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Patients Sclérose en plaques

Faire du sport avec la SEP : des avis ?

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6 commentaires

cleopheeME1107

10/05/2020 à 18:18

Bonjour,

J'aimerais savoir si quelqu'un fait régulièrement du vélo ou d'autres sport avec la sep... C'est un peu compliqué mais bon j'essaye de continuer... j'attends vos avis

Bises Cleophee

Tous les commentaires

Candice.S

Animatrice de communauté

11/05/2020 à 11:26

Bon conseiller

Bonjour @cleopheeME1107‍

Merci pour ce sujet !

D'autres discussions Sport et SEP sont disponibles également :
- Le sport .... que faire avec nos limitations
- Sport et SEP : besoin de conseils !

Un superbe témoignage à découvrir aussi :
LE DÉFI DE NICOLAS : ADAPTER SON QUOTIDIEN ET POURSUIVRE SES RÊVES SPORTIFS FACE À LA SEP

N'hésitez pas à demander l'avis des membres ici !

J'invite quelques membres qui pourront également vous conseiller :
@sportsante‍ @sweety‍ @bernadette‍ @tinou92‍ @thierrydragui‍ @celdel‍ @Kirris‍ @Kawyne‍ @Bunard‍

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Faire du sport avec la SEP : des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/faire-du-sport-avec-la-sclerose-en-plaque-45353 2020-05-11 11:26:56

Kirris

11/05/2020 à 11:47

Bon conseiller

Bonjour candidat je vous remercie de votre réponse et les liens je me suis reprise en main et depuis une bonne semaine je refait des étirements et du vélo cela me fait un bien fou j'avoue ...

Prenez soins de vous kirris

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Cauet

Faire du sport avec la SEP : des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/faire-du-sport-avec-la-sclerose-en-plaque-45353 2020-05-11 11:47:31

Kirris

11/05/2020 à 11:48

Bon conseiller

Oups Candice

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Cauet

Faire du sport avec la SEP : des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/faire-du-sport-avec-la-sclerose-en-plaque-45353 2020-05-11 11:48:07

Kirris

11/05/2020 à 18:58

Bon conseiller

Bonjour

Clophee cela fait deux semaines que je me suis remise aux vélo j'ai commencer 5mn tout les deux jours puis 10mn maintenant les autres jour je fait des étirements

J'ai une sep progressive tout mon côté droit et faible au niveau musculaire main et ma jambe j'ai fait de la rééducation et puis je n'avais plus la pêche pour en faire chez moi depuis que je viens d'être mamie j'ai eu un déclic voilà faite en cela fait du bien

Prenez soins de vous kirris

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Cauet

Faire du sport avec la SEP : des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/faire-du-sport-avec-la-sclerose-en-plaque-45353 2020-05-11 18:58:33

dan26576

04/07/2020 à 09:13

Bon conseiller

@Candice.S Oui la première fois où j'avais le professeur Pelletier, il m'avait conseillé de voir régulièrement un kiné, pour faire travailler les muscler du corps, car c'est très important pour vivre super bien, et du coups je me suis acheté un vélo d'appartement, un vélo à bras, un tapi de marche ; et je suis heureux de vivre dans une grande maison pour ranger tous ce matériel.

Bonjour Kirris, vive le sport, sans s'épuiser, car c'est pas le but, des exercices régulièrement apporte un bien être ; et j'ai une table de massage sur laquelle je m’allonge au niveau du dos après les exercices, durant 20 minutes emoticon Combattant

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xavier666

Faire du sport avec la SEP : des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/faire-du-sport-avec-la-sclerose-en-plaque-45353 2020-07-04 09:13:30

SEPmariej

13/07/2020 à 15:54

Bon conseiller

Bonjour à tous,
En effet, il m'a également été conseillé de faire de l'exercice physique. Ainsi, comme @dan26576‍, je fais du vélo d'appartement chaque jour, je me déplace beaucoup aussi à vélo (à Paris c'est assez plat donc pas de difficulté particulière) et je marche beaucoup. Restez actif au maximum ! Il ne faut cependant pas faire des sports trop durs. Marche et vélo c'est parfait, peut-être natation ? Je n'aime pas trop l'eau. Mais je pense que c'est un bon sport également.

Belle journée à tous,

Amitiés, Marie.

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Marie. J

Faire du sport avec la SEP : des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/faire-du-sport-avec-la-sclerose-en-plaque-45353 2020-07-13 15:54:04

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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