isolement sep primaire progressive

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



Posté le

56 ans diagnostiqué en 2007sans traitement 

Début de la discussion - 25/12/2016

isolement sep primaire progressive

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

@stef-phil Bonjour , je te découvre aujourd'hui (pas facile sur le new forum  d'accueillir les bleus ces dernières semaines  ) ayant vu ce matin ton sujet "la connerie" en forum ...un jour de Noël  ... Je t'invite donc à en dire plus sur toi dans ta présentation , si tu le veux bien ... afin qu'on puisse t'aider ou conseiller . Je ressent en effet chez toi de la colère et ras le bol , un grand besoin "d'écoute" aussi n'hésite pas , il y a bcp de personnes ici prêtes à partager avec toi ...Je te souhaite un très bon Noël ,  le plus doux  qui soit et une excellente journée à  très vite de te lire...

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trop compliqué ce site et sans cesse relancé par mail pour rien ou presque ....BONNE CONTINUATION

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Bon conseiller

Bonjour stef-phil

J'ai 40 ans, j'ai la sep primaire progressive, le traitement de fond que je prends tous ls six mois est solumedrol qui stop l'avancé de la sep, en attendant qu'ils trouvent quelque chose de mieux.

Courage pour l'avancée dans la vie. 

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moi le solumedrol je prend tous les 3 mois à peu près et comme traitement je prend gilenya avec fampyra et liorasal plus biotine 

isolement sep primaire progressive


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Bon conseiller

J'avais pris fampyra, mais ça n'avait pas duré longtemps, car ce produit m'avait déclenché une crise d'épilepsie, donc je l'avais terminé de suite ! Et tous les jours je prends un cachet pour ne plus faire de crises épilepsie...

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Moi ca fait plus de 3 ans que je prend le fampyra mais j arive pas savoir si ca me du bien ou ca me sert car je sais que ma marche dégrade de pire en pire

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Bon conseiller

 Bonjour Ahmet57

C'est bien pour toi que fampyra ne t'agresse pas comme ceux qui m'étais arrivé à cause de ce produit, et j'avais pu croiser des patients qui le prennent sans ce poser de questions, subtilité de cette maladie.

Depuis presque le début de la maladie j'avais remarqué que les produits laitiers me posaient d'énormes problèmes de marche, et depuis que je les ai remplacé par du soja yaourts  je me sent mieux, et je suis le régime seignalet, qui est devenu pour moi une habitude de vie.

Oui toujours chercher une alimentation qui apporte un bien être physique.

Portez vous le mieux possible.

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