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đ¶ââïž SEP et mobilitĂ© : utilisez-vous une canne, un fauteuil roulant ou dâautres aides ?
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6aladin7
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6aladin7
DerniÚre activité le 14/11/2025 à 10:43
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Bonjour,
Actuellement, j 'utilise en permanence une canne anglaise car l'appui derriĂšre le coude m'aide aussi pour lâĂ©quilibre.Je peux encore marcher 800m grand maximum avec ma canne. Plus, c'est impossible car je suis fatigue trop vite quand je marche.
Donc, lorsque j'ai besoin de marcher plus, j'utilise un fauteuil roulant manuel. Il est pliant et je l'ai toujours dans la voiture, car, lorsque je dois aller Ă un endroit que je connais pas, et que je sais pas quelle distance il faudra marcher, j'utilise mon fauteuil. Ăa me permet d'arriver a destination en forme, sans avoir consommĂ© mon pĂ©rimĂštre de marche maximum et donc sans ĂȘtre trop fatigue. Un fois arrivĂ© sur place, je plie le fauteuil et me dĂ©place avec la canne.
J'ai pris la décision d'utiliser un fauteuil il y a 9 ans. A ce moment la, je pouvais encore marcher presque 2 km sans canne. J'avais une canne pliante dans mon sac, et je la dépliais quand je commençais a boiter. Mais je me sentais limité par le fait de ne pas pouvoir me déplacer plus, donc j'ai commencé à me renseigner sur les fauteuils roulants....
C'est pas ne décision facile à prendre. Ma femme et mon fils ainé étaient réticents, ils craignaient le regard des autres....donc, lors des vacances suivantes, on a loué un fauteuil roulant pour essayer, et toute ma famille a été convaincue car on a pu faire beaucoup plus de choses, et le regard des gens est bienveillant.
Donc j'utilise un fauteuil roulant depuis 8 ans quand c'est nécessaire, pour m'économiser, ne pas consommer toute mon énergie de la journée pour marcher.
Concernant les fauteuils, j'utilise un fauteuil roulant manuel. Il est essentiel pour moi qu'il soit :
- pliant (plié, il rentre dans la malle d'une voiture)
- léger. Les fauteuil 1er prix pÚsent 20kg...c'est beaucoup trop lourd, on les bras qui fatiguent rapidement
- Avec un centre de gravitĂ© rĂ©glable. Si l'axe des roues est fixe, il est toujours situĂ© trop Ă lâarriĂšre, et on a rapidement mal au dos. Les fauteuils avec centre de gravitĂ© fixe sont faits pour que l'on soit poussĂ©, pas pour rester autonome.
- avoir une protection anti-bascule. Si l'on avance le centre de gravité (l'axe des roues) pour utiliser son fauteuil en autonomie, on peut trÚs facilement basculer en arriÚre... Donc protection anti-bascule obligatoire
Bonne journée
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , Ă tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) aprÚs le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) aprÚs examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "AprÚs avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clÎture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problÚme de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a dĂ©cidĂ© qu'il n'y avait pas suffisamment de donnĂ©es Ă 6 mois pour pouvoir Ă©valuer la valeur prĂ©dictive de l'amĂ©lioration de l'EDSS Ă 6 mois pour l'amĂ©lioration de l'EDSS Ă 12 mois au point final Ă 6 mois et que le point final Ă 6 mois est une mesure imprĂ©cise. L'Ă©tude se poursuivra sans ajustement jusqu'Ă ce que les critĂšres d'Ă©valuation Ă 12 mois puissent ĂȘtre Ă©valuĂ©s.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq derniÚres années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RĂFĂRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achÚvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrÚs opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
đ!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , Ă tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) aprÚs le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) aprÚs examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "AprÚs avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clÎture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problÚme de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a dĂ©cidĂ© qu'il n'y avait pas suffisamment de donnĂ©es Ă 6 mois pour pouvoir Ă©valuer la valeur prĂ©dictive de l'amĂ©lioration de l'EDSS Ă 6 mois pour l'amĂ©lioration de l'EDSS Ă 12 mois au point final Ă 6 mois et que le point final Ă 6 mois est une mesure imprĂ©cise. L'Ă©tude se poursuivra sans ajustement jusqu'Ă ce que les critĂšres d'Ă©valuation Ă 12 mois puissent ĂȘtre Ă©valuĂ©s.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq derniÚres années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RĂFĂRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achÚvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrÚs opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
đ!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Candice.S
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DerniÚre activité le 14/11/2025 à 11:00
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La sclĂ©rose en plaques peut impacter la marche et lâĂ©quilibre. Avec le temps, certaines personnes choisissent dâutiliser des aides techniques pour continuer Ă se dĂ©placer en sĂ©curitĂ© et en autonomie.
đ Et vous, avez-vous recours Ă des aides Ă la mobilitĂ© au quotidien ?
đ Ă quel moment avez-vous dĂ©cidĂ© dâutiliser une canne, un dĂ©ambulateur ou un fauteuil ?
đ Est-ce une dĂ©cision facile Ă prendre ? Comment votre entourage a-t-il rĂ©agi ?
đ Avez-vous des recommandations sur certains modĂšles ou marques Ă conseiller ?
Vos retours sont précieux ! N'hésitez pas à partager en commentaire !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity