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Patients Sclérose en plaques

Attendre avant la MDPH et RQTH ?

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Nath0828

13/05/2018 à 18:57

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Nath0828

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Bonjour,

J'ai la SEP depuis 2013, des personnes autour de moi (famille, neuro...), me conseille de faire la demande de MDPH (seulement pour la carte de stationnement) ET RQTH. Je ne sais pas si je dois le faire. Je suis un peu limité niveau marche sur la durée, mais j'ai du mal à accepter. J'ai besoin de vos conseils, dois-je faire ces démarches avant que mes symptômes augmentent ou dois-je attendre. Merci

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Dom777

15/05/2018 à 20:24

Dom777

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Bonjour , non il faut le faire rapidement ( déja il y a 6 mois minimum pour avoir l' accord de la MDPH ) , déja il faut que t' appelle la MDPH de ta région pour qui t' envoie le dossier pour obtenir la carte de stationnement , la carte rqth et travailleur handicapé si tu travaille .

Une partie est à remplir par ton médecin généraliste pour mettre les traitements que tu a , sinon il y a aussi des forums de MDPH et RQTH sur CARENITY si tu veux plus d' explications .

Bon courage emoticon Sourir

Attendre avant la MDPH et RQTH ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/attendre-avant-la-mdph-et-rqth-40920 2018-05-15 20:24:51

Nath0828

15/05/2018 à 20:33

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Nath0828

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Merci de ta réponse, j’ai toujours une appréhension. Je n’ose pas. Il faut que je me lance. Encore merci 😊

Attendre avant la MDPH et RQTH ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/attendre-avant-la-mdph-et-rqth-40920 2018-05-15 20:33:48

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16/05/2018 à 06:50

Apres8 ans je l'ai fait cette demande d'aide hélas la sep avec les années se fait plus sentir moi non plus j'accepte pas comme tous ici je suppose mais elle ns rappelle chaque jour la sep qu'elle sera tjrs la pour nous pourrir la vie. La mdph peut t'aider

Attendre avant la MDPH et RQTH ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/attendre-avant-la-mdph-et-rqth-40920 2018-05-16 06:50:14

Dom777

16/05/2018 à 13:56

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BONJOUR , ai confiance en toi , lance toi ,tu as le droit de bénéficier des cartes RQTH , ta vie sera plus facile à vivre , avec cette maladie qui nous ronge .

Encore du courage .

Attendre avant la MDPH et RQTH ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/attendre-avant-la-mdph-et-rqth-40920 2018-05-16 13:56:41

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16/05/2018 à 16:39

Salut,

Moi j’ai fait mon dossier RQTH cette annee apres 8 ans de maladie et une tres grosse poussee qui m’a mis en arret 2 mois et m’a forcé a reprendre le travail a temps partiel. Je n’ai pas demande la vignette de stationnement meme si j’ai du mal a marcher j’estime que je n’ai pas reellement besoin de ca, pour le moment en tous cas. Par contre la reconnaissance RQTH est top. Deja ca m’a forcé a annoncer ma maladie dans mon entreprise et maintenant je suis protegé par ce statut. J’en avais peur mais c’esr finalement un soulagement qui me permet d’assumer ma maladie et de continuer a travailler dans de meilleures conditions.

Bon courage.

Attendre avant la MDPH et RQTH ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/attendre-avant-la-mdph-et-rqth-40920 2018-05-16 16:39:59

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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