Fatigue quand tu nous tiens...

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Patients Sclérose en plaques

Fatigue quand tu nous tiens...


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Bonjour a tous 

humeur du jour...fatiguée( comme tjrs ) et agacé...

Je m'explique prk agacé hier je vais chercher mon traitement ( injections de copaxone) comme tout les mois et la pharmacienne qui me le donne me dit" c a garder au frais absolument " et la j'avais qu'une envie c de lui repondre " ben oui comme d'habitude ca change pas au bout d'un ans et demis je commence a connaitre" grrr a chaque fois ont me le dit je vais tjrs dans la même pharmacie et c casiment tjrs les même qui me servent, mais bon je c qu'ils font l'Eure boulot mais moi ca m'énerve lol

Bonne journée bises

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Encore une déceptions de plus a rajouter sur la longue liste de mon parcourt...refus de l'assurance emprunteur en mode désespérée rebelotte c reparti pour le 2eme niveau de la convention aeras pfff encore une perte de temps et de stress ajouter mon dieu si je connaisconnaissez le con ki a un jour inventer les maladie quel quel soit je crois que je lui dirais ma façon de penser...comment peu ton refuser une assurance a des personnes malade ont va pas mourir de cette saloperie mince....

Dépité, dégoûté, en colère, triste car si ca se trouve a cause de moi notre projet va tomber a l'eau

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@Valou35 salut, si ça peut te remonter le moral, je suis au soleil en cure thermale à Lamalou-les-bains depuis hier. Je suis très fatigué ces derniers temps j'espère que ça va me faire du bien ou au moins me détendre. Je pense à vous, je suis avec d'autres sepiens ici. Courage à toi, continues de te battre 

Bisous

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@davy79  qu'elle chance j'aimerais tellement être a ta place profite en bien....

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@Valou35 Vraiment pas cool Quelles sont les raisons invoquées par AERAS pour refuser de t'assurer ? J'ai lu qu'il y a des conditions d'âge (mais tu n'es pas concernée !), d'endettement, de durée de crédit et il ne faut pas dépasser     320 000 euros. J'espère que la décision n'est pas définitive et que tu finiras par avoir l'accord.

Pour ta pharmacienne, voyons le bon côté des choses, mieux vaut qu'elle te le dise à chaque fois plutôt que si elle ne te l'avait jamais dit ! En plus, si ce ne sont pas toujours les mêmes qui te servent, ça se comprend, comme tu dis, ils font leur boulot, on ne peut pas le leur reprocher !

@davy79‍ Super ! Profite, profite ! C'est une cure ciblée 'sep' ou plus généraliste ?

Bisous à tous les deux Ne lâchez rien !

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@joce42 c'est une cure neuro, c'est ma deuxième année, il existe un module spécifique SEP avec des activités adaptées, que je n'ai pas repris cette année pour avoir plus de temps libre en dehors des soins mais qui est intéressant et permet de faire pas mal de rencontres. Le cadre ici est vraiment sympa je trouve.

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@joce42 bonjour, pour répondre a ton message en faite c par rapport a la convention Arras c une assurance spécial pour les personnes malade et il procede par étapes...y'en a 3 la première si elle passe passe il te dirige dire tement vers la 2eme la ils te renvois un dossier médical plus détaillé a remplir et t'envoyer( donc la tu pers encore minimum 1 semaine) ils peuvent même te demander une visite médicale non mais attend comme si ont ne voyais pas passer de medecin.. Ensuite ca repasse en commission c accepter cool si ca l'est pas rebelotte pour la 3eme étape mais la y'a que 20% des dossiers accepter alors moi je suis pas dans les 20% g tellement de chance...

Voilà j'espère avoir était assez clair bis bonne journée

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Bon conseiller

@davy79‍ , Bonsoir est ce que vous pouvez me dire combien coute cette cure ? est ce pris en charge par le Sécurité Sociale ? je serais ravie de rencontrer des personnes avec lesquelles je pourrais discuter en effet je vis seule et je suis du coup dépressive ! Bizous et bonne soirée 

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@kookai salut, les soins de la cure thermale durent 3 semaines et sont pris en charge à 100% dans le cadre d'une ALD, le module spécifique à la SEP n'est lui pas pris en charge mais doit coûter environ 150€ si je me souviens bien. Ce qui coûte en fait ce sont l'hébergement, les repas, et le transport, même s'il existe des aides mais avec comme conditions un plafond de ressources très bas. Tout est très bien organisé ici, et les services sont de qualité. De plus la région est très sympathique. 

Si tu veux plus d'infos il n'y a pas de soucis.

Bisous 

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Bonjour tout le monde... et donc, dans "Fatigue quand tu nous tiens..." Vous tous, comment vous le vivez ? Vos ressentis, vos sentiments, vos moyens de surmonter cette fatigue, vous faites comment ?

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