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Patients Sclérose en plaques

un espoir pour la sep,?


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Bon conseiller

bonjour,

--- Recherche :

OLESOXIME : je suis tombé sur le placebo, mais j'ai fais une poussée en l'arrêtant, ce qui m'a conduite à changer de ttt de fond. La petite firme qui l'a developpé est en cours de rachat par un plus gros labo afin de pouvoir financer la suite de l'étude car il s'est avéré prometteur.

Tout comme une autre molécule belge qui ne verra pas le jour en thérapeutique réparatrice avant 2016 (et je n'ai pas retenu son nom ; voilà  ! correction du 26/9/15 : c'est la Biotine).

--- Prescriptions :

FAMPYRA : étonnée de me le voir prescrire en juin dernier, aussi je vous en dirait plus dans une semaine si j'arrive à le prendre en CRF.

TECFIDERA : nouveau ttt de fond pour SEP RR stabilisée, maintenant en vente libre avec ordonnance pour médicament d'exception.

Je vous dirai donc comment je supporte ce nouveau cocktail dès qu'effectué et consommé. 

J'ai 10 kg à perdre alors je ne rallerai pas si ils ont cet e.s.

un espoir pour la sep,?


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yen as mare je baisse les bras aucun traitement ne marche pour moi     dégoutèe

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@Mamie02 désolée pour toi Mamie,

Mais, la science avance, garde espoir, ensuite, nous prenons tous de l'âge et avec notre maladie à 46 ans j'avais les mêmes difficultés que ma grand mère de 93 ans à l'époque (mais je sortais d'une poussée qui a conduit au diagnostic).

Je ne sais pas vraiment si ma marche s'est améliorée sous Fampyra que je prends depuis le 29/07/15 au soir. Toujours cette fatigue même au repos, des dérèglements à nouveau côté vessie (sauf si ça vient de l'été ou forcément je bois plus en restant quand même asséchée, toujours soif !) les effets secondaires cités plus haut n'ont duré qu'une semaine où je manquais aussi de sommeil et toussais beaucoup à cause d'allergies.

Je m'entraîne toujours chez le Kiné 2x par semaine.

Toujours ce syndrome cérébelleux aussi, la vue et la respiration qui se troublent avec cette fatigue neurologique.

Courage à toutes et à tous. 

SEPas grave tout prend fin un jour ou l'autre les bonnes comme les inconfortables expériences, et tout est vide en soi. Il suffit de rester cool et détaché, SEPas moi cette SEP ! Voilà le meilleur remède.

Sarvamangalam

Detchen

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bonjour, moi je ne connais aucun de ces traitements, mon neurologue et mon médecin traitant ne m'en ont jamais parlé ; est-ce parce que depuis 2007 je suis en fauteuil ? ce qui voudrait dire que pour moi c'est inutile de me les prescrire.

En attendant j'attends, comme bien d'autres, qu'il y ait un jour le médicament "miracle" pour notre cas la "sclérose en plaques primaire progressive"

Bon courage à toutes et à tous

un espoir pour la sep,?


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 eh bien moi j'en ais mare    ral bol

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Bonjour, oui, RV le 20 novembre 2015 à Paris, Caen, Grenobles, Marseille, Nantes, Toulouse, à la rencontre avec chercheurs dans les labo expérimentaux liés à la SEP, organisé par l'Arsep. Téléphonez au 01 43 90 39 39 inscription et informations (places limitées).

Mamie, Mouchette, il y a des progrès concernant la réparation des vieilles cicatrices donc les SEP PP et SP sont concernée. Ainsi que les lésions non rémittentes des RR.

Je ne sais pas si les travaux porte sur des lésions du coeur de neurone (parkinson alzheimer) ou sur la place ma'quant à trouver pour la plasticité accrue car si j'ai bien compris la derniere fois, on arrive en PP ou SP quand on ne peut plus compenser par de nouveaux réseaux neuronaux par manque de place (on n'a pas tous la grosse tête lol avec l'âge on devient plus humble).

Courage !

Gros bisous.

un espoir pour la sep,?


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Merci Detchen ces infos sont de bonnes nouvelles.

Pourvu que ces réunions se décentralisent et se rapprochent de nous car la maladie nous handicape et diminue nos possibilités de déplacement.

Malgré cela les bonnes nouvelles sont toujours bonnes a prendre.

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Bon dimanche à toutes et tous,

Je tacherai de faire un compte rendu (d'être en forme pour cela) et ne pas trop trainer pour le pondre.

Comme l'an dernier la Rencontre Patients-Chercheurs du 28 novembre 2014.

Je le posterai le compte rendu du 20/11/2015 sur le sujet intitulé "rencontres chercheurs-patients" sur Carenity, en parallèlle.

@JulienP ne faudrait-il pas changer le titre du sujet comme ci-dessus svp en enlevant la date pour mettre tous les comptes rendus à la suite et en faisait un titre date en point 36 en début de chaque compte rendu ? C'est ce qui m'a gêné l'an dernier pour poster à la suite (en plus du fait d'avoir perdu mes deux grands mères dans la foulée suivies de Charlie etc)

Reposez vous bien

bonne sieste....bisous à tous moi j'y vais
(et si j'y pique une sieste j'enregistrerai en même temps pour ne pas en louper une)

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Bonjour @Detchen , 

Moi je veux bien si vous trouvez cela plus logique mais il faudrait poser la question au créateur de ce sujet à savoir @colette1945 

Vous pouvez aussi créer un nouveau sujet dédié à ces rencontres dans ce même groupe. Ce dernier sera alors non seulement consacré à vos comptes-rendu mais il permettra aussi de faire connaitre cet événement à d'autres membres qui souhaiteraient  y participer aussi. Qu'en pensez-vous ? 

Julien

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@JulienP  bonjour,

Non, en fait je ne parle pas du sujet de Collette mais du mien de 2013 que j'ai complété en rajoutant mon compte rendu exhaustif de celle du 28/11/2014 à la suite duquel j'ai posté l'affiche de cette année. C'est le lien que j'ai renommé ci-dessus qui reste sur Carenity (le 2e de mon post ci-dessus).

Le mieux serait de l'intituler "Rencontres chercheurs-patients de l'arsep".

J'ai fait le lien vers le mien ci-dessus en le renommant, cliquez pour voir duquel je parle svp " Discussion : Rencontre Patients Chercheurs en PACA ..." ETC. Vous voyez ?

Merci @JulienP 

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