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Patients Sclérose en plaques

Je me sens démunie

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Marie-Louise F

29/01/2019 à 04:15

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Marie-Louise F

Dernière activité le 20/06/2021 à 13:23

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bonjour a tous je suis marie et jai une sclérose en plaque ça fait depuis 2014 que mon médecin traitant dit que j'ai les sinthome de la sep mes les spécialiste dit que ces pas ça , et ces en 2018 qui sont dit que j'ai bien la sep , car au début il dires que ces a causse d'un décès, et j'ai tapée du poing sur le bureau et j'ai été voir un neurologue en ville , et j'ai été hospitalisé une semaine à Dax et au bouts du 7 jour il m'annonce que j'ai bien la sep sur le coup j'ai été soulager mais avec du recule je ne ces pas ou je vais , ci vous pouvais me donner votre avis, çà pourrais m'aider a acceptée ma maladie merci a l'avance

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yinyang

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29/01/2019 à 11:47

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yinyang

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Dernière activité le 03/07/2025 à 17:07

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1 de ses réponses a été utile pour les membres

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Bonjour @fauconneaufb‍ ,

"L'acceptation" de la maladie ... le mot en lui-même est sujet à discutions , accepter dans le sens de se résigner ,non, mon opinion est qu'on ne doit pas se résigner mais dans le sens de connaître, mettre un nom sur tout ça , oui, car ça nous permet de chercher des solutions en nous et avec l'aide du milieu médical .

La science avance, au sujet de la SEP les progrès sont immenses, il faut y croire , tu as certainement de la force en toi car tu as "tapé du poing sur le bureau". garde cette détermination .

Et surtout ne t'isole pas ,prend contacte avec les réseaux SEP de ta région , informe-toi mais ne te laisse pas empoisonner la vie par certaines "infos" trouvées sur le net et qui vont nous raconter tout et son contraire .

Chez moi cette maladie a été diagnostiquée en 2005 et je suis toujours "active", bien qu'à la retraite ,sans doute grâce aux traitements, d'abord Avonex et maintenant Tecfidéra, mais aussi grâce à la détermination de ne pas me laisser aller, je suis inscrite au réseau Rhône-Alpes SEP, ce qui m'a permis de faire des séances de méditation pleine conscience et de Sophrologie . Je fais aussi du Qi gong et du Tai chi chuan .

Il m'arrive aussi d’être déprimée c'est normal , humain, mais pour le moment j'ai toujours réussi à ne pas sombrer dans cet état et cela sans médicaments. et cela certainement grâce à mes activités ci-dessus.

Bon courage et continue à "taper sur le bureau" emoticon Clin d'oeil

à bientôt

Marie

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yinyang

Je me sens démunie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/je-me-sens-demunie-42368 2019-01-29 11:47:18

Marie-Louise F

29/01/2019 à 11:51

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Marie-Louise F

Dernière activité le 20/06/2021 à 13:23

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bonjour et merci pour votre message çà fait du bien a lire

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faucoml

Je me sens démunie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/je-me-sens-demunie-42368 2019-01-29 11:51:52

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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