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Patients Sclérose en plaques

Les hyposignaux

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9 commentaires

heliahla

07/12/2020 à 13:58

Bonjour,

Cela fait que deux ans que je suis atteinte de la SEP et j'ai 25 ans.

Je suis venu sur ce forum car je voulais savoir si d'autres personnes ont des "hyposignaux" ou des "tous noirs" dans leur IRM.

Je ne vois pas mon neurologue avant 3 mois et j'ai fait l'erreur de regarder mes résultats et j'ai l'impression que personne atteinte de la SEP a ces signaux. Donc je cherche des maladies plus rare, plus grave.. autant vous dire que moralement, je ne vais pas très bien.

Je vous remercie en avance de vos réponses,

Helia

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Utilisateur désinscrit

07/12/2020 à 16:00

Bonjour @heliahla‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce nouveau sujet emoticon Timide .

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :

@mona20‍ @Marjorie17‍ @Nanou67‍ @Patcho91‍ @joyeledelayaute‍ @Oumayma‍ @Dédé18‍ @yannick1‍ @Angiel‍

Connaissez-vous les hypo signaux ou les trous noirs ? êtes-vous sujet aux hypo signaux ?

D'avance merci pour vos témoignages,

Belle journée,

Doriany de l'équipe Carenity.

Les hyposignaux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/les-hyposignaux-47767 2020-12-07 16:00:14

heliahla

07/12/2020 à 16:39

@Doriany.S Merci beaucoup!

Les hyposignaux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/les-hyposignaux-47767 2020-12-07 16:39:28

Nathali57

07/12/2020 à 17:49

Bon conseiller

@heliahla Bonjour, bienvenue sur Carenity

L IRM est l examen classique du suivi de ta SEP. Personnellement j'ai beaucoup d hypersignaux qui sont la trace de toutes mes poussées.

Tu as dû en faire un pour le diagnostic de ta sep, maintenant le neuro cherche surtout la présence de nouvelles tâches, une éventuelle poussée active (avec l injection du produit), tâches qui évoqueraient des poussées passées inaperçues.

En résumé c est l activité de ta sep, la nécessité ou bien l efficacité de ton traitement qu il regarde

Tu as déjà du stresser pour ton diagnostic, il est établi, ne cherches pas toutes les maladies qui pourraient laisser des tâches à l irm. Sincèrement c est déjà assez avec ça.

Essayes de passer de joyeuses fêtes

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Les hyposignaux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/les-hyposignaux-47767 2020-12-07 17:49:43

heliahla

07/12/2020 à 17:58

@Nathali57

Bonjour,

Oui j'ai également des hypersignaux et très courant dans la SEP. Mais les hyposignaux sont nouvelles et j'ai pas vu beaucoup de personnes avec la SEP qui en ont.

Je suis venu à un point ou je me dit j'espère que c'est vraiment la SEP. en tout cas, j'espère pouvoir déstresser un peu!

Merci beaucoup pour ta réponse

Les hyposignaux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/les-hyposignaux-47767 2020-12-07 17:58:17

Utilisateur désinscrit

14/12/2020 à 10:09

le mieux serait de demander à ton neurologue!

Les hyposignaux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/les-hyposignaux-47767 2020-12-14 10:09:57

ludilou

Édité le 15/12/2020 à 18:10

Bon conseiller

Bonjour @heliahla‍

J'ai également des hyposignaux sur mon irm cérébrale depuis la toute première irm qui a posé le diagnostic. Je n'en connais pas l'évolution et mon neuro ne m'en parle pas. C'est juste noté sur mon compte rendu "certaines lésions sont en hyposignal T1).

J'ai lu une fois dans un article que ces lésions pouvaient être présentes dès le début de la maladie. Je ne sais pas si elle sont signe de gravité. Sache juste que mon neuro ne m'a jamais signalé quoi que ce soit à ce sujet. Si cela t'inquiète pose la question à ton neuro la prochaine fois que tu le verras.

Bonne soirée !

Ludi

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Tout peut arriver dans la vie

Les hyposignaux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/les-hyposignaux-47767 2020-12-15 18:09:31

heliahla

17/12/2020 à 06:29

@ludilou Bonjour Ludilou !

Merci beaucoup de ta réponse. En effet, j'ai vu mon neurologue Mardi et il ma dit que je les avaient depuis le début de ma maladie. Faudrait que j’arrête de lire des articles sur Google !!!

Les hyposignaux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/les-hyposignaux-47767 2020-12-17 06:29:14

heliahla

17/12/2020 à 06:29

@mona20 Oui vous avez complétement raison merci beaucoup !

Les hyposignaux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/les-hyposignaux-47767 2020-12-17 06:29:54

Utilisateur désinscrit

17/12/2020 à 07:14

Chaque cas est particulier , notre médecin connait le notre

Les hyposignaux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/les-hyposignaux-47767 2020-12-17 07:14:37

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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