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Patients Sclérose en plaques

Les différents symptômes de la SEP

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Laurenoel

28/05/2020 à 14:36

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Laurenoel

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Bonjour à toutes et tous, Il y a un an, j'ai ressenti des décharges électriques au niveau de mon crâne. Au début en haut sur le côté droit. Le lendemain la douleur s'etaut étendue jusqu'à l'oreille. Nous étions sur la route pour un week-end entres amis. Plus nous roulions plus les douleurs s'intentensifiaient. La nuit a été juste insupportable. Au matin j'avais la sensation de ne plus sentir ni mon front ni mon menton mais les douleurs étaient de plus en plus présentes. Mon amie infirmière m'a conduite chez un médecin qui m'a prescrit des corticoïdes à hautes doses. Le 2ème jour j'ai senti un léger mieux. Lorsque j'ai pris contact avec mon neurologue, il a paru septique sur le fait que ce soit une poussée.

Il a t-il quelqu'un ayant déjà eu ce type de douleur ? Et est-ce ces douleurs ont été interprétées en poussée ? Merci de vos témoignages.

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Candice.S

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29/05/2020 à 10:00

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Candice.S

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Bonjour @Laurenoel‍

Merci pour l'ouverture de ce sujet !

J'invite ici quelques membres qui pourront répondre à vos questions :
@Opalyne‍ @Mosellane57‍ @Nathali57‍ @dan26576‍ @SepSepien‍ @Sam.89‍ @maritima‍ @aquarella‍ @Kirris‍

Avez-vous déjà connu les douleurs dont parle Laurenoel ?

Belle journée à tous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

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Bonjour Laure noel moi javai déjà ressenti des décharges électriques mais pas au crâne pour moi c’était au dos bras main jambes mais surtout aux plantes des pieds gros bisou à tous et portez vous bien 😘

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mosellane 57

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Laurenoel

29/05/2020 à 10:45

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Laurenoel

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@Moselle57‍ merci. Moi également les décharges électriques dans les 4 membres et même le dos. Mais là c'est dans le crâne. Et puisque à priori cela n'est pas considéré comme une poussée alors que j'ai souffere durant plus de 4 jours.....

Merci. Prends soin de toi.

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Laurenoel

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SepSepien

29/05/2020 à 10:57

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Bonjour @Laurenoel @Candice.S @Mosellane57 ,@ tous,

Laure, as-tu regardé du côté de :
- http://monde.ccdmd.qc.ca/ressource/?id=91658 - le nerf trijumeau irradie les endroits que tu as évoqués ?
- https://www.passeportsante.net/fr/parties-corps/Fiche.aspx?doc=cou éventuellement
?

Bois-tu assez ? Car en voiture la chaleur ne fait pas de cadeau.

J'ai de la chance, dans ma SEP, que le trijumeau (dans cette hypothèse) ne se manifeste pas trop souvent, mais quand il se fait sentir (5 fois en 10 ans ?), je prends 500mg à 1g de Doliprane et ne ressens plus rien après 20mn. Mais nous sommes différents, cela fonctionne-t-il avec toi ?

Bises et amitiés.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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Nathali57

29/05/2020 à 14:27

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@Laurenoel Bonjour

je prends un ttt (efficace) pour éviter les douleurs dues au nerf trijumeau, chez moi, elle partent du menton et remontent jusqu'à l'oeil

les douleurs craniennes... j'en ai eu, à l'arrière du crâne, sur l'hemisphère droit, suivi de perte de sensibilité, précédées de douleurs thoraciques avec des bolus de corticoÏdes comme ttt le plus souvent,

Ce n'était pas vraiment des décharges élèctriques qui elles sont traitées comme des douleurs neuropathiques

Encore une fois, chacun est différent, les bolus ont été prescrits suite à un examen clinique... Voilà ça ne doit pas t'aider beaucoup emoticon Confu

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🌈

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aquarella

29/05/2020 à 16:13

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@Laurenoel Bonjour,

Est ce que vous connaissez le régime Seignalet pour calmer les symptômes de la SEP ? je l'utilise pour une autre maladie et ça marche plutôt bien, je vous met un lien sur une chaine youtube :

https://www.youtube.com/channel/UCmXXnaL7vsGIbHdMWv2Zcbg

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Laurenoel

29/05/2020 à 16:44

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@SepSepien‍

Merci pour toute la documentation. Tu es une mine au trésor !!!

Je vais me jeter sur tout ça. Prends soin de toi.

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Laurenoel

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Laurenoel

29/05/2020 à 16:50

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@Nathali57‍

Ça m'aide dans le fait que tu me répondre. Alors merci.

Prends également soin de toi.

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Laurenoel

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Laurenoel

29/05/2020 à 17:01

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Laurenoel

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@aquarella‍,

Je connais le régime Seignalet. J'avoue que passe ma vie à être sous divers régimes, car j'ai pris un peu plus de 20 kg.

Donc je vais regarder mais il me semble que je le trouvais compliqué.... mais lorsque j'aurai terminé celui en cours, je pourrais; pourquoi pas, essayer le régime Seignalet.

Dans tous les cas, je te remercie d'avoir répondu à mon post.

Prends soin de toi.

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Laurenoel

Les différents symptômes de la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/les-differents-symptomes-de-la-sep-45547 2020-05-29 17:01:39

aquarella

30/05/2020 à 12:25

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@Laurenoel bonjour l'avantage c'est que ça te soigne en te faisant perdre du poids, après moi je l'ai simplifié car c'est pour la maladie de lyme et je ne peux pas manger bio car trop cher, par contre chaque année je tente le jardin... j'essaye de manger beaucoup de salade car ça préconise de manger cru et cuit à la vapeur, mais le principal et qui marche sur moi c'est le sans gluten, sans lactose et sans sucre, ça veut dire aucun produits industriels sans gluten car tous contiennent du sucre, au final je ne fais plus les courses au supermarché mais au marché, ah oui tu pourrais faire ce questionnaire car la maladie de lyme imite pleins de maladie dont la SEP, la fibromyalgie etc

https://www.associationlymesansfrontieres.com/questionnaire-lyme/

ça te coûte rien, par contre après il faut trouver un psé lyme dans ta région en demandant sur les groupe facebook ou aux associations lyme ou en regardant cette liste :

https://www.nouvelobs.com/sante/20160712.OBS4474/maladie-de-lyme-le-cri-d-alarme-de-100-medecins-il-y-a-urgence.html

voilà j'espère que ça t'aidera, prends bien soin de toi, bon courage

Les différents symptômes de la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/les-differents-symptomes-de-la-sep-45547 2020-05-30 12:25:09

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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