'APF et y'a des trucs pour les vacances mais on s'y est pris trop tard, avec ma soeur on voudrait lui permettre de prendre l'air au moins une semaine. Pouvez-vous me donner des trucs et astuces, des sites, des associations qui nous aideraient à tout organiser svp ?

Je voudrais profiter pendant que son état est bien, il est en forme et a récupéré pas mal depuis le covid, plus qu'après le vaccin d'ailleurs.

merci à vous

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Claudia.L

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15/04/2022 à 13:04

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Claudia.L

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Bonjour @Jaidemonpapa, je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

Malgré les symptômes et les conséquences multiples de la sclérose en plaques, chaque malade, s'il en a la possibilité physique et matérielle, peut s'accorder une pause et prendre des vacances.

Sur les blogs, les sites des associations et ici, sur le forum de Carenity.fr, on peut retrouver de nombreuses informations et conseils pratiques qui permettraient aux personnes en situation de handicap moteur de bien préparer leurs vacances.

J'invite des membres à participer : @dan26576, @Mariego, @SepSepien, @Chris31, @Nathali57, @Kawyne, @EvaLily, @isabel, @chatdoc, @Arimélion, @didit16, @Semiranis, @Shisui25, @Lise475, @fromager, @Samyto, @JenniferPerry, @rb1988*, @Azeryt, @Trutru, @Illimani, @cathy_31, @Kairii, @Ismaeil, @Romopomo, @tiopat, @Schtroumpette12, @Phil13, @fannette42, @Loelys, @ardraleah, @sab6366, @Audrey73, @Johannie, @Nancy1449.

Avez-vous l'occasion de partir en vacances ? Comment vous organisez-vous ? Partez-vous seul(e) ? En couple ? En famille ? Entre amis ? Faites-vous appel à des structures spécifiques ? Si oui, lesquelles ? Bénéficiez-vous d'aides ? Quels conseils donneriez-vous ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaires ci-dessous !

Belle journée,

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

SEP et vacances, comment bien s'organiser ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vacances-comment-bien-sorganiser-53607 2022-04-15 13:04:02

dan26576

15/04/2022 à 13:20

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dan26576

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Claudia Bonjour, pour les vacances je vais monter dans les Hautes Alpes, où il y à des membres de ma famille, comme ça je serais toujours en sécurité, pour marcher dans la campagne, oui vive la nature 😎

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xavier666

SEP et vacances, comment bien s'organiser ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vacances-comment-bien-sorganiser-53607 2022-04-15 13:20:10

isabel

17/04/2022 à 00:12

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isabel

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@Jaidemonpapa

Personnellement, je ne me sens pas suffisamment en sécurité et assez bien pour partir dans un endroit seule.

Mais lorsque je pars en vacances avec quelqu'un ou seule mais chez des amis je prends généralement le train et j'amène mon fauteuil avec moi au cas où (je n'ai pas envie d'être limitée dans mes déplacements). Il y a un espace prévu à cet effet en 1ère classe ainsi que pour un accompagnant (qui ne paie pas).

Ensuite pour ce qui est du lieu de vacances, je ne suis jamais passée par des associations. Soit je pars chez des amis, soit j'organise seule le voyage dans sa totalité, comme tout le monde, hormis la prise en compte du fauteuil au cas où.

Honnêtement, ça prends un peu de temps c'est vrai, mais en regardant sur les sites de comparateurs de locations, vous pouvez trouvez de supers logements pour pas cher et faire pareil avec les billets de train si nécessaire. De cette manière, j'ai passé 1 semaine aux Canaries en hôtel 5 étoiles au bord de la mer avec piscine, pour 250€! Ça m'a coûté moins cher que mes économies! Mdr

J'espère que vous arriverez à trouver un petit voyage sympa en famille. Votre père a de la chance d'avoir des filles si attentionnées 😻

Bon we et j'espère, bon voyage!

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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>

SEP et vacances, comment bien s'organiser ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vacances-comment-bien-sorganiser-53607 2022-04-17 00:12:22

Romanas

20/05/2022 à 10:57

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Romanas

Dernière activité le 29/06/2022 à 10:35

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Bonjour @Claudia.L

je pars 2 fois par an avec APF vacances, il y a beaucoup d'aides et financières aussi enfin ça c'est aussi avec la mdph et tout ça. je suis accompagnée par le samsah de mon département, on prépare tout plusieurs mois à l'avance et quand ma fille ne peut pas m'accompagner ou mon auxiliaire il y a toujours des bénévoles

SEP et vacances, comment bien s'organiser ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vacances-comment-bien-sorganiser-53607 2022-05-20 10:57:21

Cathyh

30/05/2022 à 12:31

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Cathyh

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@dan26576

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Cathy 34

SEP et vacances, comment bien s'organiser ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vacances-comment-bien-sorganiser-53607 2022-05-30 12:31:18

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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