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Patients Sclérose en plaques

Hyperacousie

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Littlebouddahh49

27/08/2018 à 12:12

Littlebouddahh49

Dernière activité le 05/05/2020 à 23:13

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Bonjour à toutes et tous

1er sujet que je lance : Souffrez-vous d'hypersensibilité au bruit ou d'hyperacousie? Merci de partager vos solutions car pour moi cela devient de pire en pire et s'augmente avec la fatigue. J'ai changé de travail: avant en restauration scolaire =plus possible. Donc ça c'est réglé.

C'est plus au quotidien : mariée,2 ados 18 et 15 ans qui sont beaucoup en demande et ne comprennent pas que lorsque j'arrive du boulot je suis vidée; faut que je recharge les batteries.

J'ai dù mal à me concentrer ou à participer à une conversation quand il y a trop de bruit. Les repas à 4 deviennent difficiles. Ce wee-end à un mariage : moi qui adore la musique et danser j'ai pas pu rester = épuisée.

Même pour dormir: le moindre bruit me réveille( supporte pas les boules kies ça me fait trop mal aux tympans).

Du coup la fatigue s'accumule: c'est un cercle vicieux car petit à petit je me désociabilise alors que c'est pas moi du tout; A part m'exiler dans un monastère je ne voit pas de solutions!

Merci pour vos réponses

Prenez soin de vous Belle journée

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Nathali57

06/09/2018 à 14:42

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 05/07/2025 à 21:20

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@Littlebouddahh49 bonjour, je lis seulement ton message

As tu consulté, généraliste, orl ou neuro depuis? J'ai eu les mêmes symptômes il y a 15 ans env, le bruit était insupportable (conversation, radio, resto..).

L'orl a mesuré une perte d'audition sur certaines fréquences et m'avait envoyé en urgence en caisson hyperbare avec perf de cortisone (j'avais la chance de vivre à Marseille).

Ne restes pas dans l'incertitude, la fatigue et l'isolement.

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🌈

Hyperacousie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/hyperacousie-41525 2018-09-06 14:42:59

Littlebouddahh49

06/09/2018 à 21:02

Littlebouddahh49

Dernière activité le 05/05/2020 à 23:13

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Merci Nathalie Oui j'avais été voir un ORL = pas de perte d'audition. Depuis ma SEP diagnostiquée en Avril 2015 cette hypersensibilité s'est aggravée malheureusement. Écouter de la musique aller à des concerts avec protection auditives ça va mais dès qu'ils y a plusieurs à parlé et que je suis fatiguée j'en peux plus Malheureusement je crois qu'il n'y a pas de solution à part m'isoler et c'est pas toujours compris Bonne soirée à toi

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Namasté

Hyperacousie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/hyperacousie-41525 2018-09-06 21:02:17

Chris31

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09/09/2018 à 01:30

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 22/06/2025 à 10:19

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@Littlebouddahh49 Bonsoir, cette hypersensibilité au bruit est aussi normale qu'elle puisse l'être pour une personne saine 😯 Perso jeune le grand bruit m' amusait lol et plus il y en avait en soirée et boîte en voiture... plus on s'éclatait on ne comprenait pas que les " vieux " soient fatigués de ce bruit😂 Et bien depuis quelques années je comprends !!!! Nos oreilles sont comme le reste plus fragiles ! SEP n'a rien changé pour moi excellente ouïe mais je ne supporte pas les cris et l'indiscipline en discussion de groupe ! Du reste c'est aussi désagréable qu'impoli !😊 Ne t'inquiète pas et ne culpabilise pas de t'eloigner de ces situations, moi en tout cas je n'hésite pas si je sais fatiguée 🙄😁

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Hyperacousie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/hyperacousie-41525 2018-09-09 01:30:58

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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